EB i familjen 2

Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt. Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här. Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här. Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här. Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi oc

Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie