EB i familjen 2

En intressant artikel, man har kommit framåt i forskningen kring Fibromyalgi. Vad har det med EB att göra då? Resultaten har nog med flera sjukdomar att göra. När kapillärerna blir skadade (små blodkärl) minskar deras förmåga att göra sitt jobb vilket bland annat är att föra in näring till och föra bort slaggprodukter från muskler och hudvävnad. Detta gör bland annat att kroppstemperaturen påverkas, smärta som tycks flytta på sig från dag till dag visar sig och man blir väldigt trött. Klicka här om du vill läsa artikeln.

Förskola och skola är stängda ett par dagar och idag var jag och barnen lediga tillsammans. Vi stack till Universeum! Det är mysigt att titta på alla djur och kul att leka en stund på de två våningarna med testapå-aktiviteter av olika slag. I dag visste jag så klart att det skulle bli mycket folk pga höstlovet så vi hängde på låset vid tio i morse då de öppnade. Tyvärr gjorde Natalie sig illa efter bara en kvart. Helt oväntat försökte hon sätta sig på en sten innan jag hann stoppa henne, hon halkade och skalade av hud i rumpan. Det gjorde riktigt ont, hon fläkte loss hud på båda skinkorna, så efter det var hon trumpen och satt en hel del i vagnen. Det var dock bra att hon satt i vagnen lite mera eftersom det var så mycket folk där inne. Trots att vi var tidiga så hann det bli ett kaos framåt lunch då vi var i regnskogsdelen. Det är då man blir irriterad på en massa saker. Varför tar så enormt många hissen trots att de har två friska ben att gå med så vi som måste åka hiss får vänt

Under EB-veckan publicerar för andra året i rad EB föreningen personliga historier om hur det är att leva med EB. Tanken är att vi både publicerar dem på hemsidan och på "EB-awareness week 2013" på facebook. Vi har dock haft tekniska problem med EB föreningens hemsida som vår webmaster sliter sitt hår över, därför har hittills bara två texter och inga bilder alls publicerats. Jag delar här en av historierna så ni kan läsa under tiden, det är Iwona, mamma till Gaston som berättar om deras resa sedan Gaston föddes. Gaston föddes med recessiv dystrofisk EB, samma grupp av EB som Natalie har. Tänk på att personliga historier är speciella att dela, lämna gärna några uppmuntrande ord på vägen som stöttning till de som delar med sig! I mars 2008 kom han, vår första son, Gaston. Hela graviditeten hade vart bra och helt normal. Sen kom han när han skulle men jag fick ingen liten kille upp i famnen. Det första barnmorskan säger är, oj! de här ser inte bra ut! Hel

Som du kanske känner till så kallas många gånger den som föds med EB för "fjärilsbarn" eftersom deras hud är lika känslig som en fjärilsvinge.  EB föreningen säljer små söta fjärilspins som passar på kavajslaget, tröjan, jackan, väskan eller varhelst du vill. Pengarna går till föreningens arbete för att hjälpa de som lever med EB i Sverige och överskottet går till forskning. De kostar 30kr styck och vårt inköpspris är c:a 5kr - alltså skänker du 25kr för varje köpt fjäril!  Om du vill köpa fjärilar kan du skicka ett mail till ebfjarilar@gmail.com , du hittar också mer information på föreningens hemsida under fliken Bidrag/gåvor.   Tack för att du hjälper till lite extra med att sprida information om EB under EB-veckan 25-31 oktober!

