EB i familjen 2

Martine från Norge hörde av sig till mig och delade med sig av sin personliga resa med EB. Jag frågade om jag fick dela hennes historia med läsarna på bloggen och hon sa ja! Tack Martine för att du delar med dig! 💓 Hei jeg er Martine, 15 år fra Horten og lever med sykdommen Epidermolysis Bullosa Simplex Dowling-Mera og fortykket hud på hender og bein. Dette er min historie. Jeg ble født den 8.september 2006 på Rikshospitalet i Oslo. Det var ingen antydning til at jeg skulle bli født med denne sykdommen, ingen viste noe og alle fikk like sjokk den dagen jeg kom til verden. Vi var heldige, for den dagen jeg kom var det en lege fra Tønsberg der som heter Doktor Kleven som trodde det kunne være EB, men han ville ikke si det heilt sikkert. Men det var allikevel mye som var utforutsigbart, ingen viste om jeg kom til å bli avhengig av rullestol for resten av livet eller om jeg i det hele tatt kom til å leve så lenge. Mamma og pappa ble lært opp på sykehuset på hvordan de skulle ta vekk død h