Dygnet då vi var med i Malous Efter Tio

Vi jobbade i onsdags och sen dundrade vi hem för att slänga i det sista i necessärer och väskor. Svärfar skjutsade oss till flygplatsen så vi slapp parkera bilen där och 17:30 lyfte planet. Barnen hade verkligen sett fram emot flygningen och tyckte det var superspännande! Natalie skrattade som en tok och Hugo var lika lycklig han, jag fick tårar i ögonen av deras upphetsning och passagerare runt omkring log och tittade på barnen.

En timma senare landade vi och åkte taxi till hotellet för att slänga in väskorna i rummet och sen skynda till restaurangen. Barnen var trötta, det var egentligen läggdags, så vi såg ett jobbigt restaurangbesök framför oss. Det enda som var jobbigt var väl den sönderstressade värden som hastade omkring och spillde ut vatten när han skulle duka vårt bord samt fick det att se ut som om det var Hugos fel för att han stod för nära.

Efter maten la vi barnen och Hugo somnade nästan direkt, Natalie däremot kunde inte gå ner i varv trots att klockan var nio så vi fick lägga oss vi med och det var ju behövligt. På morgonen åt vi en rejäl hotellfrukost och sen slängde vi ihop grejerna snabbt för att hinna upp till taxin. Den kom inte... Däremot fick vi ett samtal som sa att de inte hade någon bil på väg ännu. Jag förklarade att vi skulle till direktsänd TV så de fick allt skaka fram en bil snabbt och glöm inte att det ska vara bakåtvänd barnstol. Det tog 30 minuter innan den kom och jag var glad att vi bokat en halvtimma tidigare än TV4 tyckte var minimum.

När vi kom dit så visades vi in till ett fikarum för gästerna och i anslutning låg sminket. Vi blev båda fint fixade och vi hann också med att prata med några av gästerna som skulle vara med i samma program. Vi lämnade fjäril och informationsbrochyr till Lena PH, Per Holknekt, Pia Johansson, Sanna Bråding, Bo Rappne och sminkösen samt berättade lite om sjukdomen och vad den innebär för Natalie. Alla var vänliga och intresserade och ställde frågor, så bra att vi hann med detta!

Natalie som somnat så sent dagen innan började krisa när sändningen startade. Ett tag låg hon på golvet och vred sig, sparkade och gnällde. En sko åkte av och hon skulle självklart inte ta på den igen. Vi såg en katastrof framför oss "vi kommer inte kunna ta in henne i studion, vi får splitta på oss, en får vara utanför med henne". Det var dax för mutor. Hon fick det som hon nästan aldrig får: godis! En skumbanan i taget, lite lirkande prat medan jag bar runt på henne och hon gav med sig. Jag bar in ett lugnt och harmoniskt barn i studion och vi kunde sätta oss till rätta i soffan.

Innan sändningen startade så flyttade vi på lite vattenglas och ett levande ljus och när det bara var nån minut kvar så öppnade vi påsen med kritor och små block. Båda barnen drog igång och ritade och vi andades ut, piu! Precis när sändningen började och Malou sa några inledande ord så hann jag tänka lite, hur kommer det gå, exakt vilka frågor kommer vi få, jag hoppas jag får fram allt jag vill när jag svar osv. Vi var preppade innan men jag kan säga att i programmet pratade vi nog inte ens om 50% av det vi tog på telefon två dagar tidigare. Tiden går så snabbt i direktsändning! Man har heller inte så stor möjlighet att styra samtalet som gäst, allt hänger ju på vilka frågor som ställs och hur de vinklas.

Under intervjun kände vi oss inte nervösa över huvud taget! Det flöt på och kändes naturligt. När Malou reste sig och gick fram till Bo Rappne och blommorna så tänkte jag "var det allt, har det redan gått 20 minuter???". Självklart ville vi gärna berätta så mycket mer, gå på djupet kring vissa frågor och ta upp fler vinklingar men som sagt, man är nästan maktlös där i soffan.

Vid ett tillfälle motstod jag frestelsen att gå in och avbryta, det hade känts oförskämt. Jag berättar för er som läser: Det var när Malou snabbt konstaterade att Simplex kan förklaras som enkel. För det första är ingen form av EB enkel, det handlar om smärtande blåsor och sår och det är en sjukdom som begränsar dig. För det andra så finns det mycket svåra varianter av Simplex. Jag känner en familj i Sverige som har en dotter som är ett år äldre än Natalie och har en mycket allvarlig Simplex. Det är en kamp om liv och död och det kommer alltid vara så eftersom hon har så många komplikationer kopplat till sin diagnos som bl.a. innebär muskeldystrofi (förtvinande av musklerna om jag förstått rätt).

Jag hade väldigt gärna berättat mer om EB föreningen och jag hade också velat berätta om hur många som får kämpa för att få de förband som man måste ha när man har EB och dessutom har rätt att få! Vi är en av de familjerna. Vi gick till tidningen när Natalie närmade sig ett år eftersom vi inte kom någonstans i våra diskussioner med vården.

Efter sändningen stannade vi kvar och pratade med Agneta Gånemo och min kusin som jobbar på TV4, det var hon som mailade runt till olika redaktioner på kanalen och fick napp hos Malou - tack snälla Anna!! Min plan var aldrig att delta i direktsänd TV, bara att få ut en viss filmsnutt med Courtney Cox som man satt ihop i USA för att samla in pengar till forskning. Tänk så det kan bli...! Vi åt lunch i TV4's restaurang och åkte sen taxi till flygplatsen och flög hem, svärfar körde hem oss. Vi kopplade datorn till TV'n här hemma och drog på TV4 play och kollade hur vi egentligen sett ut! Det känns bra att titta på inslaget och kunna konstatera att vi gjorde ett bra jobb, inga tabbar och mycket information - gött!