För ungefär 1,5 år sedan började vi ta reda på lite mer om LCHF och sakta men säkert gick vi över på den kosten. Vi lagar mer och mer mat från grunden, dvs vi gör såser från grunden, egen pesto, bakar eget bröd osv. Tidigare lagade vi också mat dagligen men om vi skulle ha bearnaise till så köpte vi en färdig, vi köpte allt bröd i affär och liknande. När man läser om vad framför allt socker och E-nummer gör med vår kropp blir man skrämd. Alla borde läsa den här boken, och mycket annat också för den delen som beskriver vad överkonsumtion av kolhydrater leder till.  Jag vet att LCHF är väldigt kontroversiellt i mångas ögon, man är rädd för att äta fetare mat eftersom vi under många års tid drillas i att undvika fett. Jag tycker ändå att man ska läsa lite mer om det och ta med i beräkningarna att forskning inte alltid går tillräckligt på djupet. Till exempel så har vi fått höra att fet mat höjer vårt kolesterol och det är ju inte bra. Ja visst men det finns bra kolesterol och dåligt

Nyligen skrev en person till mig och undrade om jag kunde berätta om hur jag lägger om Natalies fötter. Jag känner att det krävs bilder för att man ska förstå det så det blev ett inlägg av den förklaringen! Ps. Du glömmer väl inte att det är EB awareness week 25-31 oktober? Läs på www.ebforeningen.se varje dag om personer som lever med EB. Du hittar också info och historierna på facebook, sök efter EB-awareness week 2013. Debra Irland har lyckats få One direction-medlemmen Harry Styles att twittra om EB idag vilket har gett enorma resultat i spridandet av kunskap om EB. Jag har retweetat den på min twitter (@EBifamiljen) om du vill titta in och dela vidare! Jag använder bland annat dessa förband som traditionellt inte används på EB-sår eftersom de inte är anpassade för det. Jag använder dem för att Natalies hud ska få omväxling, för att det ska vara lite luftigt och att något annat än Mepilex och PolyMem ska täcka hennes stöt- och skavutsatta områden. Det går dock inte att an

En av bästisarna på dagis fyllde år i dagarna och i lördags var det kalasdax. Som Natalie har längtat! Hon har pratat om S's kalas sedan i våras då hon själv nyss haft sitt kalas. Snacka om maxade förväntningar... ;) Som vanligt den senaste tiden så beställdes det en frisyr, det skulle vara en fläta på ena sidan och sedan skulle det hänga ner lite löst hår på den andra sidan.  Jag blev riktigt nöjd med den flätan själv faktiskt, inga bubblor och inget spret. Med bestämda steg, hon märkte inte ens att jag sackade efter. Födelsedagsbarnet i finaste partystassen! En fantastiskt fin tårta som räckte till de föräldrar som var på plats också, mums! Det var utmanande med omkring 10 barn som stojade runt rätt bra på liten yta. En del olyckor i form av utspilld saft och en fot rätt på någons tallrik med tårta skedde men tack och lov så klarade sig Natalie från olyckor/skador. Hon hade jättekul med ett litet undantag: Barbiedockan hon gav som present var jo

Vi var på River café. Det bjöds på fördrink och chiabata med räkröra medans vi lyssnade på en föreläsare. Lite senare fick vi medelhavsbuffé och efter det kaffe och efterrätt. Vi hade musk-quiz och på slutet var det dansgolv och dj. Nedan några bilder tagna före och efter mörkrets inbrott. Fint läge väl? Jag dansade tills fötterna ömmade men min privata mobiltelefon la av rätt tidigt så det finns inga bilder från kvällen alls, denna tog jag på natten med jobbmobilen (jag hade nattjour så den var med pga det).

Den här veckan har kvällarna flugit förbi snabbt, snart är det ju helg! I morgon fredag ska jag på personalfest med jobbet, både föreläsning och finmiddag - det blir skoj! Ovanför såg du kanske att jag lagt in en bild med datumen för EB-veckan, eller "EB awareness week" som den heter internationellt. Den 25:e oktober är det dessutom EB-dagen "EB day". Jag hoppas som vanligt på att du som läser kan tänka dig att göra något extra för att sprida kunskap om EB, t.ex. länka till föreningens sida eller min blogg eller själv skriva om EB osv. Berätta gärna för mig vad du gör om du gör något extra! Föreningen kommer i år igen att publicera texter från privatpersoner som lever med EB i sin familj, antingen har de det själva eller så har de en familjemedlem som har EB. Läste du inte förra årets texter så hittar du dem här. Härom dagen kom hon springande här hemma och det rann ur henne en lång förklaring om vilken frisyr hon vill att jag ska göra på henne. Det var tv

