Inlägg

Visar inlägg från december, 2011

Gott Nytt År!

Bild
Tack för att du läser och hoppas vi ses även nästa år!

Lilla fröken trotsig

Det går i vågor med trotsen, nu har det ökat igen. Vi har många strider under en dag med vår lilla fröken trotsdal och många slutar med att hon får sätta sig på utvald plats och tänka igenom varför det blev som det blev. Hon är ganska envis vår lilla juvel... :) Men vi är ännu mer envisa! Det är rätt jobbigt när det är maten hon trotsar med. Hon ber om allt möjligt och vi vill gärna att hon äter så självklart får hon en MiniMax när hon vill ha det mellan måltider. Det senaste är dock att be om en, smaka på den och sen lämna den "jag orkar inte mer nu". En halvtimma senare ber hon om något annat. Sen gör hon grejer som inte är bra för henne, så hon skadar sig. Vi försöker stoppa och varna, "gör inte så för då skadar du dig" men det är inte alltid hon har lust att lyssna på det. Då slutar det med ett sår någonstans och vi säger faktiskt uttryckligen "jag varnade dig, du skulle inte göra så för då skadar du dig, nu har du skadat dig och då får du skylla dig själv&

Pippi Långstrump

Bild
Idag dök jag ner i påsen med utklädningskläder som Natta fick och där hittade jag denna Pippi-dräkt. Gissa om hon blev glad?! Och på TV'n har vi...

Julafton och julledigt

Bild
Julhelgen spenderades i Örebro hos min syster med familj. Vi hade en lugn och skön helg i lagom tempo och utan stress och krav, precis vad vi behövde! Barnen blev så nöjda med sina julklappar, det känns som om vi träffade rätt med allt vi köpte och syrrans familj likaså - kul när det blir så bra! Här testar Hugo sin hatt och gör lite Michael Jackson moves (vi har fått se många danser de senaste dagarna!). Han fick också bl.a. pengar, filmen Bilar 2 och flera legobyggsatser. Natalie är överlycklig att det största paketet under granen var till henne! Det innehöll en stor samling kläder att klä ut sig i. Hon fick också bl.a. ett helt gäng dockor med en massa kläder (typ Bratz eller Barbie), Pippifigurer till hennes Pippihus, en DVD-box med Pippi. Barnen fick varsin lavalampa och det var en riktig lyckträff, de ÄLSKAR dem verkligen! Ikväll spelade Hugo Alfapet igen och han tycker det är jättekul. Han har gått in i en period där han verkligen vill lära sig läsa så han sitter med en bok var

Färdigt rymdskepp!!

Bild
När jag tittade på kartongen och innehållet så gissade jag att det skulle ta en hel dag att bygga den. Det tog 1,5h!!

Bygger rymdskepp

Bild
Hugo i sitt esse! Han älskar verkligen att bygga lego och är snabb som en vessla. Darko sitter bredvid, garvar och skakar på huvudet. Det är knappt man hinner med att se hur han får ihop allt!

God Jul!

Bild

Ny tandkräm och blåsa på mig...

Bild
Natalie har ny tandkräm sen några veckor tillbaka. Jag valde Zendium eftersom den löddrar mindre och bäst av allt: den fanns i lila! ;) Hon var med och valde och var väldigt peppad över att få en sån tandkräm som Hugo har så övergången gick smidigt. Jag hällde smält socker över tummen när ungarna och jag byggde pepparkakshus. Den är fortfarande rätt ful men det gör iaf inte ont. Det känns otroligt konstigt att se en blåsa som inte ska punkteras men så är det med brännskador, man sticker inte de blåsorna.

Bad och tårar, som vanligt.

Bild
Idag orkade jag inte med tårarna och skriket så Natta fick nåt gott att äta på. Tänk om hon nån gång kunde bli glad och säga "jaaa" när jag berättar att det är baddax! Idag hade hon inga öppna sår som kan svida när hon gick i, jag frågade också om det gjorde ont nånstans men det gjorde det inte. Däremot kan vi glömma det där med bra period för idag hittade jag ett gäng nya blåsor under bandagen.

