Svar på en fråga till

Jag insåg just att jag hade fått en fråga till som jag glömt svara på. :)

Fråga:

Tack för svaren . Roligt att du svarar på frågorna : ) . Men jo jag har en fråga till om ni skulle vilja skaffa ett syskon till Hugo och Natalie går det att testa på något sätt ifall det barnet får EB ? Tack för en trevlig och intressant blogg .

Ja det går att testa. När man blivit gravid får man vänta omkring 11 veckor innan man kan genomföra ett test. Man tar ett prov från moderkakan som sedan skickas på analys, där letar man efter de två genfelen, det som mamman bär på och det som pappan bär på. Om man hittar båda genfelen så betyder det att barnet i magen har EB. Hittar man bara ett är barnet frisk bärare eller så hittar man inget och då är barnet friskt. Det finns en liten liten risk att man inte hittar genfelet trots att det finns där. Även om jag inte tror att den risken är så stor kan jag föreställa mig att de föräldrar som fått beskedet att bebisen i magen är "EB-fri" inte kan slappna av förrän bebisen kommit ut och man hunnit hantera den lite och sett att huden verkar stark. 

Du kan läsa om hur ett moderkaksprov går till här. 

Kanske finns det någon förälder som läser som gått igenom detta och kan tänka sig att dela med sig av hur det gick till och hur man hanterar det rent psykiskt? Jag kan bara föreställa mig att det är en stor oro att gå igenom testet, man oroar sig för missfall och för vad testet ska visa.

Just nu planerar vi inte för fler barn men om vi skulle skaffa barn så hade vi gjort testet och om testet visade positivt så hade vi gjort abort. Natalies EB är så pass svår att vi inte vill riskera att ytterligare ett barn skulle behöva gå igenom det hon gör. Har man lindrigare former så kan jag tänka mig att man resonerar annorlunda.

Jag tycker man ska tänka igenom beslutet innan man gör testet. Om det är så att man inte kan tänka sig att göra abort så tycker i alla fall jag att det är onödigt att genomföra testet.