EB i familjen 2

Idag leks det flitigt bakom stängd dörr. Jag blir ju himla nyfiken så jag har gluttat två gånger. Hon sitter på golvet och leker med olika saker, djupt engagerad... Viktigaste prylen just nu är den alldeles egna läppsmörjan. När hon skulle lägga sig igår kväll var den borta - katastrof! Tårarna sprutade så vi fick leta och hittade den till slut som tur var. :)

Idag är det soffläge för min del, känner mig riktigt dassig faktiskt och börjar undra om det är influensan? Jag har feber som värktabletterna inte biter på, jag känner ingen skillnad alls när jag tar dem. Barnen är också hemma, Natalie för att hon hade svag feber igår och Hugo för att vi andra är hemma, då fick han sovmorgon efter sin härliga helg i Branäs. Jag minns inte när jag var hemma och var sjuk ensam senast. Jag och Natalie blir ALLTID sjuka samtidigt vilket kanske inte är så konstigt med tanke på att vi spenderar en hel del tid ihop och ganska nära varandra. Det hade dock varit skönt att någon gång bara få vara hemma och vila helt själv. Barnens lek och stoj som i vanliga fall piggar upp gör raka motsatsen när man är sjuk. Har du några bra huskurer, tips på något som stärker immunförsvaret? Jag är seriöst trött på förkylningar nu, denna vinter har varit extrem för mig. Det måste vara något som fattas i min kropp eftersom jag åker på allt!

Sitter och bläddar i ICA's tidning Buffé (nr 1 2012) medan jag sippar på morgonkaffet och inser att det är ju verkligen JÄTTEBRA att Natalie tycker så mycket om ägg! Texten nedan står att läsa på sidan 17: Bästa proteinet Ett ägg ger 5-8 gram protein, ungefär 1/10 av vuxnas dagsbehov. Proteinerna är av den högsta kvalitet som går att uppmäta i ett naturligt livsmedel och innehåller alla essentiella aminosyror din kropp behöver. En av dessa är kolin, känd för att förbättra minnet. Drygt hälften av proteinerna finns i äggvitan, som även är rik på riboflavin, magnesium, kalium, selen och niacin. Jag tror jag tar och kokar ägg till frukosten idag också!

Natalie brottas med mycket smärta just nu. Knät gör fortfarande ont plus att det andra gått sönder ordentligt. Ibland går hon stelbent och när hon ska upp i soffan säger hon aj och ber om hjälp i stället. Det är så tråkigt att se henne såhär, påverkad i allt hon gör. Munnen är också kass. Hon har klagat på att det gör ont när hon äter i ett par dagar och igår kväll fick jag sticka en blåsa på tungan och en under. Dessutom var det en innanför underläppen som gick sönder av sig själv, i mungipan syns ett sår. Efter det ville hon inte äta sin välling så jag fick ta till smärtlindring i form av Zylocain viskös. Idag har det också gått trögt så hon fick bestämma vad vi skulle äta till middag, för att hon skulle äta så bra som möjligt. Då blev det pannkaka!

Äntligen en sort som Natalie kan äta och som hon faktiskt gick med på att smaka på! De mjuknar i yoghurten och smälter nästan i munnen, perfekt!

När Natalie leker självständigt en lång stund är det läge att bli misstänksam. Kolla in kaoset!!!!!

För en vecka sedan skrev jag att Natalie inte verkade så intresserad av Barbiefilmen. Oj vad fel jag hade! När det var dags att lämna tillbaka den idag så blev det problem. Jag lovade att vi skulle hyra om den eller köpa den och efter lite letande så fick vi tag i ett ex vi fick köpa - lyckan är total! Jag har alltid varit en actiontjej även om jag gillat annat också. Men idag när jag vet att bara jag ska titta så slutade det med tre drama! :) Har du sett dem? Jag har läst "En blomma i Afrikas öken" och den var bra. Har även uppföljaren någon stans... Är så dålig på att ta mig tid att läsa böcker nu för tiden. Men det kommer väl tillbaka när tiden och framför allt piggheten finns där igen. Halvslumra framför en film är ju okej men det är helt omöjligt att läsa bok när man får grus i ögonen efter en halv sida...

Den har varit på väg i flera dagar och nu äntligen! Kolla in det lyckliga tandlösa leendet! :)

Ja den lutar lite men den står ju i alla fall kvar!

