Måste ses...

Av -
Detta reportage grep tag i mig ordentligt. Killen har samma typ av EB som Natalie och han har det riktigt riktigt tufft.

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Blanda egen koksaltlösning

Av -
Idag behövde jag tvätta ett smutsigt sår och insåg att jag inte har någon koksaltlösning hemma. Jag googlade det och hittade så klart på nätet! Blanda så här: 1 kryddmått salt i 1 deciliter ljummet vatten. Jag fick röra runt lite men det löser sig lätt. Sen tog jag en dos-spruta och spolade rent såret med lösningen, det funkade jättebra!
Läs mer

EBAW2012: Möt Tille och mamma Therese

Av -
Bild
Om Tille Jag heter Therese Svedjeskog och är mamma till en ängel som heter Tille och som hade en junktional form av EB, som även går under namnet Herlitz. Herlitz är en form av EB som vid total avsaknad av ett protein (Laminin 332) är dödlig under småbarnsåren. Vår resa med vår son började den 22:a september 2005 och avslutades den 15:april 2006. Den här berättelsen är för att skildra hur vi levde och vad vi kände under dom månaderna vi fick med Tille. Tilles liv började 5 veckor för tidigt med ett akut kejsarsnitt. Han var en väldigt liten, men fin pojke som snabbt blev en favorit hos sköterskorna på prematuren. Inte någonstans eller någon gång under hans 10 första levnadsdagar kunde vi se eller ana något tecken på att han faktiskt hade en dödlig variant av EB. I efterhand så kunde vi konstatera att han hade en liten avskavd bit på ett nagelband direkt efter förlossningen. Men förklaringen vi fick av läkaren var att det var relativt normalt att barn föddes med lite...
Läs mer

LCHF och EB, kan det vara något tro?

Av -
Jag har länge varit lite nyfiken på LCHF och vi har pratat om det här hemma, skämtsamt sagt att det verkar innehålla mycket av det som vi gillar (ägg, kött, fetare mejeriprodukter osv). Vi är stora skeptiker till lightprodukter och vi kan utan omsvep erkänna att vi är sockerberoende vilket gör att vi är ännu mer övertygade om att lightprodukter inte är bra för oss. (Har du hört debatten om måltidsersättningar, bars och pulverdieter, som innehåller en massa socker?) Vi har, utan att ha kollat upp exakt vad det är man ska äta och inte, minskat på potatis, ris och pasta, lagt till lite mer kött/fågel/fisk och grönsaker. Lite blomkål i potatismoset t.ex. Jag har köpt både LCHF-kokbok och en tidning om det men nästan inte läst något alls i dem utan bara lagt dem åt sidan och tänkt att jag tar det en annan dag. :) Den dagen dök upp denna helg då vi började prata om det så nu har jag börjat skumläsa lite lätt, plockat fram några recept vi ska prova osv. Testet börjar nu, om än lite trevand...
Läs mer