EB i familjen 2

Idag tog jag mig äntligen tid att hämta en eltandborste som legat och väntat på Mun-H-Center flera veckor. Den har extra mjuk borst och ska därför kunna passa Natalie. Vi har preppat henne mentalt innan, sagt att nu får hon en sån som mamma, pappa, Hugo, farmor och farfar har. Nu är hon stor tjej osv. Det funkade! Hon högg den så fort jag kom hem och ville prova. Härligt!! Personalen på Mun-H hade sett oss på TV, likaså personalen på Hud (var där och hämtade tubgaskläder). Kul!

Jag tyckte det blev väl tyst där inne, det är tröttande att bada! Hon fick klorin i badet idag eftersom en armbåge kladdar rejält. Vi får se hur den ser ut efter några dagar, kanske får det bli starkare salva där. Det var återigen ett tag sen det behövdes, generellt så läker hon väldigt bra. Vi är fortfarande helt slut, mycket pga att Natalie sover hos oss varje natt och hon ligger verkligen inte stilla... Gäsp!

Vi jobbade i onsdags och sen dundrade vi hem för att slänga i det sista i necessärer och väskor. Svärfar skjutsade oss till flygplatsen så vi slapp parkera bilen där och 17:30 lyfte planet. Barnen hade verkligen sett fram emot flygningen och tyckte det var superspännande! Natalie skrattade som en tok och Hugo var lika lycklig han, jag fick tårar i ögonen av deras upphetsning och passagerare runt omkring log och tittade på barnen. En timma senare landade vi och åkte taxi till hotellet för att slänga in väskorna i rummet och sen skynda till restaurangen. Barnen var trötta, det var egentligen läggdags, så vi såg ett jobbigt restaurangbesök framför oss. Det enda som var jobbigt var väl den sönderstressade värden som hastade omkring och spillde ut vatten när han skulle duka vårt bord samt fick det att se ut som om det var Hugos fel för att han stod för nära. Efter maten la vi barnen och Hugo somnade nästan direkt, Natalie däremot kunde inte gå ner i varv trots att klockan var nio så vi fick

För er som såg oss på TV i Malous program så kanske ni kommer ihåg att Agneta Gånemo berättade att hon har två barn med en annan hudsjukdom; Iktyos. Första halvan av den här dokumentären handlar om Iktyos och andra halvan om Dystrofisk EB som Natalie har. Nämnas ska att Natalie har inte så svåra besvär som Garrett i filmen har. Han föddes med stora ytor utan hud och han har öppna sår på en väldigt stor del av kroppen. Vi tror inte att Natalie någonsin kommer ha så stora besvär även om man självklart inte kan veta.

Lättade över att allt gått så bra!

En vecka har barnen pratat om detta och nu är det dax!

Idag skickar jag er till Hannas blogg där ni hittar två länkar till inslag i radio som de varit med i med anledning av att det är Internationella EB veckan.

Om vi kikar in här så hittar vi många stora namn som engagerar sig för att samla in pengar för att hitta ett botemedel mot EB; Courtney Cox, Jennifer Aniston, Eva Longoria, Brad Pitt osv...

I fredags fick jag ett spännande samtal och ett par timmar senare var det bestämt... Vi kommer vara med i programmet Efter Tio på TV4 på torsdag (sänds mellan klockan 10:00-12:00 och vi kommer synas i rutan ungefär mellan 10:30-11:00) för att prata om EB och International Epidermolysis Bullosa awareness week. Hela familjen Tilldal kommer sitta där i soffan och prata och det är väl ingen idé att försöka dölja att man blir nervös bara av att tänka på hur det ska gå. Jag tänker framför allt på att sitta där med Natalie som är 2,5 och i sitt esse med trotsen. Hon är ju direkt oberäknelig när det gäller humör och infall. Att spela in något i förväg var inte att tala om, de jobbar bara med direktsändning. Jag har hört av dem som jag berättat detta för att man brukar ha både barn och djur i direktsändning och det är en familjär och avslappnad miljö. Blir det för stimmigt och jobbigt så kommer Darko gå ut med henne så det får bli som det blir helt enkelt! :))) Det kommer bli väldigt spännande