Jul snart

Jag kan inte fatta att det är julafton på lördag! Tiden har gått så snabbt och nu är det mycket som ska fixas de sista dagarna. Klappar ska slås in, väskor ska packas, några grejer ska tvättas, en julskinka ska fixas. Helst skulle jag varit ledig men jag jobbar ända fram till och med den 23:e och har dessutom nattjour hela denna veckan. Nästa vecka är jag helt ledig och det ska bli förb.... skönt faktiskt! Jag tänker ta paus från det mesta, inläggen här kommer nog inte dugga tätt heller. Bara gå hemma och pysa och mysa med familjen. :) Fler positiva nyheter om Natalie är att hon nu har sovit flera hela nätter i sin egen säng! Det var inte en engångsföreteelse och vi är så himla glada över det!!! Jösses vilken skillnad på nattsömn... aaaaaaah! På EB föreningens sida kan man läsa lite om det kommande vinterlägret för medlemmarna. Alla ni som sålt fjärilar eller skänkt pengar till EB föreningen, detta är vad pengarna bland annat går till, tack för ert bidrag!

Pynt och pyssel fjärde advent!

Bild
Idag har vi tagit fram granen och klätt den samt att vi har bakat pepparkakshus. Det tog hela eftermiddagen och jag lyckades hälla smält socker över tummen, aj! I förmiddags fick Natta bada och äntligen kan jag få berätta att hon har en bra period nu, allt är läkt! Sen fick jag visserligen sticka en ny blåsa på ena armbågen och en på ett finger, men men. Hoppas att du har haft en skön fjärde advent du också!

Innebandyträning!

Bild
En ny favorit, Hugo har precis börjat och kommer fortsätta till våren.

"Mamma, pappa, GOMORRON!"

För ett halvår sedan vaknade Natalie med ett gallskrik varje morgon, jättesur ända fram tills vällingen var uppäten. Vi ville få bort det hemska uppvaknandet från våra morgnar så vi tjatade varje dag om att man säger godmorgon och ger mamma och pappa en kram och puss, sen kan man gå upp när man gosat lite. Det tog tid men nu är hon aldrig så där arg längre! Hon har däremot INTE tid att ligga still och gosa, man ska upp direkt... Här kommer en liten godmorgon historia från i morse. :) Efter en puss och kram och "godmorgon" till oss båda så backade hon snabbt ner ur sängen och öppnade dörren ut mot hallen. "Mamma, pappa, fixa välling" (ingen reaktion). "mamma, pappa, ni måste fixa välling, jag inte kan, jag för liten, jag inte når!" Här smälter mitt hjärta, hon hade värmt vällingen själv om hon kunde, hon måste vara jättehungrig! Jag frågar henne om hon är det? "Jag jättehungrig i magen" säger hon och gnider magen intensivt i stora cirklar. "Ä

BMT & GVHD

När det nu blivit aktuellt med benmärgstransplantation (BMT) i Sverige så tror jag att många funderar på varför det är så farligt, varför dör vissa som genomgått den? En pojke i USA dog nyligen, han var 14 år och genomgick BMT 2010. Jag gissar att alla inte vet varför man kan ha komplikationer som kvarstår långt efteråt så därför googlade jag lite för att hitta en lättförståelig förklaring. På Cancerfondens sida hittade jag en text om stamcellstransplantation och där finns en beskrivning om GVHD, vad som egentligen händer i kroppen. Jag kopierade den delen och det är den du kan läsa nedan, men om du vill läsa hela texten så klicka på länken! GVHD Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GVHD, Graft versus host disease. Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen.

Dygnet borde ha 48 timmar

Bild
Ingredienserna är inköpta till inte mindre än fyra olika varianter på julgodis. Frågan är bara när man ska orka göra det?? Jag ska leka jultomte och dela ut lite godis till några av våra kunder på jobbet i morgon. Förhoppningsvis hinner jag med lite annat på em också, högarna hopar sig på skrivbordet... :)

Luciabilden!

Bild
Här har vi dagens mest stolta lilla Lucia! Hon var blyg när hon gick in i lokalen, alla först i gänget hållandes i frökens hand. När de andra slöt upp vid sidan och hon fick syn på mig så vinkade hon stolt och sen var hon bara glad och nöjd. Igår visade jag henne en gång hur man kan sätta ihop händerna när man är Lucia och det visade hon stolt upp idag. Sötaste lilla gullefia... :) Läste en artikel där det stod att det var förbjudet att fota Luciatåget på vissa förskolor eftersom folk lägger upp bilder till höger och vänster på nätet och det vill kanske inte alla. Det är inte lätt att få till en bild på sitt barn om man inte ställer upp dem för sig själva någonstans i lokalen efteråt. Denna bild är faktiskt från själva framträdandet, jag har lekt lite med iphoto på datorn och lyckades beskära och förbättra den lite oskarpa bilden något.