Nu är vi inne i en spiral som jag bara önskar ska ta slut snart. Natalie har haft det ena svårläkta såret efter det andra, klådan verkar ligga på max igen och hostan vill aldrig gå över. Nyligen fick hon sitta och sova i vår säng på natten, det tog oss två timmar med uppallande i sängen, hostmedicin och kallt vatten innan hostan äntligen gav med sig. Det kämpigaste såret just nu är vänster knä som är ett enda stort svårläkt köttsår. Sen har hon ett litet sår på bröstet, bara en centimeter i diameter men också det vägrar läka. Knät har fått PolyMem på sig sen några dagar tillbaka. Det vätskar sig mycket och luktar lite illa vilket är normalt när man använder det förbandet. Förhoppningsvis så rensas det ordentligt nu och börjar läka snart. Jag avslutar med att kasta ut en fråga: vad har du för erfarenhet av mollusker? Hugo hade en ensam rätt länge i ett knäveck. Jag fick höra att de oftast läker ut och försvinner efter att de gått sönder och det kommit ut nåt ur dem. Det hände Hugo men e...

Det är en enorm utmaning att gå till ett sånt ställe med Natalie men OJ vad kul hon hade! Hon blev lika radarstyrd som alla andra ungar och bara sprang som en liten stolla! Jag försökte fånga henne på bild men det var inte det lättaste... :)

Natta och jag är på promenad i soligt vinterlandskap och det är såå härligt! NRJ håller mig sällskap i lurarna... När vi kommer hem så blir det plankan. Natta sover middag vilket var målet med promenaden, vi ska nämligen till bushuset sen.

Den har varit efterlängtad och idag - äntligen! Fort gick det också, på kort tid hade vi en decimeter snö hemma och Darko fick ge sig ut och skotta lite. För Natalie har snön aldrig varit en naturlig kompis. När första snön faller är hon enormt skeptisk och står mest still och iakttar vad som händer. Darko lurade med henne på en åktur i nya pulkan med två säten. Jag hade inte hunnit ut så jag har inga kort på den lilla turen men hon skrek tydligen hela vägen ner för backen. Efter det parkerade hon mitt på gräsmattan och tittade på Hugo. Jag frågade ett antal gånger om vi skulle åka pulka eller snowracer tillsammans men nej, det var stenkört! Hugo däremot klättrade tappert upp för backen gång på gång. Efter en kort stund fick han sällskap av grannens barnbarn och de höll igång omkring en timma! Kul att ha sällskap! Weeeeiiiii va kul det var!! Snön fastnade lite under snowracern så han fick inte upp några superfarter. När det är kallare och torrare snö går det fortare och då får han pass...

Nu stack mina grabbar iväg på Hockey så Natta och jag ska ha tjejkväll! Det blir filmmys, vi hyrde och Natta valde Barbie. Först satt hon som ett tänt ljus men nu yrar hon omkring en del så den var kanske inte så intressant... :)

TLC Truth Be Told "I Have a Child With Special Needs" | Television from Justin Monnig on Vimeo .

Snart är det dax , vecka fem drar Funkykidz igång igen. Denna gången ska inte Hugo gå, vi tycker att han har fullt upp med två aktiviteter per vecka. Det är däremot en liten Natalie som ska börja! På Hugos uppvisning stod hon på bordet och dansade med i nästan varenda nummer. Efteråt sa hon "jag också, jag också dansa" och vi kände att självklart ska hon få göra det! Visst är inte dans det bästa för henne med hennes fötter som pajjar hela tiden. Å andra sidan så dansar de här små en ganska lugn dans med en förälder och jag tror inte att de ska hålla varandra i händerna eller något sådant så det ska nog gå bra!

Det är lite märkligt hur blåsorna kommer i skov, att det ska behöva vara så! Nu har vi en sådan där tråkig period igen när det ena stället efter det andra pajjar. Hon sopade i ena stortån igår när jag hämtade henne på förskolan, sprang som en tok och slängde sig i min famn och lyckades då sparka den rakt på min sko. Ett knä rök i helgen, hela ytan var blåsa och idag vätskar den fortfarande så det läcker igenom. Efter badet i söndags fick jag sticka en blåsa i handflatan och området efter den stora blåsan som jag la ut bild på härom dagen är fortfarande inte helt ok. I morse stack jag blåsa på både tunga och insida läpp, härom dagen stack jag en mitt på läppen. Ska jag fortsätta... Innan hon la sig i kväll så la jag om både knät och foten med den trasiga tån. Som grädde på moset har hon fått små röda prickar på hela foten, de ser ut som värmeutslag. Jag får återigen blanda material (jag klippte bort delar av Mepilexen hon har runt foten och ersatte den med Allevyn Non adhesive) och bygg...