En fantastisk bloggläsare har hjälpt mig att göra väldigt fina länkade bilder och gadgetar som alla kan hjälpa till att sprida via sina bloggar. Gå in på http://www.susi.nu/eb-veckan/ för att hämta de bilder du vill använda på din blogg. När man placerat bilden eller gadgeten på sin blogg så kommer den som klickar på den direkt till EB Föreningens hemsida så hjälp mig nu att sprida dem! Den ni ser ovan är den andra stora bilden och passar bra i ett blogginlägg tycker jag. De mindre längre ner passar bra att lägga som en gadget vid sidan av bloggen eller över/under den. Om du har problem med att använda dem så kan ni skriva en kommentar på hennes inlägg så hjälper hon till att få ordning på det! Syster Yster, som hon kallar sig, kommer under veckan skriva inlägg om EB på sin blogg och jag tycker absolut att ni ska titta in hos henne! Åter igen, tack S för din hjälp!

I går lördag hade EB föreningen ett livemöte här i Göteborg. Vi träffas minst två gånger per år och det är årsmötet tidigt på året och livemötet på höstkanten. Vi bjöd självklart hit familjen H att bo hos oss under helgen så barnen kunde leka och de vuxna umgås, supertrevligt som alltid! Natalie började med att iaktta grabbarnas tågbanebygge och sen blandade hon sig i leken med ett litet tågset. Hon ser lite trumpen ut på bilden men det beror på att hon fått för sig att hon inte vill bli fotad jämt så då tar hon till sura minen eller så vänder hon sig bort. Här fick jag vänta bra länge innan jag kunde trycka på knappen när hon äntligen vred tillbaka huvudet... :) Hugo är verkligen en byggare, både tågbanor och lego är favoriter. Det är himla kul att få en kompis på besök som gillar samma saker! Som vanligt så var de igång efter några minuter med hej och välkommen och de hade kul som alltid! Här har de fått fram sina Nintendo och provade varandras spel, det spelades också en del på x-bo

...framför filmen Trassel. Det är något magiskt gulligt över sovande barn. Är det bara vi föräldrar som ser det? Kanske för att vi vet vilket kaos och vilket högljutt liv det är på dem när de är vakna! ;)

Kliar gör det också, precis vad vi inte behövde. :( Jag undrar om jag inte lyckades skölja bort all tvål i badet igår. Hon vill ju verkligen inte duscha bort tvålen, skriker och bråkar. Eller så är det nickelallergi från halsbandet hon leker med. Hmmmmm. Jag vabbar idag eftersom hon har en väldigt jobbig hosta och är allmänt förkyld.

Jag har nattjour den här veckan vilket innebär att jag har en mobil jag svarar i över natten, akuta problem som måste lösas. Nu tänkte jag bjuda på en rolig historia från härom natten. Vissa nätter ringer det inte alls, andra ringer det flera gånger. Det finns väl några grejer som gör att jag har det lite trixigt när jag har nattjour... :) Det ena är att vi har lite dålig täckning i större delen av huset, man behöver ta sig till andra änden när man ligger och sover i sängen för att få bra signal. Det andra är att Natalie är extremt lättväckt så på något sätt måste jag ta mig därifrån snabbt och tyst och ändå svara i telefonen vilket inte är helt enkelt. Lägger man till att jag sover som en stock och är helt groggy de första sekunderna så kanske man kan förstå att det blir rätt knasigt ibland... Härom natten så ringer det klockan 01:50 och jag har missat att sänka volymen på mobilen så det ringer väldigt väldigt högt där vi ligger och sover i godan ro. Jag flyger upp och svarar snabbt m

Vi har på förslag av Natalies resurs infört en ny rutin vid hämtning. Jag ringer när jag snart är där så hinner M sätta på henne kläder och stoppa henne i vagnen och när jag kommer så kan jag bara köra iväg med henne snabbt och lätt. Hämtningarna har nämligen varit hemska det senaste. Natalie strider och strider från dagis till skola och ända hem plus en halvtimma till. Skrik, brottning och en hel massa tårar. Med den nya rutinen så hinner hon inte tänka till utan rätt som det är så är vi på väg och irritationen hinner inte blossa upp. Idag tog vi oss ända hem utan något bråk och det var länge sen, skönt!!

