EB i familjen 2

Denna hösten har Natalie dansat i en ny grupp som heter Disco/Street. Hon har haft jättekul och hon uppskattar att det är mer "dans" och mindre lek. Jämför man med barndansen så har den inslag av att springa runt och leka flygplan och liknande medan det här är rena dansträningar i 50 minuter där det kommer ut en svettig och slutkörd tjej efteråt. Hon har dock sagt flera gånger under hösten att det är jobbigt för det gör ont i fötterna, de har många fler inslag av hopp vilket inte passar henne så bra eftersom hon ofta har blåsor och sår på fötterna. Nu när vi fick se uppvisningen i lördags så förstår jag henne, det är ett antal hopp. Jag hoppas på att hitta en annan grupp redan till våren, vi får se vad de säger på Sinclairs. Natalie startar längst bak till höger i bild, hon har förutom de svarta kläderna som alla hade också på sig nyfångade underställ i svart, till och med vantarna är svarta. Det slår mig när jag tittar på klippet att hon hunnit bli väldigt lång! Långa arma

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet... Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband.  Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer! Det behövs något som hjälp

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor... Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem..... Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var r

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild: Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk. Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på por

Ibland vaknar Natalie med blåsor som tycks ha uppstått spontant, idag hade hon t.ex. två på tungan som inte fanns där igår kväll. De här två ligger kant i kant men sitter inte ihop. De har olika färg och betedde sig dessutom olika. Jag stack den vänstra lite mörkare först och hon reagerade inte alls. "Sådär, där tog vi en blåsa, nu tar vi nästa!" sa hon glatt. Jag stack den andra, något ljusare, direkt efteråt och det tog bara någon sekund innan hennes glada ansikte bytte uttryck. Hon var nära att börja gråta men gjorde inte det.  Sådant kan jag fundera på en del, varför kan dessa två som uppkommit samtidigt och intill varandra bete sig så olika? Ligger de olika djupt eller har hon olika mycket ärrbildning eller beror det på något helt annat? Natalie har en "spännande" tandrad just nu... Det började med att ettorna i nedre käken drogs ut för att de nya som kom bakom ska kunna vandra fram. Sedan började den ena efter den andra bli lös. Nu har hon tappat fö

Vilket underbart väder vi haft den senaste månaden! Detta är den vackraste september jag kan minnas... för en dryg vecka sedan hade vi 28 grader på onsdagen och 29 på torsdagen, varmare än i somras.  Förra fredagen skulle Hugo följa med mig ut och jogga för att testa hur hans ben kändes. Han hade sträckt sig på en friidrottsträning en vecka före det och blev tvungen att ta det väldigt lugnt en vecka. Benet kändes bra och vi fick en fin löprunda tillsammans runt Härlanda Tjärn. Det var perfekt väder för att ta sig ett dopp så Hugo ryckte av sig skor och tröja och slängde sig i! På lördagen var det sedan dags för barnen att "casha in" en julklapp: Monsterjam och Monsterjam Pit Party på Ullevi. Monster Mutt Dalmatian Monster.... Hörlurarna är på, kan det börja snart eller?! Madusa, Natalies favorit - den är ju rosa... ;) På söndagen var det Barnsjukhusets dag på Liseberg och dit tog Natalie med sig en kompis eftersom Hug

Natalie hade oturen att tillhöra den klick barn, det är inte så ovanligt sa tandläkaren, där två av hennes nya tänder inte kom upp på exakt rätt ställe så de puttade bort mjölktänderna. I stället kom de strax innanför som man ser på översta högra bilden nedan. Till en början när de var på väg upp så kändes det som att mjölkisarna ändå gick att vicka på lite lite så förhoppningen var att de ändå skulle släppa. Efter utvärdering hos Mun-H-Center så sa man dock ganska bestämt att det kommer de inte göra, de behöver dras ut i stället.  Att söva Natalie och köra ner något i halsen på henne känns inte som ett alternativ, vi behövde en annan lösning. Det bestämdes att hon skulle få en medicin som gör henne lugn och slö för att kunna genomföra detta. Den hade god effekt och efter 15 minuter började tandläkaren lägga bedövning. Snart kunde hon plocka den första tanden och strax efter det även den andra. De släppte lättare än jag väntat mig och det kändes tryggt att ha hennes tandhygien

