25-31 oktober varje år: EB awareness week

Av -
Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild:
Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk.

Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på portot för det bjuder vi i föreningen på som tack för att du sprider info. Gäller nu under Awareness week - fram till den 31 oktober - så skynda att maila mig! Du betalar för fjärilarna via swish, jag svarar på ditt mail med nummer. OK? Sätt mig i arbete är du gullig!!!



Denna bild har jag också försökt sprida via Facebook med nedan text (gå gärna in och sprid är du snäll för vi har fått väldigt få gåvor via SMS denna veckan tyvärr....):


Visste du att EB Föreningen har skänkt ca 340000kr till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länder de senaste 6 åren?
Det hade inte varit möjligt utan gåvor från generösa personer - TACK! Kika in på hemsidan för mer info om hur du kan bidra på olika sätt eller skicka snabbt och lätt iväg ett sms för att skänka 50, 100 eller 300kr enligt instruktionen på bilden nedan. 
Dela gärna vidare, tack!


Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Av -
Bild
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fort
Läs mer

Att få löss när man har EB...

Av -
För några månader sedan drabbades Natalie av löss för första gången. Jag var lyckligtvis sedan tidigare helt oinvigd i denna värld eftersom Hugo aldrig haft löss heller. Jag blev tvungen att söka fram mycket information och agera så kraftfullt jag kunde eftersom det (som vanligt) kan bli väldigt besvärligt när man har en hudsjukdom som EB. (De kan lägga ägg under sårskorporna, say no more, fy f...n!) Nedan har jag sammanställt vad jag fått fram och flera av tipsen kommer från en person som var med och grundade HYFS (hygien i förskolan) och jag bedömer dem därför som extra värdefulla.   Luskamma noga igenom hela håret, ända från rot till topp och sektion för sektion. Långt trassligt hår? Ta lite balsam i topparna på det torra håret så kan det gå lättare. Om du vet att det går löss men du inte hittar några vid första kamningen, luskamma igen med jämna mellanrum eftersom det tar flera veckor innan ägg kläcks. Det kliar inte alltid, speciellt inte om det är första gången ditt barn få
Läs mer

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)

Av -
Bild
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken
Läs mer