Som före detta ryttare så sitter jag här och hoppas på att Rolf Göran Bengtsson ska vinna Jerringpriset! Ring och rösta nu då!!! :) Darko håller däremot på Sedin. Vem håller/höll du på?

Idag har jag köpt biljetter till mig och Hugo, om en månad är det dax för Melodifestivalen! Hugo är en riktig liten musikälskare och i deltävligen i Göteborg finns bl.a. Thomas Di Leva i startfältet som Hugo gillar. Han såg honom när vi var på Diggiloo i Alingsås förra året och citerar honom fortfarande... Han kom ut på scenen och hade hela famnen full av frukt. Han drog en massa vitsar om fallfrukt och försäkringar och annat men det som Hugo verkligen minns var när han höll upp frukt i luften och sa "frukta inte" och sen kastade han ut frukten till publiken. Det har fastnat och Hugo skrattar fortfarande åt det! Jag ser mest fram emot att se Sonja Aldén som jag tycker så mycket om. Jag älskade verkligen hennes bidrag för några år sedan "För att du finns" och det var en av låtarna som en solist sjöng i kyrkan när vi gifte oss. Är grymt nyfiken på årets låt och hoppas så klart på ännu en gripande ballad! Synd att vi i Göteborg inte har sån tur att Charlotte Perrelli ...

Världens tappraste lilla trumslagarpojke har fått sina vingar och är fri från sin hemska EB. Tidigare när jag hört talas om barn med EB som gått bort så har tårarna forsat på mig men inte denna gången. Hans mamma Courtney har låtit sina läsare följa deras svåra kamp på bloggen och det känns bara som en stor lättnad att han nu fått FRID, så som hon önskade. Det är ingen enkel väg de vandrat tillsammas, de imponerar stort på mig båda två.

För ett tag sen när Natta badat och var klar med omläggningarna så sa jag "du är så himla duktig att du borde få medalj". Det var något jag slängde ur mig för jag tyckte att hon var så himla duktig och tålmodig under en ovanligt lång omläggning. Vad jag inte tänkte på är att hon sett Hugo komma hem med medaljer efter fotbollscupar och varit så stolt. Hon nappade så klart genast på detta och blev jätteglad: "jaaaaa, jag medalj!". Jag hade ingen medalj i bakfickan så hon kunde inte få någon just då. Hon har frågat efter sin medalj flera gånger efter det och jag har haft lite dåligt samvete över detta. Idag hittade jag en av mina medaljer från Vårruset och tog tillfället i akt. Jag berättade varför hon fick den och sa att hon varit jätteduktig och så fick hon puss och kram. OJ vad stolt hon är nu!!

När vi kom hem var båda barnen väldigt sugna på att vara ute. Det blåser, åter igen, ganska mycket så kravet var att Natta skulle ha sina skidglasögon på sig. Det är än så länge inga problem alls, hon verkar tycka att det är lite kul att ha dem på sig! Det blev tyvärr en kort utelek eftersom Natalie tappade balansen och satte sig på plattorna. Blöja och overall var inte tillräcklig vaddering, det blev en blåsa i rumpan. Den var liten men det svider ju ändå så efter det ville hon inte vara ute mer och då följde också Hugo med in. Den dagen hon blir blöjfri kommer jag troligen få fixa stötskydd för rumpan, annars lär hon gå med köttsår för jämnan.

Hjärtat svider när jag tittar in på bloggen om Tripp och läser hans mammas underbara texter. Tripp börjar bli sämre, han har kommit in i en svacka han inte verkar ta sig ur. Det är hemskt och tragiskt men Tripp har kämpat länge nog nu. Hans mamma ber om frid och hon önskar att alla som läser ska be om frid för Tripp. Jag önskar frid för dem båda, av hela mitt hjärta.

