EB i familjen 2

Är det någon där ute som testat att använda gurkmeja lite extra? Jag har läst en hel del om gurkmejans fantastiska egenskaper och blir nyfiken på om det kan hjälpa att lindra EB'ns framfart i kroppen. Den är en kraftig antioxidant med läkande och antiinflammatoriska egenskaper och kombineras gärna med vitamin D3, vitamin E och vitamin K2 för maximala hälsoeffekter. Äter du/ni med EB några tillskott för att hjälpa kroppens sårläkning? Jag vill gärna höra om ni har några fiffiga tips att dela med er av eller om ni hört att andra tar något specifikt tillskott för att boosta sårläkning eller liknande. Natalie får Holistics D3 droppar i olivolja som även innehåller vitamin E. Hon får också Holistic syraneutral C-vitamin som även innehåller magnesium. Zink får hon på recept eftersom det är en mycket viktig bas i sårläkning; Solvezink heter brustabletten som vi löser upp i vatten till henne varje dag. Jag har googlat gurkmeja lite och det finns massor med info och jag fun

Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fort

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil

Idag missade hon sin dans pga att jag var klantig och tog fel på tiden. Lilla guldklimpen blinkade bort tårar och sa "det gör inget mamma, det var inte meningen" men oj så besviken hon var. "Nu pratar vi inte mer om det här mamma för då kommer det tårar igen"

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i. Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande. Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker... Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå.  Vi sticker en hel del blåsor just nu uppleve

God fortsättning på det nya året! Soff-mys till Kalles jul, strax innan tomten kom. Tomten försökte få en kram men det gick inte för sig! Ändå var hon rätt säker på vem som dolde sig bakom masken... :) Notera även den värmande filten som någon var snäll nog att lägga över tomtens rygg - det är ju kallt ute! Ha ha ha! Julmaten var god som alltid men vi var lite extra stolta över att ha hemgjord äggost på bordet för första gången, supergott! Hemgjorda praliner av olika slag var också väldigt goda så klart.  Barnen har fått ett rejält jullov i år, inte en dag extra utöver skolplikten. Det är skönt att de är så stora nu så man kan släppa dem själva hemma ett par timmar ibland. Men mest har vi varvat vem som jobbar samt att de varit en hel del hos farmor och farfar.  Jag är nöjd med att ha hunnit träna lite extra, det är så mycket enklare att lägga tid på träningen när man inte har lika många tider att passa och måsten överallt. Inför 2017 har jag ett nytt man