EB i familjen 2

Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för. Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider! Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder: ...

Natalie är extremt håröm vilket gör borstandet till en jättediskussion varje dag. Det är synd att hon ska behöva hantera mer smärtor än nödvändigt, hon har nog med sina sår. Jag har testat olika spraybalsam och visst hjälper det lite men inte tillräckligt. Jag kilade in på Bellbox för en månad sedan och frågade vilket det bästa tipset är för att slippa tårarna och gick hem med två nya produkter. Det ser inte så farligt ut men det är trassel! Speciellt underhåret i nacken där det gör så ont... Nytt bra spraybalsam som doftar jättegott och en borste med smala och mjuka piggar. Den ser ut som en datormus ungefär och fungerar helt suveränt bra! Den är dock inte ett dugg EB-vänlig, piggarna är vassa så jag använder den bara på längderna, absolut inte mot hårbotten. Utrett och klart, oftast med bara några drag genom tovorna.

I morse tog det bara 1h innan barnen började bråka, de var osams om precis allt. Det verkade som att båda två vaknat på dåligt humör. Jag är nyopererad och därför är vi hemma och tar det lite lugnt men när halva dagen gått kände jag att efter lunch måste vi bara ut ur huset en stund innan jag blir helt tokig på dem. Det är grått men uppehåll så jag föreslog att vi skulle åka till skateparken i Björndammen en timma, tänkte att där ska jag väl orka stå och titta på en liten stund. Det var ett bra beslut! De sura minerna var som bortblåsta och de hade jättekul. Natalie har bara stått lite på Hugos gamla sparkcykel här hemma utanför huset, rullat någon meter, så hon var rätt spänd. "Jag kan ju inte det här mamma, jag vet inte om jag klarar det" sa hon lite oroligt när vi kom fram och jag hade satt på henne hjälmen. Jag peppade henne med att man måste ju börja någon stans och jag skulle hjälpa henne. Några grundläggande ord om vilken fot hon står på och vilken hon sparkar med...

"Varför måste jag klä av och på mig varje dag? Det är ju så tråkigt. Allvar! Jag är ju bara fem år - ett småbarn!" Gömmer sig bakom en tjock hårman när jag vill ta en bild... Efter att jag gått med på att ta den första bilden på allt hår så går hon med på att ta en vanlig "fin" bild! Här har vi den fantastiska diskussionen om att det är helt orimligt att hon ska behöva byta om till pjamas, helt på egen hand.... ha ha!

Hallå där! Nu är det dags igen och detta år har EB Föreningen startat upp en blogg för att lättare kunna dela personliga historier och information. Välkommen till bloggen, klicka här. EB Föreningen finns också på facebook, gå gärna med i gruppen EB-Föreningen / Debra Sweden om du vill. Hemsidan har samma adress som förut www.ebforeningen.se :)

Förra helgen var det dax för Sävedalsloppet, Hugo deltog och sprang 1km. Vi fick parkering en bit bort och behövde gå lite så jag tog med rullstolen till Natalie. När vi kom fram parkerade jag den i ett tält där Darko stod och delade ut nummerlappar (han var funktionär) och jag hade tänkt att den skulle stå där under loppet men fick gå och hämta den efter en liten stund. Natalie hade ont i en fot och vägrade gå. Foten kollades när vi kom hem sen och mycket riktigt hade hon fått en blåsa på hälen, hon som nästan aldrig får det nu för tiden.  Rullar runt lite på egen hand, det är jätteskoj att ta sig fram själv! Nöjd tjej som fick låna Hugos jacka över benen. Det var en kall dag, lite blåsigt, och jag hade inte tagit med vare sig överdragsbyxor eller filt till henne. Min plan var ju att hon skulle röra på sig, gå omkring och kanske springa och busa lite. Hon sprang lite på banan när vi kom dit men sen blev det som sagt rullstolen. Kanske var det den lilla korta löp...

Tisdag och dansdax, veckans lyckligaste dag! Natalie var full av energi idag, hade varit det hela dagen. Som vanligt en MiniMax i bilen och hon somnade till några minuter innan vi kom fram och sen var hon laddad till tusen, kanske något överladdad... Hon slet upp ytterdörren till danslokalen och sprang snabbt in och efter bara några steg i hög hastighet såg jag bakifrån att hon var ur balans. Jag kunde så klart inte göra ett dugg utan fick bara se henne stappla vidare framåt, framåt tills hon föll. Hon gled nästan en meter på det glatta golvet innan det tog stopp.  Någon sekunds tystnad och jag hoppas självklart att hon haft änglavakt, att inget gått sönder eller om det gått sönder att det är minimalt. Sen grät hon högt en bra stund. Det är svårt att höra skillnad på gråten, att veta hur illa det är. Om hon har skalat av hud så hör jag skillnad, då är det en enormt laddad panik i gråten, det är att skala av hud som gör absolut ondast, det märks. Ingen avskalad hud denna gång, ...

Här snurrar det på i hög hastighet som vanligt och vips har det gått minst en vecka sedan jag skrev sist. Ibland tänker jag att man borde sälja allt, flytta till en söderhavsö och leva på något trivialt som att plocka cocosnötter! Ibland känns det galet, allt som man väljer att trycka in i sin vardag men det är faktiskt roligt och så länge det är roligt så fortsätter man, eller hur? Ungarna är det finaste man har och självklart ska det vara aktiviteter och annat på gång på fritiden. Själv sjunker jag ner i soffan med en gäspning när de går och lägger sig, eller strax innan Hugo går och lägger sig... ;)  I går somnade jag i soffan innan han lagt sig men det beror mest på att jag har en förkylning i kroppen. I övrigt har jag varit riktigt pigg på sistone så jag misstänker att operationen jag genomgick har gett effekt, efter den behöver jag inte gå runt med låga värden på grund av de enorma blödningarna, nu är de kraftigt minskade och livet känns så mycket lättare. Jag får å...