Det slog mig precis att visst är det lite konstigt hur man anpassar sig efter sin situation? Man har en bild i huvudet, en tanke, en plan när man går mot en ny fas i livet. Sen kommer livet och klappar till dig med något helt annat. Vänder upp och ner på alltihopa. Sabbar din plan. Och vad gör du? Jo du anpassar dig. Okej, då har vi de här förutsättningarna, då gör vi så här så blir det nog bra. Som förälder till ett barn med en komplicerad sjukdom så får man ofta höra omtänksamma ord som "jag förstår inte att du orkar, jag hade aldrig klarat det" eller något liknande. Jag tror faktiskt inte att det är sant! Jag tror att de flesta som ställs inför något sådant klarar av det, hanterar det på ett rätt bra sätt. Men innan du är där så vet du helt enkelt inte om att du har så mycket att ge!

Hon ville som vanligt inte i men när hon väl satt sig så hade hon jättekul med sina leksaker. Hon är lite modigare när det gäller att flytta runt i badet också, åker omkring för att nå saker och sätter sig på tvären och så. Det som är trasigt just nu så det blöder är höger armbåge och utsidan på höger fotled, i övrigt så ser det ovanligt fint ut. Efteråt fick hon ha på sig sin julklapp som hon älskar!

Idag har lillfia varit på förskolan och jag har jobbat. Det var en lång dag för oss båda faktiskt! Jag jobbar numera till 16:00 på tisdagar och det känns skumt att se andra på avdelningen gå hem för mig, det är jag inte van vid... :) Positivt är dock att jag kommer hinna med lite mer nu då jag jobbar några fler timmar per vecka. Natalie var glad men trött när jag hämtade, hon hade inte sovit middag... Jag anade att det kunde bli så, hon har inte sovit middag en enda gång under ledigheten så jag förvarnade om att det kunde bli problem när jag lämnade i morse. Vi får se hur det går, kanske trillar rutinen tillbaka när hon får gå några dagar eller så får man ändra lite och vila efter lunchen i stället eller något liknande. Hugo hade haft en bra dag på skolan och följde nöjd med hem, vilket han inte gör när jag hämtar tidigt. Det är lite skillnad på att både börja tidigare och och sluta senare. Det krävs mer planering och bra samarbete för att vi ska hinna med allt både på morgonen och på ...

Jag fick frågan om foldern som EB föreningen håller på att ta fram kommer vara tillgänglig också för vårdpersonal. Svaret är att vi i första hand tar fram denna som praktiska tips till föräldrarna till barnet som fötts, den är alltså inte riktad till och anpassad för vårdpersonal. Det skiljer sig enormt mycket i utformning, formuleringar osv när man tar fram information till vårdenheter så jag tror inte att den kan godkännas till det syftet. Det låter kanske konstigt i vissas öron, har inte de nytta av den också? Jo det skulle de säkert ha men utan att gå in på detaljer så krävs det nästan att en professor på området skriver eller åtminstone står bakom allt som står i en sådan folder/broschyr samt att man tänker ur en helt annan synvinkel när man sätter ihop texten. Lättast att snabbt få grundläggande info är att gå in på socialstyrelsens sida om EB . Under rubriken Informationsmaterial finns också info om hur man beställer Socialstyrelsens lilla informationsfolder om EB. Under rubrik...

Tidigare har hon konsekvent vägrat när jag försökt få henne hålla flaskan. Härom dagen när min snor forsade så blev jag tvungen att lägga ifrån mig henne för att springa och snyta mig och då passade jag på... "Natta, du får hålla flaskan lite, ät du, jag kommer snart" och det funkade! Ikväll sa hon plötsligt till att hon ville själv så nu sitter jag här och tittar på! :)

Detta är inte vad man vill hitta i kanten på ett bandage. Natalie har kliat sig väldigt mycket inatt och jag tror det är därför den uppkommit. Det är ett gammalt sårområde som "vaknat till liv" och dessutom blivit tre-fyra gånger så stort efter att ha varit läkt i säkert ett år...

Inte känner jag mig nåt bättre heller. :(

Idag hade jag kort dag på jobbet eftersom det är röd dag i morgon. Sällan har en kortdag kommit så lägligt, men det var inte med gott samvete jag gick hem för det var sjukt mycket att göra. Om jag varit frisk så hade jag stannat ett par timmar till för att hjälpa till att få undan lite. Med de stormar som varit har våra båtar blivit både inställda och försenade plus att en pajjade och gick till varv härom dagen. Lägg till storhelger med färre avgångar och ett antal stormar innan det så har vi kaos. Hur mycket gods som helst som kunderna vill ha iväg. Sen kombinerar vi det med sjukdom på avdelningen så vi hade reducerad styrka... piu! Resten av familjen börjar bli piggare och Natalies humör har varit så mycket bättre idag. Det är en lättnad att se henne leka mer självständigt och faktiskt skratta och busa lite. Hon är dock fortsatt taskig mot Hugo. Man ser hur en kraft tar över henne, hon kan inte styra över det. Rätt som det är bara sabbar hon något för honom eller skriker sitt högsta....

