EB i familjen 2

Denna bara måste ni se på, så otroligt målande beskrivning av hur det är att lägga om EB-sår på sitt barn. Natalie har inte riktigt så här mycket besvär (hon har i alla fall inte stora häng-blåsor på ryggen men å andra sidan på knäna precis som denna pojke har), det är ett bra sätt att försöka förstå hur det faktiskt är att lägga om hennes sår.

En fotbollskille! En fotbollstjej! Hugo får vara "den som är" i en lek där resten av barnen får springa framåt när Hugo tittar åt andra hållet... ...men de måste stanna direkt när han vänder sig om och tittar på dem! Det var ett gäng grabbar som var riktigt tävlingsinriktade och de kom i täten vid varje omgång (den som kom fram först fick stå där i nästa omgång). Till slut fick tränaren "kvotera in" andra så att de allra flesta fick prova på att stå där framme! Lustigt nog så har vi inte ett foto på när de väl spelade för då jagade vi Natalie, filmade med filmkameran eller bara tittade helt enkelt. Jag misstänker att vi kommer få många tillfällen att fota när han sportar i framtiden så det löser sig nog!

I somras gick Hugo på fotbollsskola, tre dagar fyllda med bollspel och lek. Precis som han hoppades på så blev det fortsättning till hösten, han går på fotbollsträning varje måndag just nu. När det blir mörkare och kallare till hösten så kommer de flytta in träningen och då får vi hoppas att det inte krockar med några av hans andra aktiviteter. Onsdagar testar han på nya sporter varje vecka med Sweden sports academy och på lördagar spelar han tennis. Här blir de uppställda för gruppfoto. Sen var det bara att hugga en boll och börja leka! Konversation med en av lagkompisarna... Mamma tar kort, då gäller det att snabbt göra nåt knäppt... "Sträck inte upp händerna så där Hugo, jag vill ta ett fint kort på dig" Vad gör han då? Jo han ser normal och glad ut ett kort tag och sen när jag trycker på knappen så hinner han ändå på nåt konstigt sätt hitta på nåt knas! Skruttbarn!!!

En videosnutt som är så gripande... Alla har vi hopp om en ljus framtid men för somliga är det så mycket svårare att verkligen komma dit.

Här kommer lite bilder från sittningen på EB föreningens 20års jubileum: Både Hugo och Natalie älskar musik så trubaduren var en given favorit. Det kröp i kroppen på Hugo och efter lite pepp från oss så vågade han sig fram för att önska "Tänk om jag hade en liten liten apa". Trubaduren kunde inte den så Hugo fick sjunga! Lite nervös blev han allt för han tappade texten lite. Men det gjorde inget för då blev det allsång av det hela i stället. Som jag brukar säga: det blir Idol nästa, bara 11 år kvar tills han har åldern inne för att söka...!

Vi är på väg in till EB-föreningens 20års jubileum på Kalmar Slott. Till vänster syns Jacob och hans pappa Anders och bredvid står Darko med Hugo och Natalie. Mingel på borggården med bubbel i glasen och snittar till det - mumsigt! Hugo berättar om nåt viktigt som hände längre bort på borggården... Hugo och Darko vid matbordet i en av slottets salar där vi satt och åt och umgicks ett par timmar. Natalie och jag satt mitt emot. Humöret var inte på topp när vi bar in henne till matbordet för hon ville springa runt ute på borggården. Vi mutade henne med bröd som hon fick sitta och plocka i sig på egen hand och det funkade rätt bra. 50% hamnade på golvet men hon var ju i alla fall glad!