I helgen efter badet tog jag några foton på Natalies händer. Här har vi den nageln som är mest besvärlig just nu. Efter upprepad blåsbildning så blir nageln förtjockad och väldigt svårklippt. Nu ser den ut att "äntligen" börja släppa, den sitter bara fast längs bak men det tar nog tid innan den verkligen släpper. Innan Natalie hade tappat sin första nagel så hoppades jag att hon skulle slippa tappa dem även om jag visste att det vanligaste är att man tappar de flesta eller alla. När jag sen såg hur mycket besvär naglarna ger när de väl börjar krångla och att det läker fint efter att man tappat den så ändrade jag mig. Det är faktiskt skönt när de förtjockade naglarna släpper eftersom besvären sakta men säkert försvinner då. Detta är handen hon skadade så illa för några månader sedan, allt som är rödaktigt var ett enda stort sår... Den har läkt ihop fint med undantag för området på handleden som nästan aldrig läker helt och fullt. När hon sträcker ut fingrarna sitt hårdaste så

Skön stil hon har va?!

Idag köpte vi nya snoddar i olika färger och de som genast skulle i håret var så klart lila!

Igår var det kickoff med jobbet, först möte och sedan ut och käka lite gott. Det var en trevlig kväll och mycket god mat, jag körde så det var ingen partykväll precis. Jag kom hem i rimlig tid men var supertrött! I morse var jag också helt urlakad och jag har gäspat en hel del idag, känner mig sliten. Det börjar komma ikapp mig att jag blir väckt så ofta varje natt, jag har också svårt att somna om och ligger ibland vaken 1-1,5 timma. Natalie kommer fortfarande tidigt och i natt så låg hon och kliade sig mycket igen så i kväll fick hon 5 droppar i stället, hoppas det hjälper bättre. Det har stuckits många blåsor den senaste veckan, mest i munnen och på fingrarna. Jag har tyvärr sett den första tendensen till spänd och oflexibel hud på insidan av ett finger. Vi intensivsmörjer och töjer fingret extra mycket varje dag och jag har börjat fundera på när man ska ta hjälp av en sjukgymnast eller liknande. Än så länge tror jag att det går bra men det är nog inte långt borta. Jag får många mai

Idag har jag varit hos frisören, det var ett halvår sedan sist... Det blir liksom inte av att boka tid för det ska alltid roddas och fixas för att komma dit i tid och det är i stan. Jag kom dit lika långhårig som vanligt med ett stort trassel på huvudet och lämnade med en decimeter kortare och ny färg - är toppennöjd! Det får bli en bild en annan dag för nu ligger jag i soffan med fötterna på en kudde och sippar på ett glas vitt vin. Jag har stressat så enormt idag så magen stod rätt ut och bara värkte, dumt dumt. Jag skulle behöva mer tid både på jobbet och hemma, hur gör man då? ;) Natalie somnade inte utan protest igår precis så man kan inte säga att dropparna knockade henne direkt. Hon fick 3 droppar som vi ska börja med och om det behövs så kan vi öka sakta men max är 7 för hennes 2,5år och 14kg. (20 Emelie??? ha ha!) Hon somnade efter en halvtimmas skrikande och bråkande men sen sov hon i gengäld ända fram till 03.00 i sin säng och det har hon inte gjort på länge! Vi får se om ho

Idag har vi hämtat ut lite ny medicin till Natalie och hoppas på att klådan ska ge med sig så hon får sova gott. Vad säger ni som använt den, hur många droppar har ni gett? Jag smakade på den och den smakar verkligen inte gott... Ikväll testar jag att droppa den i apelsinjuice, jag har peppat Natta i en timme, skeden ligger och väntar på diskbänken. Hoppas det funkar!!