I morse gjorde vi Kokospannkakor och de var faktiskt otippat goda, även barnen gillade dem. Receptet hittar du här . Darko tog kokosmjöl i stället för kokosflingor. Vi köpte en ny bilstol åt Natalie idag, det blev en väldigt rosa variant eftersom hon fick välja färg... :)  Vi valde efter en del klämmande och testande denna modell eftersom den inte såg ut att kunna skada henne i onödan. Man får titta på alla kanter, hur trångt det är runt huvudet, sömmarnas utformning, bältets placering mm. En annan vi provade av samma märke hade t.ex. en hårdplastdetalj som stack ut precis där vaden vilar mot kanten på sätet, den skulle man justera läget med. Fullständigt galet att ha en vass hårdplastkant där för alla barn och farligt för Natalie! Vad ska man säga? NÖJD tjej! Butiksbiträdet kom ut från lagret och sa "Vi har den stolen hemma i svart, blå eller rosa" och jag tror knappt hon hann avsluta meningen innan Natalie hojtade "ROSA" och började

Igår var grabbarna på hockey, så här såg Hugo ut när han åkte. När han kom hem bytte han snabbt om till den här fina dressen! Jag plockade bort gummiankor, barbie sjöjungfru och andra leksaker och plockade fram mina kokosgrejer. Ganska avslöjande att de håller så länge, jag badar inte så ofta... Jag försåg mig med en liten bit hemmagjord choklad, ett glass vitt vin och en bra bok - gillar du också Läckberg? Och fin-pojken gör sås igen! Innan förra helgen frågade Darko vad Hugo ville äta till helgen. "Vi kan väl göra brunsås?" sa han snabbt då. Efter en stund kom han på att det skulle bli gott med hemgjorda köttbullar till det men ändrade sig sedan till snabbstekt skinkschnitsel efter att ha bollat idéer med Darko. 

Jag skickade iväg Darko till hälsokostbutiken härom dagen för att köpa ny duschkräm och hudkräm till Natalie. Han ringde mig och dubbelkollade vad den egentligen heter, "kan du skicka en bild på den tuben vi har". Vi har ju köpt den många gånger men jag förstod när han kom hem för tuberna såg lite annorlunda ut och i hudkrämens namn har de strukit ordet "moisturising". På kartongen står det att det är samma innehåll men att man minskat på parfymen och det låter ju bra! Vi får hoppas att den fungerar lika bra som tidigare. Här kan du läsa om innehållet , bland annat att kamomill och ringblomma lugnar huden. För flera år sedan blev jag tipsad om att använda de här produkterna och det är jag glad för. Duschkrämen svider inte i hennes sår, jag tvättar rätt över öppna sår. Den mjukgörande dämpar klåda. Inget biter hundraprocentigt på klåda, det är ett av de stora bekymren för många med EB. Om man testar sig fram så hittar man små saker här och där som hjälper lit

Först måste jag bara berätta att det här är inlägg nr 800 på den här bloggen, helt galet! Och då hade jag också en annan innan, ja den finns kvar den med. 330000 besök har den här bloggen haft varav drygt 12000 den senaste månaden. Skaran varierar men oftast tittar runt 500 personer in här varje dag. All kärlek till er, tack för att ni läser! I början av veckan var jag och Natalie på Handrehab (tror jag de kallar det) för att tillverka en ny skena eftersom hon vuxit en hel del sedan den förra gjordes. Jag har märkt att Natalie blir ganska kaxig och lite ostyrig när vi är på sjukhuset, som att hon vill ta lite kontroll över situationen. Kanske inte så konstigt då det många gånger är lite jobbigt att gå på sådana besök. Nya till vänster och gamla bredvid, storleksskillnad! Denna är rejält vadderad precis som den förra och kanterna är lätt böjda utåt. Till och med det mjuka bandet över fingrarna är vadderat. Förra gången valde hon blå skena men denna gången ville hon