EB i familjen 2

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den när ja

Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;) Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he! En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!

Sommarfeelingen har defenitivt infunnit sig nu känner jag! Snart är det dags för semester för oss vuxna men barnen har varit lediga ett tag redan. Det är härligt att de är så stora så de uppskattar att vara lediga framför att hänga på fritids och liknande. Dagarna har sett lite olika ut, ibland har Natalie följt med mig till jobbet och ibland har någon av oss funnits tillhands hemma. Annars har de hängt en hel del med farmor och farfar.  Nu har hon gått ut trean och till hösten blir det fyran i nya lokaler. Hon är strålande lycklig eftersom det skett en omorganisation i Partille som innebär att åk 4-6 kommer byta till före detta högstadielokaler. Det blir härligt för både F-3 och 4-6 att få mer utrymme, de var vansinnigt trångbodda tidigare. Denna sjuan blir åtta till hösten och byter alltså skola eftersom högstadielokalerna i Furulund ska utnyttjas av 4-6. Att få lite längre till skola är inga problem men han är inte så glad över att klassen splittras, hans klass var välf

För en tid sedan tog vi beslutet att köpa elcykel till Natalie. Denna är bara en av många utgifter vi har på grund av hennes sjukdom och vi bestämde oss för att söka pengar ur några fonder. Det blev i första hand gällande delbetalning av cykeln en ansökan till EB Föreningens "EB-fonden" . Senare bestämde jag mig för att söka ur min arbetsplats DFDS delägare "Lauritzen Fonden" gällande flertalet utgifter. Glädjande nog fick vi positiva besked från båda! Jag ville ta chansen att sprida info om EB samt att uppmuntra andra inom DFDS att utnyttja chansen att söka medel ur Lauritzen Fonden så jag bestämde mig för att skriva ihop en text till vårt intranät. Cykeln vi köpte kommer förresten från EvoBike ifall du vill titta närmare på den online. Nedan är på Engelska, ville gärna dela detta med dig också! In 2009 my daughter Natalie was born with a severe skin condition called Epidermolysis Bullosa, EB for short. Lacking the protein Collagen VII, which is suppose