EB Nurse

Vill tipsa om en väldigt bra amerikansk sida som heter EB Nurse. Där hittar man väldigt mycket information om EB och på den här sidan finns en rad filmsnuttar från 2010 Debra Patient Care Conference. Den som ligger överst med bild är om sammanväxningar mellan fingrar som kan leda till att handen formas till en klump (vanligt på de svårare dystrofiska formerna, som Natalie har). Nedanför finns en rad rubriker så som smärtlindring och nutrition mm.

Lite fix så här innan Lucia

Bild
I morgon är det dax för lucia och kläder för det handlade jag redan i förra veckan. Hugo ska vara tomte och när vi provade dräkten så visade det sig att mössan i storlek 54/56 var för liten - ungen har större huvud än mig! Den fick idag bytas mot nästa storlek som var 60... lite stor med andra ord men det funkar. Jag hade hoppats på att Natalie ville vara tomte och det var vad hon sa att hon skulle vara för någon månad sedan. Bra tänkte jag, det är lätt att hitta mjuka tomtekläder som hon kan ha, kanske en söt liten tomte-nisse-klänning? När jag frågade igen inför turen till affärerna i förra veckan så sa hon stensäkert "Lucia!". Jag försökte lirka mot tomtehållet men nej, hon vill verkligen vara Lucia så det är väl bara att fixa det då! Kläderna var inte så svåra att hitta till det heller så klart men en kronan är ju inte direkt EB-vänlig. I kväll fick jag ha lite pysselkväll och det handlade inte bara om att stryka dräkter. Först lindade jag med vadd som jag köpt på en tyga

Helgens bravader

Denna helgen har vi fått besök av min systerdotter Sofie. Hon skulle ha kört ner från Örebro på fredagen men på grund av stormen så valde hon att åka tåg i stället. Jag och Natalie åkte in till Centralstationen för att hämta henne på utsatt tid 18:20 och tåget skulle vara i tid hade vi fått uppgift om från hemsidan. Väl där när vi stod och stirrade på det tomma spåret sköts ankomsttiden fram med 10 minuter och sen med 10 till.... Efter det hittade jag en skärm inomhus som berättade om kraftiga förseningar pga att alla tåg var tvungna att passera samma spår på ett ställe. Sofie berättade senare att det fallit ett träd på det andra spåret så därför var det enkelspårigt. Det blev snabbt köbildning av tågen och tiden gick. Jag fick köra hem Natalie som är van att lägga sig 19:00 ungefär. Det var "intressant" att köra i Göteborg denna dag eftersom stormen och regnet piskade på bra, det bildades små pooler av vatten på vägarna lite här och var och trafiken flöt långsamt. Runt centr

Träffade Hudläkaren i torsdags

Vi fick en sån där underbar tid som pajjar hela dagen, 11:00. Jag ska ringa de som sköter kalleleserna (det var tydligen flyttat till Sahlgrenska nu, allt centraliseras, sjukhuset sparar några kronor och patienten får sämre service) och be dem lägga in att vi vill ha första/sista tid så vi slipper dessa mitt på dagen varianter. Visst måste någon få dessa tider också men problemet när man har ett sjukt barn som träffar läkare relativt ofta är att om man oftast får tider mellan 11-13 så får man ta ledigt från jobbet hela dagen varje gång. Jag har en mycket förstående arbetsgivare men man behöver ju inte "överutnyttja det" eller hur man ska säga. Vi pratade mest om klådan eftersom det är det största problemet Natalie har. Såromläggningarna fixar jag utan problem och får dessutom lite nya tips av Anki med jämna mellanrum så där känns det som att jag har läget under kontroll (jag berättade för hudläkaren om kombinationen PolyMem/Mepilex som jag kör på armbågarna och hon gillade id

Lyx till mig

Bild
Jag har köpt nåt lyxigt till mig själv, korsning mellan läppstift och läppglans, Lancome 285kr. Jag försökte hitta ett som påminner om det jag hade när vi var med i Malous program på TV4. Jag missade att fråga makeupartisten vad det var för märke men denna kan det faktiskt ha varit! Så kul det är att faktiskt lyxa till det för en gångs skull, känner mig glad!

Shopping!

Bild
Den här hatten önskar Hugo sig i juklapp, vi får se vad tomten kommer med... :) Roligast med denna bilden är gluggen, han tappade ena framtanden när vi åt lunch (det var den som han slog loss när jag var i Köpenhamn).

Grymt rolig sida, LÄS!

