EB i familjen 2

Idag är vi två sjuklingar som ligger under filt i soffan, Hugo och jag. Igår spådde jag att nån skulle bli sjuk för Hugo var väldigt lugn och nästan lite nedstämd och Natalie drämde till och sov TRE timmar vilket inte hänt sen hon var spädis. Hon vaknade dock pigg och utvilad och röjde järnet resten av dagen - ha ha - ingen sjukdom där inte! Hon somnade som vanligt igår kväll men gissa när hon vaknade?? 04:45 - tack för den... Hugo däremot sa på eftermiddagen att det gjorde ont i halsen, han åt dåligt och till slut började han frysa. Dubbla tröjor, fårskinnstofflor och filt räckte inte så det fick bli alvedon också. Nu ligger han så här mysigt i soffan och kollar på barnprogram, han ser inte pigg ut precis... Natalie är och busar av sig på dagis och jag hoppas att hon är snäll mot oss i eftermiddag för jag orkar inte avstyra bråk och lyssna på hennes falsett hela eftermiddagen. Hugo som får utstå mycket från henne för närvarande orkar nog inte det heller. Håll en tumme för att det inte

Igår hade vi barnvakt ett par timmar och det är inte så ofta så det var skönt att komma iväg själva en stund. Barnen var hos farmor och farfar i ungefär tre timmar när vi åkte till Eriksbergshallen för mässan "Passion för mat". Det blev mycket provsmakande på allt möjligt: kött, kyckling, grytor, ostar, choklad, olivoljor, vinäger, vin, öl, champagne... Jag var chaufför så jag smuttade bara på det alkoholhaltiga. När vi kom dit var det lagom med folk, man tog sig fram överallt utan problem. När vi slutligen gick så var det enormt trångt och kön utanför var lång - skönt att vi kom tidigt! I påsarna vi bar hem låg det salt och pepparkvarnar, olivolja, vinäger, choklad och ett gäng ostar. Om ett par veckor kommer dessutom en låda vin hemlevereras. :) Barnen hade kul, allt gick bra och vi blev dessutom bjudna på mat. Jag blev tröttare och hängigare vartefter dagen gick och på kvällen kände jag mig sjuk. Det är de eländiga förkylningarna som avlöser varandra, är enormt trött på de

Det har visat sig att vi har en favorittröja här i huset. När Natalie grävde i en byrålåda igår så kom denna lilla/rosa tröja fram som hon inte haft på sig på ett tag och det visade sig att den, DEN, skulle hon ha på sig! Jag sa okej, du får ha den i morgon så i morse låg den och väntade på skötbordet. Jättekul att försöka stänga dragkedjan själv! Tålmodigt står hon där och försöker, försöker få till det. Efter en stund hjälper jag henne när hon börjat bli lite frustrerad men det var inte bra det heller. Om hon var lik mig på badfotot härom dagen så är hon galet lik sin farmor på detta! :)) Strax därefter brast det fullständigt och jag kan lova att det skär i öronen när hon är så här arg! Efter ett tag så lugnar hon sig i alla fall, står utmed en vägg och kommer på att det var ju rätt kul med dragkedjan i alla fall... För en stund så är hon riktigt glad och nöjd igen, dragkedjan dras upp och ner, luvan åker på och av.... Men någon stans så hakar det upp sig fullständigt i hjärnan.

I går fick Natalie äntligen ta med sig sin hemsydda docka till förskolan. Det är en grej de kör med på vår förskola, alla barnen har en hemsydd docka som de varje morgon sätter i ett hus för att visa att de är där just den dagen. I morse fick hon för första gången sätta i sin docka och personalen berättade att hon var väldigt stolt! Mamma har äntligen sytt färdigt min docka till dagis! Det tog lite tid eftersom mamma vill pyssla till det lite extra när hon väl kommer igång... Den är sydd av Natalies urväxta kläder. Här är min fina barbapappa-mugg med dubbla handtag, den gillar jag väldigt mycket! Äntligen har Natalie blivit bättre på att dricka vatten. Hon får dricka både ur pipmugg, mugg med handtag och vanligt litet glas. Hennes resurs på förskolan tycker att det äntligen lossnat även hos dem, där dricker hon just nu ur en pipmugg med rundade kanter. Glad tjej!

