Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt.
På denna blogg får ni följa vår dagliga kamp mot blåsor och sår, livet med Epidermolysis Bullosa i familjen.
En påskgubbe cross over halloweengubbe och en sjukling som hade feber och ont i örat i natt. Jag frågade vem satt i hårspännen i håret och fick till svar: "Pappa, han klarade det!" haha, det var uppenbarligen krångligt!
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt. Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar ...
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken...
Idag behövde jag tvätta ett smutsigt sår och insåg att jag inte har någon koksaltlösning hemma. Jag googlade det och hittade så klart på nätet! Blanda så här: 1 kryddmått salt i 1 deciliter ljummet vatten. Jag fick röra runt lite men det löser sig lätt. Sen tog jag en dos-spruta och spolade rent såret med lösningen, det funkade jättebra!
Kommentarer