EB i familjen 2

Du vet väl att awareness week pågår nu? Runtom hela världen kämpar många extra hårt för att dela information om och samla in pengar för behandling av och forskning kring EB. Hjälp oss sprida kunskap om EB! Hjälp oss samla in pengar! Nedan bild samt andra bilder som passar i sidopaneler och dylikt på bloggar och hemsidor finns att hämta här på denna sida!

Idag fick Natalie gröt där hälften av mjölken jag kokade den på bytts ut mot näringstäta MiniMax neutral. Hon märkte ingen skillnad utan åt glatt, så bra! Att berätta vad den innehåller är inte att tänka på då hon är jätteskeptisk mot nya sorter av MiniMax och annat trix, det ska vara som vanligt! Ha ha ha!

Kolla in den här underbara buketten! Och till detta en strut med blandade praliner, mmm! I fredags kom någon plötsligt gåendes med en blomsterbukett som hade kommit till receptionen med blomsterbud. Jag blev verkligen förvånad och slet upp den direkt för att se vem den var ifrån och varför. Vem skickar blommor till mig bara så där? Vad har jag nu gjort? Jag fyller ju inte förrän om en månad... Det var en vän som läst mitt inlägg om den jäkla blåsan Natalie fått på sin fot och hon ville helt enkelt skicka lite pepp och uppmuntran. Jag kan lova att jag blev överraskad och jag har njutit av den hela helgen, så himla vacker! Det får bli dagens tips till dig som funderar på vad du kan göra för din vän, släkting eller vad det nu må vara. Överraska med något som den personen absolut inte väntat sig, jag blev jätteglad! Helgen har varit skön men saker har helt klart gått fel. Kolla bilden ovan, det ser ut som torktumlarludd eller något liknande. Det var min favoritsjal som j

1km på 4,19 - bra jobbat Hugo!!

Det blir en bild på en blåsa idag också, en jäkligt dum en... På grund av att Natalie alltid har förband och bandage på sina fötter så får de inte plats i vanliga skor utan vi beställer alltid specialskor via ortopedtekniker. Mot slutet på förra vintern kom jag dock på att såna där "Uggs" (tror jag väl att de heter?) borde fungera. De är ganska formlösa, inte så många sömmar, och sen är oftast insteget i dem ganska stort (avståndet mellan hälparti och själva svängen på skons ovansida där övergången till benet är) så hon borde få ner sina fötter i dem. Nu var det dags att testa kom jag fram till så vi gick till ett par skoaffärer på Allum efter skolan idag. De första vi testade, en klassisk modell utan knappar och dragkedjor, fanns inte i tillräckligt stor storlek plus att om man klämde inuti vid hälen så kändes en söm där bland allt ludd så det blev inget med dem.  Sen vandrade vi vidare till nästa affär och där hittade vi dem på bilden ovan. De har dragkedja

Varje år hålls en internationell kongress om EB och den har nyss gått av stapeln i London. Jag och några kollegor i EB Föreningens styrelse åkte dit och representerade Debra Sverige = EB Föreningen. Jag hade några timmar på mig under ankomstdagen innan första eventet gick av stapeln på kvällen. Då passade jag på att shoppa lite kläder i närheten av hotellet på billiga Primark (man måste ju åtminstone köpa med något åt barnen men jag hittade faktiskt en blus och en tröja till mig själv också) samt ta en kort promenad nerför Oxford Street och bort till Piccadilly Circus. Kunde inte låta bli att börja nynna på Pernilla Wahlgrens gamla dänga i huvudet när jag kom till "Piccadilly Circus - där börjat mitt liiiiv" :)) Tänk vad jag sjöng på den när jag var typ 8-10 år! Såg denna skylt och många andra olika varianter samt reklam för Mamma Mia när jag gick över stan, blir sugen att gå på musikal! På väg till välkomsteventet på kvällen passerade vi blan