Nedan några länkar till filmsnuttar/intervjuer som handlar om EB. Family reveals skin disease Each day a battle and a gift for mother of sick baby Top doctor speaks out on regenerative medicine - benmärgstransplantationer i Minneapolis

Igår fick vi hem ett nytt modem och nya kablar från bredbandsleverantören och Darko lekte nätverkstekniker ett bra tag innan allt var igång igen. Det går fortfarande trögt att surfa men det går bättre än innan. Se bara nedan: ett inlägg med bilder! :) Härom dagen fick Natalie åter igen titta på när Hugo badade och det ser ut som om hon funderar på om hon någonsin ska våga sig i... Det finns förståss en hel del leksaker i det där badkaret som man gärna vill nå... Efter att hon doppat en hand med vantar, bandage och allt så åkte de av och tröjärmarna rullades upp en bit. "Kolla vad jag hittade! Jag tog dem själv!" Hon både plockade upp och kastade i ankor och andra leksaker. Jag frågade om hon hade tittat på sin mage. "Oj då, jag blev visst ganska blöt, hur gick det till då tro?" Kan det bero på att vattenfyllda ankor hela tiden hamnade där.....? I söndags morse när jag bytte blöja och skulle lägga om en fot som hon klagade på (det var blåsa på höger stortå visade

Skriver några korta rader från jobbet för att tala om att vårt bredband inte ryckt upp sig ännu, vet inte hur många dagar det tar men vi ska få nya kablar och nytt modem så förhoppningsvis kan jag skriva inlägg igen om ett par dagar. Ha det gott så länge! :)

Ja, är det inte det ena så är det det andra. Att jag inte skrivit inlägg sen i torsdags beror faktiskt inte på brist på inspiration utan på att tekniken inte vill sig just nu. Vår dator har hängt med i några år nu så den kan sega sig en hel del. När surfandet krånglar så tror vi oftast att det beror på datorn men nu har vi faktiskt kollat uppkopplingshastigheten och den är låg. Jag ger upp för idag och skriver lite längre och intressantare i morgon! *förhoppningsvis*

Ibland sätter jag mig och tittar tillbaka på gamla bilder och idag fastnade jag på den här: Den visar så mycket av hur det var då: tjocka babystrumpor ut-och-in eftersom sömmen över tårna gav blåsor, knäskydd, bodyn ut-och-in eftersom den inte hade platta sömmar (randigt var en favorit eftersom det blev lite roligare med nåt mönster, jag letade alltid efter stickade mönster eftersom tryck "försvinner" på insidan), hemsydda fingerlösa vantar av gammal träningströja som hade andasfunktion, väl lindade händer där jag först virade varje finger med Mepilex transfer och sen lindade efter ett genomtänkt mönster med gasbindan där varje finger skulle täckas samt hand och handled. Det var ett meck! Tack för Tubifastkläderna säger jag bara, så mycket enklare det är nu... Vantarna skyddar fingrar även om jag fortfarande måste linda hand och handled och där har jag numera Mepilex som är tjockare och vadderar vid fall. Tröja och byxor gör att man inte behöver oroa sig för sömmarna eller at

Barn är så härliga, de uppskattar personer och händelser så enormt mycket! Idag fick de prata några minuter var med farmor och farfar på telefonen när de ringde hit. När vi lagt på säger Hugo "åh nej, jag glömde ju att fråga om vi får komma dit nån dag!" och vi sa till honom att ringa tillbaka. När han fick ett ja på telefonen så håller han den en decimeter ifrån örat och ser helt överlycklig ut, höjda ögonbryn och ett stort "ja, vi fick det!!" och sen pratar han vidare. Så i morgon ska vi åka dit när jag hämtat dem på dagis och bara hälsa på lite, Natalie fattade direkt också och blev lika glad hon. På eftermiddagen var jag i vardagsrummet och grejade med nåt när Natalie plötsligt sprang till köket och verkade bli kvar där. Efter nån minut ropar jag och frågar "Natta, vad gör du?" och då kommer hon springandes runt hörnet med ett stort leende på läpparna "dansar" och sen springer hon tillbaka till köket igen! Det var Rhianna med Only Girl In The

Idag var jag äntligen på hud och hämtade ut första omgången Tubifast Garments kläder till Natalie. Jag beställde för ett par veckor sedan men fick höra att det var problem att få små mängder så det tog lite tid. Det visade sig vara ett missförstånd så nu är alla inblandade informerade - skönt. Saker och ting löser sig, sakta men säkert och det är himla gött för att säga det på göteborska! Det känns skönt att ha en ny laddning med vantar och byxor som är det som slits mest. Byxorna brukar gå sönder på insida lår, troligen för att de skaver lite mot varandra och kanske mot blöjan också. Vantarna kan få hål lite var stans men mest på fingertopparna för att de är så utsatta i leken och vardagen allmänt. Jag har fått slänga några par strumpor och några tröjor också men det går inte att jämföra i slitage. Hugo kom nyss springandes för att berätta något när jag pratade i telefonen så jag sa lite halvbarskt "jag pratar i telefonen och du måste lära dig att vänta". När jag pratat klar