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet

I måndags var det tillbaka till verkligheten för min del, första jobbdagen efter en lång och skön semester! Det kändes inte alls jobbigt, jag och hela familjen har haft det jätteskönt i sommar och vi har hunnit med massor. Darko och barnen var hemma även denna veckan så det blev en mjukstart för mig, bara jag själv som skulle upp och iväg. Som vanligt får man inte riktigt upp hastigheten första 1-2 dagarna, mailboxen var massiv och ögonen sved av allt som skulle läsas och uppdateras. Det blev många kaffe!! :) Jag tittar tillbaka på vår semester och tänkte dela med mig av lite bilder från våra utflykter och upptåg, lite härligt att själv få uppleva dem igen! Jag kommer fortsätta blogga sporadiskt precis som jag gjort de senaste åren men jag är lite mer aktiv på Instagram så har du Insta får du gärna kika in där för mer aktuella och dagsfärska bilder, vissa av dem återkommer nedan.  Bloggen betyder mycket för mig men jag har inte orken att skriva flera gånger i veckan längre, de

Efter en stadig hotellfrukost gav vi oss iväg utan att veta exakt vart vi skulle, vi hittade en båt som heter Emelie som gick från området vi bodde i och in mot stan. Vi klev av vid Grönan för att promenera mot Skansen. Jag har under alla år aldrig varit inne på Skansen och då har jag ändå bott 1,5 år i Stockholm. Hugo är väl gränsfall stor för att tokgilla stället men vi promenerade runt och tittade på gamla byggnader och en massa djur under ett par timmar. Natalie var överraskande intresserad av att komma in i de gamla byggnaderna och titta hur man bodde samt lyssna på någon som berättade om sitt hantverk, byggnaden och kläderna. Roligt!  En väldigt söt minigris, var tvungen att fota... :) Fick testa att väva i stor vävstol, det var roligt och hon ville knappt gå därifrån. Buss-groupie! Vi åkte hop-on-hop-off och efter rundan satte vi oss på trappan utanför Dramaten och käkade glass i solen innan vi tog båten tillbaka.  Båt-groupie på väg tillbaka mot h

För att fortsätta på föregående inlägg så åkte vi nästföljande morgon söderut mot Vansbro för att heja på Darko och hans bror när de simmade Vansbrosimmet. En städning av stugan efter frukosten och sedan dryga 1,5h i bil så var vi där. Vi kunde inte låta bli att reagera över att denna lilla ort måste ju tycka att det är tidernas spektakel när simningen ska genomföras under den helgen. Från sömnigt och lugnt till fullt kaos! Flaggvakter överallt som dirigerar trafik in på stora industriområden mm, folk som promenerar i långa långa rader mellan mål och start eftersom man hämtar ut sina grejer i målområdet innan start.  Här står han färdigklädd med adrenalinet pumpande i kroppen - tävlingsdax! Han var taggad och såg fram emot detta, dels att få genomföra denna 3km långa simning för första gången, dels att kicka igång "En svensk klassiker". Vi önskar lycka till innan han går mot startfållan och den som var rejält orolig var Natalie. "Pappa du måste inte simma

Darko och hans bror skulle inleda vår semester med att simma Vansbrosimmet den 9:e juli så vi bokade stuga i Sälen veckan innan tävlingen. Brorsan med familj åkte upp tidigt i veckan medan vi jobbade fram till onsdagen och sedan körde vi upp under torsdagen. Det var strålande väder när vi kom fram så jag for ut och tog några bilder på omgivningarna - man vet ju aldrig med svensk sommar, kanske är det skit-väder dagen efter! ;) Vi älskar att inleda semestern med att sticka iväg på något direkt, det blir som en kickstart på ledigheten och även om det bara är en övernattning eller två så känner man att NU är det äntligen semester. Dessutom kommer man hem efter lilltrippen och kan konstatera att man har i princip hela ledigheten kvar fortfarande - toppenkänsla! Hundfjället, trollskogen till höger och stora värmestugan rakt fram. Våra favoritbackar syns lite till vänster, i alla fall en av dem som heter Branten. Lekplats med Branten i bakgrunden och bortåt vänster i bild