EB i familjen 2

"Mamma får jag äta vällingen på mitt rum?" Hon vet hur man gör det mysigt! Snart dax för dans och i eftermiddag söndagsbad.

Jag är så trött. Trött på allt, att det ska vara så mycket hela tiden. Trött på att EB styr vårt liv fullständigt. Trött på att vara sårsjuksköterska. Trött på att de förbannade såren aldrig läker ordentligt - nu har jag hållit på i flera månader med röd kliande hud och kladdande sår. DET LÄKER FAN ALDRIG UT. En så här lång dålig period vet jag inte om hon haft förut. Och munnen. Vi hade så himla bra munstatus för några månader sedan innan den där smällen med att tungan började göra ont. Jag har försökt att då och då börja ge henne Flux igen men jag vågar inte öka till varje dag för rätt som det är säger hon att hon har ont på tungan igen. Hur ska jag veta vad det är när hon plötsligt tjuter "aaaaaaj det sviiiiider på tuuuuuungan" och tårarna trillar. Varför i själva *** blir det så?? Jag är riktigt trött på att behöva höra mitt barn skrika ut sin frustration. "Mamma jag vill bara skrika rakt ut att jag vill bli av med den här EB'n, bara skrika tills den försvann&q

Se upp för här kommer Rapunzel med stekpannan i högsta hugg!!