Vi har verkligen varit låga på energin de senaste dagarna. Jag var hemma med Natalie onsdag-fredag förra veckan eftersom hon först hade kladd i ett öga och sen fick feber. Nu hostar hon till då och då men i övrigt verkar hon frisk så jag hoppas att det är över. Jag har varit hängig vissa dagar och pigg andra, det är en konstig bacill detta som dessutom vägrar ge upp. Darko var också risig förra veckan men hade mycket på jobbet så han har hållit igång ändå. Till slut blev hostan för besvärlig så det blev ett läkarbesök för att få lite Coccillana utskrivet (bästa hostmedicinen). Den enda som verkar helt frisk är Hugo! Han är både helbusig, heltrotsig och helenergisk och jag hoppas det håller i sig så han slipper bli sjuk. I helgen gjorde vi inte mycket, det var läge att ta igen sig. Hugo hade fotbollsträning på lördagen som vanligt och på eftermiddagen stack jag ut på promenad med barnen. Hugo hoppade, klättrade, sprang omkring och gick balansgång medans Natta satt i vagnen och tittade p

Hur kommer det sig att det blir så enormt mycket bus när farmor är i närheten?! Det måste bero på att barnen har världens busigaste farmor, trots att hon sen får problem att ta sig upp så är hon alltid nere på golvet och busar med dem! Gissa om de tycker det är kul? Ha en skön helg och tack för att du läser!

I natt drömde jag en så hemsk dröm. Jag drömde att jag plötsligt kom på att jag hade ett barn från ett tidigare förhållande som jag inte hade nån kontakt med. Jag visste att det var en son men inte vad han hette och inte exakt hur gammal han var. Jag kämpade med skuldkänslor och bestämde mig för att äntligen ta tag i det och söka upp honom, lära känna honom. I halvvaket tillstånd tänkte jag igenom om jag hade några fler barn än mina två älsklingar och då förstod jag att jag drömt alltihopa. Vilken lättnad! Det finns de barn som inte har två föräldrar hos sig, kanske inte ens en. Jag har berättat om Anton förut och gör det igen. Han och hans tvillingbror föddes på ett sjukhus i Ryssland av en surrogatmor. Föräldrarna kom dit och hämtade hans friska bror men lämnade Anton kvar på sjukhuset. Anton har Recessiv Dystrofisk EB precis som Natalie. Han är nu dryga året och väntar ivrigt på att någon ska adoptera honom. Sjukhuset som han bott på har nu bestämt sig för att han inte får stanna oc

Jag är anställd på ett företag som heter DFDS Seaways AB och vårt modersbolag DFDS AS finns i Danmark. Jag fick förra året veta att tack vare min anställning inom DFDS koncernen så hade jag rätt att söka medel ur Lauritzen Fonden . Jag började titta lite på deras sida och försökte läsa in mig på att jag uppfyllde alla kriterier men tyckte det verkade lite krångligt, många fakta skulle tas fram, jag skulle behöva sätta mig ner och verkligen specificera vad jag ville söka pengar för. Hösten gick och ansökan skickades aldrig in, jag trodde inte att det var någon idé. När december närmade sig så blev jag uppmuntrad av flera personer att verkligen ta tag i detta och söka, framför allt personer på min arbetsplats. Återigen började jag läsa in mig på vad som krävdes, jag skickade efter uppgifter från skatteverket, skrev ett följebrev osv. Jag fick iväg en ansökan några dagar innan sista ansökningsdagen! Kort därefter blev jag kontaktad av en person som arbetar för fonden som bad mig specifice

När jag hämtade Natalie på förskolan idag fick jag veta att de torkat kladd i hennes högra öga flera gånger under dagen. Kanske är det en sån där klassisk smittsam ögoninfektion som barn brukar få. Det är lite svullet och det fanns en del gulaktigt kladd i fransarna och i ögonvrån. När vi kom hem tog jag koksaltlösning och droppade i för att skölja rent och sen tvättade jag så gott det gick. Det var inte populärt! Efter rengöringen så kom det inte så mycket mer segt kladd men däremot hade hon en tår eller två i ögat resten av dagen. Jag hoppas att det inte är nåt annat än en vanlig ögoninfektion men självklart så ringer varningsklockorna. Det har blåst en hel del de senaste dygnen och hon har varit ute lite på förskolan, det skulle kunna vara EB-relaterat. Efter maten var Natalie väldigt trött och klockan var mycket men göra sig i ordning och sova ville hon inte så hon blev jättearg på mig när jag bar iväg henne till badrummet. Hon skrek och tårarna sprutade - vilket var väldigt bra!