Vi har jobbiga dagar här hemma just nu. Natalie har verkligen släppt på trotsen fullt ut och strider om allt. Vi håller emot med enad front. Vi kräver att hon pratar, inte gnäller, kräver att hon uppför sig något så när uppfostrat och inte bara tar sig igenom dagen med skrik och gråt och stora krav. Vi ställer krav tillbaka. Det är enormt jobbigt men hittills har det gått i vågor så vi får hoppas att det släpper snart igen. Den som också får ta mycket från henne är Hugo. Jag undrar hur lång tid det kommer ta innan hon inser vilken guldklimp hon har till brorsa? Jag hoppas att det inte tar ända tills hon är vuxen!

Idag satte jag mig äntligen vid datorn för att göra de sista korrigeringarna i texterna till den folder jag arbetar med. Det är en informationsfolder riktad till föräldrar som precis fått ett barn med EB. Det har varit ett tidskrävande men mycket roligt arbete! Jag gillar ju att skriva så när jag väl sätter mig och skriver så smattrar det oftast på rätt bra på tangentbordet. Det är förarbetet med att söka fram all information samt själva utformningen som tar tid. Vilken information passar ihop i samma stycke eller kapitel, vilka rubriker ska man sätta, hur utförligt och detaljerat ska man skriva, det får inte vara för tungt och komplicerat språk som i en text riktad till vårdpersonal, det får inte låta för hemskt och negativt men inte heller för lättvindigt... När man sen väl är nöjd med texterna själv så är det dags att dela med sig till styrelsen och lite samarbetspartners för kommentarer kring allt ovan. Efter det omarbetning och sen genomläsning av en eller ett par instanser till. ...

Idag var jag tillbaka på jobbet och det kändes faktiskt lite halvmotigt när klockan ringde i morse. Denna veckan behöver jag inte lämna några barn på förskola och skola så jag kan iaf gå upp lite senare och det gör stor skillnad, 1,5 timma för att vara exakt. :)) Det kändes däremot bra att vara på plats igen och från och med idag jobbar jag 80%. Jag tror faktiskt att det kommer funka toppen, jag smyger sakta uppåt och folk börjar fråga om jag tänker jobba 100% eller vad målet är. Jag har inget mål just nu är svaret. Jag försöker få det att fungera både på jobbet och hemma och jag tror att 80% är precis lagom just nu, sen får vi se till hösten. Här har vi förrätten vi åt på nyårsafton: gratinerad pilgrimsmussla och på den lite smörstekt sparris med flingsalt och parmesan. Det smakade fantastiskt faktiskt! Vi missade helt att fota varmrätten men jag kan berätta att den bestod av lammstek, Mannerströms potatisgratäng och till det fetaost, oliver och soltorkade tomater. Det var verkligen s...

Idag har varit en långsam dag, som för så många andra. Vi hade kompisar med två barn på besök över natten, några som vi absolut inte träffar tillräckligt ofta - jättekul! Vi lagade en supergod trerätters middag och sen spelade vi spel. Fem i tolv vaknade Natalie så hon fick krypa upp i vår säng och somnade konstigt nog om trots alla raketer. Hon tycker de är superläskiga men jag intalade henne att de var långt borta, inte några alls utanför vårt hus, och det funkade... :))) När vi skålade i champagne på balkongen och tittade ut över alla raketer i Partille fick vi tillfälle att berätta att vi just då vid den tidpunkten varit tillsammans i 10 år! Jösses, tvåsiffrigt, har det verkligen gått 10 år?! Vi har överraskat några stycken tror jag nog... Vad är vårt trick då? Tja, jag vet inte exakt men vi låter inte saker ligga och gro i alla fall. Är det något så vädrar vi det direkt och det är inte särskilt ofta vi blir osams. Vi kanske tjafsar men rejäl osämja är sällsynt. Ett sista visdomsor...