EBAW2012: Möt Theo
Theo är 7 år och har recessiv dystrofisk EB
Theo är en glad och positiv kille som
trots sin sjukdom - som innebär mycket smärta - oftast har ett
leende på läpparna. Hans stora intresse är Star Wars och denna vår
som gick blev han nominerad av en sköterska på BUS i Lund
(Barnsjukhuset) och hela familjen fick åka i väg på en weekend
till Legoland i Danmark, en helg med Star Wars-tema i parken.
Theo och Darth Vader
Theo går nu i 1:an på en lite mindre
och familjär skola utanför Lund i Skåne där han stormtrivs! Det
är en jättebra klass med helt otroligt förstående barn och
föräldrar och det betyder jättemycket för vår familj. Redan
första dagen i förskoleklassen gick Theo runt med sin dåvarande
assistent och berättade vem han var, vad han hade för sjukdom och
varför han sitter i rullstol mm. På så sätt undviker man jobbiga
frågor och att alla skall titta på hans bandage.
Vi hade en negativ period i våras då
den förre assistenten slutade, vilket vi visste om i god tid men
skolans ledning tog inte det så allvarligt och trodde man kunde
tillsätta vilken person som helst till Theo. När det gäller ens
barn så ger man sig inte och vi fick till slut igenom våra
önskemål. Trots ett bakslag mitt i semestern har vi nu fått det
att fungera utmärkt och det känns så tryggt. Inte alltid det krävs
erfarenhet som vi gick mycket på. Man kan vara yngre och ta STORT
ansvar. Nu har vi en 1:a och en 2:a i fall den ordinarie är sjuk och
Theo ändå skall kunna gå i skolan då han numera har skolplikt.
Då Theos vänsterfot helt saknade hud
när han föddes har medfört att huden är än mera tunn där, om
den ens får vara hel någon längre period än ett par dagar. Oftast
har han stora, öppna sår ovanpå foten. Det är inte lätt med skor
och han går inte så många längre sträckor utan mer ”på
stället”. Därför sitter Theo i rullstol.
Theos diagnos innebär att även hans
slemhinnor är drabbade och det innebär att han ofta har blåsor i
munnen och i halsen. Det innebär mycket smärtor. Theo tar även
dagligen medicin för magen som skall göra det lättare vid
toalettbesök, som annars kan vara en mardröm för även där kan
det bildas blodblåsor som spricker och det gör rejält ont på
honom.
Vissa dagar så kan Theo inte öppna
sina ögon för det bildas blåsor även bakom ögonen och då gör
det ont för att öppna dem! Han får då ligga i ett mörkt rum med
bindel för ögonen och få smärtdroppar och bakteriedödande salvor
med jämna mellanrum. Vissa omgångar är lindrigare än andra. Theo
är en envis person och vill ofta att man ska följa med honom in på
toan för att prova om han kan se i mörkret där. I väntan på att
kunna se igen ligger han och lyssnar på CD-skivor eller så läser
vi i någon bok eller ligger och småpratar. Sådana dagar behöver
Theo hjälp med ALLT! När han väl kan se igen så dansar vi
segerdansen här hemma! Saker som är givna för oss andra som inte
lever med EB. Det kan även bildas ärrbildning på hornhinnan efter
en sådan här omgång.
Trots att Theo vet vilken smärta han
kan få av såren så har han lite svårt för att vara stilla då
han är en sprallig och glad person. Är olyckan framme så innebär
det flera dagars smärtor, svårt att gå och röra sig. De värsta
ställena är då rumpan och knäna.
Sjukdomen innebär mycket omläggningar
av såren som uppstår, han badar två gånger i veckan och i
badvattnet finns några matskedar klorin för att ta bort bakterier i
såren. En gång i månaden åker vi till sjukhuset i Lund och hämtar
nya bandage och träffar hudläkare. Vi har även återkommande besök
bokade hos allmänläkare, dietist, tandläkare och ögonläkare.
Vid behov så får vi hjälp av
kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Det är ett mycket bra team
knutet kring Theo som underlättar mycket i vår vardag. Vi är glada
att vi tillhör Region Skåne.
Theo kan inte gå ut i gatan hemmavid
och leka med andra barn för han måste alltid ha en vuxen med sig,
precis som han i skolan har sin assistent. Sjukdomen innebär stora
begränsningar i leken, det måste vara lugna lekar eller på Theos
sätt. Ibland tar han med en kompis hem eller så följer någon av
oss föräldrar med honom för man kan inte lämna över ansvaret på
andra då han är så ömtålig. Theo är lite frustrerad emellanåt
för han vill ju också vara ute och leka men det går ju inte på
egen hand.
Vi har numera kontakt med den förra
assistenten på fritiden via LSS (Lagen om särskilt stöd) där vi
blivit beviljade 12 timmar i månaden för ledsagarservice. Då
kommer Theo ut på äventyr utan oss föräldrar och det uppskattas
oerhört av Theo. Det är tryggt för oss föräldrar också då de
vet allt om Theo och hans sjukdom.
Theo har börjat fundera mer och mer på
sin sjukdom och sa en dag att han ville dö och vakna upp utan EB .
Han tycker även att det är jobbigt när personer tittar och viskar.
Det värsta är när vuxna personer beter sig på det sättet men det
handlar ju oftast om okunskap. När vi är ute bland folk och de
frågar på rätt sätt så svarar vi gärna. Theo har också märkt
skillnaden och blivit så bra på att själv berätta om sin sjukdom!
Vi har berättat om hans tankar kring
sjukdomen för personalen på sjukhuset och både de och vi känner
att det nu är dags för en samtalskontakt för Theo.
Det är inte bara blåsorna
på huden som besvärar personer med EB,
som ni kan läsa här är
det även ögon, kunna äta ordentligt, tänder,
men även tankar barnet
själv kan ha kring sin sjukdom.
Vill ni veta mer om EB –
gå in på vår hemsida www.ebforeningen.se
för att läsa mer!
Tack Annika för att du
ville berätta om Er tillvaro!
Kommentarer