EB i familjen 2

Jag trodde att nacken var bättre men nu efter lunch är den sämre än någonsin, det strålar och värker precis hela tiden hur jag än gör. Jag har precis smort på Voltarengel och tagit några tabletter, vetekudden är rejält uppvärmd i micron. Jag sitter som en stolpe i soffan och tittar på damernas stafett. Jag hade tänkt hämta Natalie lite tidigare och bada henne idag men det blir inget med det. Jag kan inte stå böjd över henne i badkaret och tvätta henne, än mindre vara på fötterna och lägga om sår i olika vinklar i en timma efter badet. Jag vet fasen inte hur jag ska göra med det där för Darko och Hugo har precis stuckit mot Hemsedal och jag är själv. Så praktiskt det hade varit om jag hade haft någon av mina erfarna vänner i EB-världen på nära håll som kunde hjälpa mig... Håll en tumme för att Natalie klarar sig ett par dagar till utan bad, jag får akutomlägga det som måste bytas och sen får resten vara så länge.

I går fick jag nackspärr, bara vaknade med eländet. Det är ju märkligt att det är så, rätt som det är så är det ett faktum men man vet inte vad det kommer ifrån. Jag gick till jobbet och kände mig dessutom lite halvkrasslig eftersom jag har kämpat mot en förkylning i 1-2 veckor. Kombinationen huvudvärk, svid i halsen och nackspärr är inte lyckad, jag var skittrött helt enkelt.  I morse var nacken och förkylningen oförändrad så jag har varit hemma och kurerat mig i dag. Jag grävde fram en vetekudde från garderoben och sedan har jag stretchat, en övning som en vän på facebook tipsade om. Den är ganska enkel, du drar in hakan tills du får tidernas dubbelhaka utan att tippa huvudet upp eller ner. Jag bjuder inte på någon bild, det är ingen vacker syn.... ha ha! Det känns faktiskt lite bättre i kväll även om jag inte kan ligga i favoritställningen i soffan utan måste sitta upp.  Tidigare har jag haft en memoryfoam-kudde men den har börjat bli dålig så jag har gått över till ...

Hugo har haft ont i ryggen då och då den senaste veckan. I lördags var det fotbollsträning och då blev han ledsen för att ryggen gjorde ont. I går var det dags för innebandymatch och en bit in i den fick han bryta pga ryggen. Jag måste ju berätta om matchen innan jag berättar resten! Hugo är född -05 och spelar i ett lag med jämngamla. Det finns ingen serie för dem, de är ett år för unga, så de har spelat matcher mot -04'orna. Det har så klart inte gått så bra, de har förlorat många matcher med i storleksordningen 10-0. I går spelade de för första gången lite jämnare mot sina motståndare. De hade med sig 2 eller 3 -04'or i sitt lag vilka höjde upp dem en aning och det gjorde att de faktiskt kunde ge Pixbo en match! Det var så härligt att se deras kämparanda, de ger sig inte och är så jäkla duktiga. Det är inte lätt när vissa blir ifrånsprungna på nolltid av killar som är huvudet längre och tekniskt skickliga. Här var det som sagt kamp och det stod ett tag 1-1. Sen lyckades ...

Vi fick besök av Molly, Theo och Cissa idag. Det var verkligen länge sedan vi träffades så det var himla kul att det blev av idag! Natalie och Molly är jämngamla, Hugo och Theo lika så. Vi har fått kontakt över nätet, vi insåg att vi bodde nära varandra då Cissa kommenterade på min blogg om jag nu kommer ihåg rätt?! Cissa är simskolelärare så vi drog iväg och badade tillsammans första gången vi träffades, det var också Natalies premiär på badhus! :) Det är roligt att se dessa två tjejer bredvid varandra, svårt att tro att de är jämngamla! Natalie är ganska lång för sin ålder, Molly lite kortare än genomsnittet. De är dock precis lika bestämda båda två så det är intressant att iaktta deras lek... He he! Sist de träffades fick Molly ett par stumpar Mepilex och hon älskade dem. Nu har jag haft en påse som jag sparar lämpliga stumpar i, en Molly-påse, och den fick hon idag. Lycka! Jag fick genast klippa till några roliga former, hjärtan och fjärilar, åt tjejerna. Visst är de söta? Moll...

Från och med idag kör vi trosor hela dagen och den här duktiga tjejen inledde med att bajsa på toa! BRA jobbat Natta!! Det är tredje eller fjärde gången det lyckas så vi firar. :))

Titta in på denna korta intervju med en 15årig flicka som ser ut att ha liknande typ av EB som Natalie har. Hon berättar att hon kan inte göra allt som hennes jämnåriga kompisar kan men hon har lärt sig acceptera det och har dessutom utvecklat en passion för att måla! Wayland Teen With A Rare Skin Disease Defies Odds

I dag tog Darko med Hugo till en affär där de säljer elektriska tågbanor. Hugo har sparat i flera år. I början sparade han till en bilbana men sedan kom han på att det finns elektriska tågbanor och då ändrade sig målet. :) När de kom hem räknade han igenom sina pengar och det visar sig att det fattas bara en hundring till ett ett paket innehållande räls och ett tåg plus en extra växel. Vi lovade att lägga till den hundralappen så nu längtar han till att få åka tillbaka och handla!