EB i familjen 2

Jag har valt kläder inför imorgon, det blir "all in" det vill säga allt ut och in! www.ebforeningen.se #visasömmarna för EB

Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida. Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan. Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till? Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompis arna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på

Denna bilden tog jag för ett tag sedan när Natalie var på kalas hos en klasskompis. Tjejerna åt på McDonalds och sedan gick de på bio. Jag tyckte det var en sån bra variant på kalas, lite lugnare men ändå himla spännande och kul! Jag försökte övertala Natalie till att ha ett sånt kalas också men det gick inte hem. Jag lirkade och lirkade men det fanns bara en typ av kalas som hon vill ha och det är på lekland. Så klart... det jobbigaste stället av alla att vara på när man har ett barn med EB. Vi vill dock undvika att säga nej för ofta p.g.a. sjukdomen så då fick det bli buskalas på lekland.  I fredags var det dax, jag bokade en fredagkväll för jag tänkte att ingen "vettig" förälder tar med sig barnen fredag kväll efter jobbet när man själv är trött och längtar hem till soffan och går till ett lekland. Jag hade rätt så detta får bli dagens tips till er med barn som inte klarar av att vara på lekland när det är för stimmigt! Det var ett kalas till som hade börjat