Idag blev klockan lite för mycket så jag orkar inte skriva så mycket, ska krypa ner i sängen och sova gott strax. Jag skickar dig i stället vidare till en grymt rolig sida, jag skrattade så jag tjippade efter luft och tårarna rann! Det kan bli så fel med autokorrigering i telefonen, plötsligt sms'ar man nåt helgalet... Klicka nu HÄR och skratta lite du med! Natti natti... :))

Tivoli i Köpenhamn

Bild

När katten är borta så ....

...händer det alltid något. Jenny är på tjänsteresa i Köpenhamn och därför så tar jag tillfället i akt och skriver några ord. Igår kväll så skickade Jenny en inbjudan till mig för att jag skall kunna bidra lite. Har tvekat inför detta men det är väl bara ta tjuren vid hornen, detta är ju inte riktigt min grej men men. Idag har Hugo varit hemma för att kurera sin hosta som han har dragits med i ca 3 veckor. När man är hemma med honom så går det alldeles utmärkt att arbeta hemifrån eftersom han är så självgående. Vid 12 åkte vi till affären för att handla lite, Hugo vill väldigt gärna hjälpa till och han fick köra vagnen. Vi han inte mer än att komma in i affären så råkar han köra på mig och olyckligt nog så har han av någon anledning haft munnen några cm ifrån handtaget. Munnen slog i handtaget i vagnen och han fick en ordentlig smäll över munnen. Det började blöda en del och höger framtand (mjölktand) blev lös samt att tandhalsen fick sig en smäll. Det var bara att lämna tillbaka &quo

Hanna, Magnus och lille Hugo på Huddinge sjukhus

En lugn söndag med lyxig brunch

Bild
Barnen och jag tog lite sovmorgon men Darko fick kliva upp för att träna Hugos fotbollslag. Hugo dras med en jobbig hosta som vägrar ge med sig så han tränade inte idag. När Darko kom hem hade jag och barnen jobbat upp hungern och jag blev sugen på en rejäl brunch. Vi stekte amerikanska pannkakor med lönnsirap, äggröra, korv och bacon. Några timmar senare frågade Hugo om vi kunde äta samma frukost i morgon! Tror inte det gubben... :) Förutom att vi städat och tvättat i omgångar under dagen så har vi tagit det riktigt lugnt. Halva familjen somnade i soffan efter lunch, vi har kollat på ett par filmer och spelat spel och xbox. Skönt! Jag börjar bli sugen på att fixa julgodis! Jag har några recept från tidigare år som jag gillar; mozartkulor och krossade dajmkulor plus att jag snubblade över ett recept på facebook härom dagen som heter Chokladkola med chili! Lät inte det väldigt smarrigt?? Jag ska försöka att ta mig tid till att göra minst en av de där godingarna snart men denna helgen gi

Fredagsmys och lördags-vaddå?

Bild
Darko var på julfest med jobbet igår så jag och barnen var själva hemma. När Natta lagt sig så drar fredagsmyset igång för Hugo, chips eller ostbollar eller nåt annat gott och lite mys med oss i soffan. TV4 har oss i sitt grepp kan man säga! Är det inte Idol så är det Let's dance eller Talang... :) Fredagsmyset är heligt för honom eftersom han får vara uppe sent och dessutom äta lite onyttigheter. För oss är det mera lugnet av den kommande helgen som är själva myset, att få äta lite extra god mat och ta ett glas vin till det. Lördagskvällarna ser lite annorlunda ut eftersom det har visat sig att han inte alls gillar programmet Så mycket bättre. Förrförra lördagen höll han på att börja gråta när han insåg att vi inte ville byta program och så började han deala "jag vet mamma, vi kan göra såhär: vi väljer varannan gång, en gång får ni bestämma och nästa gång får jag välja program!". Sötaste!! Vi var dock svårförhandlade så nu har han kollat på det han vill se en trappa ner

Jösses vad fjärilar det går åt!

Bild
Idag har jag packat c:a 300 fjärilar och snart är de slut igen. Jag tyckte jag beställde ovanligt tidigt denna gången, hade närmare 500 kvar, men nu är jag nog nere under 150! Fasen vad ni säljer bra och handlar bra! De genererar c:a 25kr styck till föreningen med den senaste kursen (vi köper dem från Storbritannien) så varje såld fjäril gör verkligen skillnad ska du veta. Följer ni Hanna och Magnus kamp för att lille Hugo ska få benmärgstransplantation? Jag är så grymt besviken att Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus sa nej, det var så man knappt trodde att det var sant! Nu siktar de mot Stockholm i stället för Göteborg och vi får verkligen hoppas att det blir av där.