Idag kan jag glädjande nog berätta något positivt om sömnen! I fredags fick hon bara sova 30 minuter på förskolan och på kvällen somnade hon i sin egen säng. Igår sov hon bara en kvart då vi var på promenad och somnade själv i sin säng och där låg hon kvar halva natten! Yes!!! Gissa om det var skönt att somna i sin egen säng i den position man vill i stället för att ligga stelt och krampaktigt på en sida större delen av natten... :) Natta har badat idag och det ser väl ganska bra ut, inga svårläkta superbesvärliga sår men sår är det ju så klart. Framför allt har vi den dumma på armbågen som blev till nyligen och sen sparkade hon sönder en tå igår när hon spelade fotboll med en ballong, hon fotade till sin lilla spis... :( Idag åkte vi till MediaMarkt och bytte vår BluRay som pajjade på en vecka. Aldrig mer Samsung säger jag bara, vi har haft en kass TV och nu en kass BluRay så nu är det Samsung-stopp i det här huset. Det blev en Sony och den provkörs just nu, Bäck - i stormens öga. So

2,5 år gammal, vilken fantastisk ålder.... Ja, jag är ironisk. Natalie och jag har seriösa strider varje eftermiddag när jag hämtar på dagis. Det är som att det är ett måste för henne. Oftast handlar det om att hon inte vill gå själv, hon vill bli buren överallt. Då kommer striden mellan dagis och bilen eller mellan bilen och skolan när vi hämtar Hugo. Idag drog hon igång redan inne på förskolan. Hon skulle inte ta på sig skorna, inte ta på sig jackan, inte gå därifrån. När jag väl brottat på skor och jacka (det är en utmaning att tvinga på kläder på ett barn med EB kan jag lova) så skulle hon inte ut genom dörren, inte följa med alls men sen plötsligt skulle hon springa fort före och slänga sig på vagnen och... ja du fattar. Helt hysteriskt och hon skrek som besatt. En fröken kom precis ut genom en av de andra avdelningarna och hon hojtade nåt jag inte hörde. "Va?" "Vill du att jag ska hjälpa dig?" Jösses, hur illa såg det ut egentligen....? ;) Piu! Sen bråkar hon

...så har man ändan där bak. För en tid sedan så bestämde jag mig för att testa PolyMem på armbågar och knän för att motverka hennes vansinnigt kliande eksem. Det har visat sig vara effektivt, eksemen har minskat rejält även om klådan inte verkar ge med sig. Idag hittade jag en våt fläck på vänster armbåge och förstod att hon måste ha en blåsa där som vätskat igenom bandage och allt. Jag öppnar och förväntar mig att hitta en blåsa mitt på armbågen, så som det brukar vara, men icke. Nu har hon en väldigt långsmal blåsa i formen av en halvmåne som sträcker sig utmed kanten av PolyMem'en. Inget alls under den utan bara i kanten. På något sätt så har det bildats ett tryck och skav när hon rör sig som sakta jobbat upp den här jäkla blåsan. Om jag klipper bandagen i 90gradersvinklar så skapar hörnen blåsor trots att materialet är så mjukt. När jag rundklipper så blir det uppenbarligen ändå tryck även av de kanterna. När hon har Mepilex så får hon eksem och nu visar det sig alltså att alt

Är lite trött och orkeslös idag, piggar upp mig med nåt gott! Natta trotsar vidare, Hugo tycker att hon är jobbig, hon har ett antal sår i ansiktet och idag har hon ätit urdåligt. Det är väl vad som händer här.

Idag stack vi iväg till Härlanda Tjärn för att kolla in 8:an där det är tänkt att jag ska börja springa snart. Det var en disig och mysig promenad där Natalie åkte vagn och Hugo skuttade runt varvat med att sacka efter för att kolla in grejer på vägen. Vi mötte en häst och ryttarinnan var vänlig nog att stanna så barnen fick titta ordentligt och Hugo vågade sig fram för att klappa. Det var en arab, en skimmel som påminde lite om en av hästarna jag hade i tonåren. Jag tänkte tillbaka på de dagliga ridturerna, den naturliga motionen man fick och hur mycket man var ute jämt, gärna i skog och mark... Det är inte utan att man saknar det!

Natta brukar fastna för en film i taget. Länge var det Trassel men nu har vi en ny favorit i DVD'n. Kan du gissa vilken?