Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt.
På denna blogg får ni följa vår dagliga kamp mot blåsor och sår, livet med Epidermolysis Bullosa i familjen.
Natalies EB är i dagsläget inte livshotande och med lite tur så kanske den aldrig blir det heller. BMT är en mycket farlig behandling med många risker, man kan dö i komplikationer, man har problem under lång tid efteråt (medicinering för att överleva) och risken finns att det misslyckas. De det lyckas på blir inte helt friska men får en lindrigare EB. Lägger man ihop allt detta så är det inte ett alternativ för oss att utsätta Natalie för det. Kanske ändrar det sig i framtiden, vem vet. :) Mvh Jenny
Kommentarer
Jo en sak jag har funderat på . Om allt skulle gå bra med Hugo är transplantation något för Natalie ?