EB i familjen 2

Sista veckan innan loppet regnade det en del och det är bra eftersom det blir lite gegg i skogen vilket de allra flesta tycker är ett skojigt inslag. Dock blir man lite orolig över vädret för ingen vill ha spöregn under själva evenemanget! Det klarnade upp fint på lördagen och vi fick både solglimtar och små stycken av blå himmel. Nog kom det några små droppar precis innan start men det var knappt så det märktes, tur med vädret med andra ord - igen! Utlämningen i år var något enklare än tidigare då årets produkt var en buff jämfört med tidigare två år då vi hade tröjor och då måste man kolla storleken på varje anmäld samt leta i lådor och påsar. Nytt för i år är att EB-loppet blivit en egen förening med egna bankkonton och swish vilket gjorde det väldigt enkelt för oss att ta emot efteranmälningar. Vi sålde också extra buffar på plats med swishbetalning även på dem, jättesmidigt! Daniel assisterade vid utlåningen av Icebugs skor och vi hade en del som valde att provlöpa de

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den när ja

Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;) Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he! En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!

Sommarfeelingen har defenitivt infunnit sig nu känner jag! Snart är det dags för semester för oss vuxna men barnen har varit lediga ett tag redan. Det är härligt att de är så stora så de uppskattar att vara lediga framför att hänga på fritids och liknande. Dagarna har sett lite olika ut, ibland har Natalie följt med mig till jobbet och ibland har någon av oss funnits tillhands hemma. Annars har de hängt en hel del med farmor och farfar.  Nu har hon gått ut trean och till hösten blir det fyran i nya lokaler. Hon är strålande lycklig eftersom det skett en omorganisation i Partille som innebär att åk 4-6 kommer byta till före detta högstadielokaler. Det blir härligt för både F-3 och 4-6 att få mer utrymme, de var vansinnigt trångbodda tidigare. Denna sjuan blir åtta till hösten och byter alltså skola eftersom högstadielokalerna i Furulund ska utnyttjas av 4-6. Att få lite längre till skola är inga problem men han är inte så glad över att klassen splittras, hans klass var välf

För en tid sedan tog vi beslutet att köpa elcykel till Natalie. Denna är bara en av många utgifter vi har på grund av hennes sjukdom och vi bestämde oss för att söka pengar ur några fonder. Det blev i första hand gällande delbetalning av cykeln en ansökan till EB Föreningens "EB-fonden" . Senare bestämde jag mig för att söka ur min arbetsplats DFDS delägare "Lauritzen Fonden" gällande flertalet utgifter. Glädjande nog fick vi positiva besked från båda! Jag ville ta chansen att sprida info om EB samt att uppmuntra andra inom DFDS att utnyttja chansen att söka medel ur Lauritzen Fonden så jag bestämde mig för att skriva ihop en text till vårt intranät. Cykeln vi köpte kommer förresten från EvoBike ifall du vill titta närmare på den online. Nedan är på Engelska, ville gärna dela detta med dig också! In 2009 my daughter Natalie was born with a severe skin condition called Epidermolysis Bullosa, EB for short. Lacking the protein Collagen VII, which is suppose

Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt. Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här. Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här. Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här. Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi oc

Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie

För några månader sedan drabbades Natalie av löss för första gången. Jag var lyckligtvis sedan tidigare helt oinvigd i denna värld eftersom Hugo aldrig haft löss heller. Jag blev tvungen att söka fram mycket information och agera så kraftfullt jag kunde eftersom det (som vanligt) kan bli väldigt besvärligt när man har en hudsjukdom som EB. (De kan lägga ägg under sårskorporna, say no more, fy f...n!) Nedan har jag sammanställt vad jag fått fram och flera av tipsen kommer från en person som var med och grundade HYFS (hygien i förskolan) och jag bedömer dem därför som extra värdefulla.   Luskamma noga igenom hela håret, ända från rot till topp och sektion för sektion. Långt trassligt hår? Ta lite balsam i topparna på det torra håret så kan det gå lättare. Om du vet att det går löss men du inte hittar några vid första kamningen, luskamma igen med jämna mellanrum eftersom det tar flera veckor innan ägg kläcks. Det kliar inte alltid, speciellt inte om det är första gången ditt barn få

Sedan några år tillbaka är det alltid övernattning och gemensam middag kring EB-föreningens årsmöte samt att man brukar ordna lite kringaktiviteter så som ett besök någonstans och mingel med relevanta företag som t.ex. sårvårdsprodukter.  Denna gång hölls årsmötet i Bromma och vi bor i Partille vilket är nära till Landvetter flygplats så det passade mig och Natta ypperligt att flyga upp. Det tar ca 20 minuter att köra dit och mindre än en timma att flyga. Mysigt med en liten resa bara hon och jag, tjejhelg!  Älskar vyn ovan molnen! Jag hade förstått att hotellet låg nära flygplatsen men att det bara skulle ta 1-2 minuter att gå visste jag inte, superpraktiskt. Vi kom fram i god tid på lördagen och hann med att shoppa lite samt fika. Nöjd tioåring - hon älskar båda delarna, ha ha! Delar av 2019 års invalda styrelse, alla hade inte möjlighet att vara på plats. Det är alltid kul att träffa gänget, både de jag själv jobbat ihop med i styrelsen och alla nya bekantskaper

Tiden rusar på och bloggen glöms bort. Tack för att du ändå tar dig tid att titta in här, trots att det kommer inlägg så sällan nu för tiden! För oss är det full fart som vanligt med jobb, skolaktiviteter, träningar och nu är det även full fart framåt med EB-loppet. Jag får nog dela upp tiden sedan sist jag skrev i flera inlägg, annars blir det monsterlångt... I mars någon vecka efter Natalies födelsedag åkte vi till Växjö över helgen då det var GM för Hugo. Det är ett slags regionmästerskap som man kvalar in till för de yngre åldrarna som inte är inkluderade i SM ännu. Hugo hade kvalat in i flera grenar, grym som han är, men blev tvungen att välja smart. Pga schlatterknän valde han bort tresteget eftersom det sliter en del. Det blev i stället 60m häck samt favoritgrenen höjd! Här en bild från prisutdelningen för 60m häck där Hugo tog en hedrande och eventuellt något oväntad sjätteplats (Det var omöjligt att ta bra bild med mobilen här pga att det var en bit bort och mycket folk