Skolavslutning
Som vanligt inför skolavslutningen så kollar man väderappar och annat för att lista ut hur det ska bli och det såg inte bra ut några dagar innan. På den stora dagen var det dock uppehåll och en hel del sol i slutändan även om det helt klart var riktigt kallt så fort solen gick i moln under förmiddagen. Barnen sjöng och dansade och hade diverse uppträdanden, både på skolgården och i klassrummen. Jag var med Natalie i klassrummet och direkt när det var klart gick jag över till Hugo och såg de sista minutrarna i hans klassrum. Efter det var det tårtkalas på gården och då satt jag också med Hugo så han fick sin egentid. Det är svårt det där när man har två barn på samma skola med avslutning samtidigt, man vill ju vara hos båda. Nästa år går Hugo ut femman och blir "utsparkad" eftersom 6-9 går i högstadiedelen av skolan i andra byggnader en bit bort. Det blir stort för honom! Båda barnen fick vinka av lärare, Hugo för att en av hans lärare sagt upp sig och byter skola, Natalie f...
Kommentarer
Jag jobbar som fotograf i en studio i central GBG och skulle gärna vilja fota er. Har två tankar och ideér; om ni skulle behöva "reklambilder" (eller kanske informationsbilder är mer rätt ord) för eb-föreningen så ställer jag gärna upp och sponsrar med en sån fotografering, alltså att fotografera Natalies kläder och hur det är omlindat. Min andra idé är att fota mer henne som barn och att du sedan också får använda de bilderna till eb-föreningen eller privat.
Varför jag skriver detta är för att jag skulle gärna skänka massvis med pengar till föreningen och forskning för EB men har tyvärr inte möjlighet då jag är studerande och därför vill jag gärna hjälpa till på mitt sätt - genom att dokumentera.
Min pappa drabbades nyss av en sjukdom kallad "Polycytemia vera" och i korta drag kan man väll säga att hans hud inte håller ihop utan det skapas stora vätskefyllda blåsor när han vistas i solljus eller stöter emot något lite för hårt. Det är en av alla andledningar till att fjärilsbarn ligger mig lite extra varmt om hjärtat, inte för att min pappas sjukdom är densamma men jag får ändå mer förståelse för hur ni har det.
Låter detta som något intressant så skriv gärna ett mail till mig eller svara bara på denna kommentar så kontaktar jag dig via mail.
MVH Josefine Järlbrink
Mvh
Jenny
Läste det här på FB idag och tänkte på er:
Kerstin Blood-Holland -
Idag fick jag en sms-avisering. Det var från Gneis funktionskläder. Jag kontaktade dem i höstas och undrade om de hade kläder i rymligare storlekar, eftersom sonen behöver sköna, mjuka och rymliga vinterkläder (pga sin AS/ADHD) och de jag hade beställt i hans storlek var "osköna" och "klämde åt". Jag frågade om de inte kunde, i framtiden, tänka sig att göra just såna kläder för även barn som behöver rymligare kläder vill ju också ha skön vinterutrustning så de kan vara ute i snön.
De hade ingen sån kollektion men de blev så berörda av det mail jag skrev att de bestämde sig för att göra en "provkollektion" med kläder för barn som behöver rymligare vidd och mer genomtänkta, "mjuka" detaljer utan skav. Så vi hade ett par sessioner här där vi mätte och provade en testoverall, som vi sedan skickade tillbaka med de mått och detaljer som skulle behöva ändras.
Bland annat tyckte sonen att handledsmuddarna måste vara "mjukare" och inte så trånga, och vi diskuterade detaljerna flitigt så det skulle bli så bra som möjligt. Han hade många kloka synpunkter utifrån sina behov.
Så idag har jag fått en avisering från dem. Den är färdig och vi kommer bli "testpiloter" för plagget, och beroende på hur (hårt) vi testar den, och hur stor spridning ett intresse för en sådan kollektion får, så kommer de att göra en specialkollektion anpassad för barn som har särskilda behov, både av just genomtänkta detaljer och lite mer vidd och space i kläderna.
Såklart visar vi en bild när han har provat (och känner sig bekväm med att bli fotograferad).
Hur underbara är de/ni på Gneis, egentligen?
Och alla som vill, dela gärna inlägget - jag är jätteglad över det oerhört fina bemötande jag har fått från Gneis!
Kram Jenny
God Jul!