EB-loppet 2018

Den 8:e september var det återigen dags för oss att arrangera EB-loppet. För varje projekt och uppdrag jag ger mig på så är det inte ovanligt att få höra saker som "Jag förstår inte hur du hinner" "Har ditt dygn mer än 24h?" "Hur orkar du med allt?" "Är det inte tufft att jobba så mycket ideellt?" Tja vad svarar man? Vi väljer alla vad vi lägger vår tid på, det är en prioriteringsfråga så som jag ser det. I perioder orkar jag hur mycket som helst och då är det bara att köra på. Under andra perioder så tar energin slut av olika anledningar och då måste jag hitta ett sätt att återhämta mig, ladda batterierna och sedan komma igen. Det viktigaste är att inte lägga för mycket energi på sådant som inte ger något tillbaka. Det kan vara så enkelt som att välja att inte umgås med människor som dränerar dig. Eller så kanske man behöver hitta ett nytt jobb för det gamla suger ut dig långsamt inifrån. Kanske behöver jag ibland läsa en bok som inspirerar, eller se en dokumentär. Eller bara svulla en chokladkaka och surfa Netflix....

Att arrangera ett välgörenhetslopp (eller att vara djupt engagerad i ett styreslearbete eller att stötta andra i en svår situation) tar givetvis tid. Vägen dit är självklart kantad av oerhört mycket arbete men det portioneras ut över en lång period och vi hjälps åt, så faktum är att det ger mer energi än det tar! Alltså känns det himla bra på insidan att välja att prioritera sin tid kring välgörande ändamål, vi känner att vi mår bra av det och då tar vi oss den tiden.

Jag, Darko, Natalie och Darkos bror Daniel på bilden. Darko och Daniel grundade EB-loppet och är de drivande krafterna i alla steg. Jag är med på ett hörn och hjälper till men de är helt klart Darko och Daniel som ska ha mest cred för detta, det är deras skapelse.

Delar av gänget som var på plats, ett hav av gröna fina T-shirtar!

Fler deltagare fångade på bild! Själva grundtanken med EB-loppet är två saker; att samla in pengar till forskningen och att sprida information om EB. Vårt önskemål är att dagen ska kännas familjär och inte så extremt "tävlingsinriktad" och därför har vi ingen tidtagning och det är väldigt fritt vilken sträcka man väljer att springa samt att starten går helt enkelt när Darko och Daniel snackat klart där ifrån sin sten. Kort sagt inga högtalare och pumpande musik, inga fållor och fasta starttider, ingen tidtagning, alla är med på sina villkor och vi gör det tillsammans för en god sak.

Ett uppskattat inslag i årets EB-lopp var en i sista stund tillkommen sponsor; Icebug. Förutom att de sponsrade och fick sin logga på vår tröja så lånade de ut en uppblåsbar start/mål-båge, de lånade ut skor som folk fick testspringa i och de gav ut ett gäng presentkort till några lyckliga vinnare. Vi som inte har medaljer eller priser till vinnarna stod plötsligt där och lottade ut inte mindre än 7 * 1000kr presentkort hos Icebugs vilket deltagarna blev mycket glatt överraskade över. Stort tack till Icebugs, ni seglade in sent och lyckades sätta guldkant på hela evenemanget!

Vi hade flera hund-deltagare i år, kul med tröja på dem också!

Kolla vilken härlig syn, här blinkar man tårar av lycka kan jag lova, när havet av gröna tröjor väller iväg mot en härlig runda i skog och mark för att stötta alla med EB - tack!

Precis på slutet, när vi inväntade våra sista promenerande deltagare från långa rundan, så kom det några droppar. Natalie som var funktionär hela dagen fick ta på sig en funktionsjacka för att slippa bli blöt. Dock var det inte många droppar som kom.

Siffror då, antar att du är nyfiken på hur slutsiffran såg ut? Jo vi fick in ca 470 anmälningar och ca 90.000kr till forskningen - wow! Vi bockade inte av antalet startande på plats men gissningsvis var det ungefär som förra året i runda slängar 200st som stod där på startlinjen den 8:e september.

Ett stort tack till deltagare, sponsorer och vår familj och vänner som ställt upp och hjälpt till, ni är bäst!


Kommentarer

Anonym sa…
Hej.
Ramlade in här av en händelse. Har inte hunnit läsa allt om er dotter o kan inte så mycket om EB så ja vet inte vad som funkar o inte..
Har själv två barn, två pojkar 3, 5år. Den äldste har haft mjölkallergi och är överkänslig mot citronsyra..
Citronsyran var en riktigt svår nöt att knäcka då det är ett konserveringsmedel som tillsätts i så mycket olika livsmedel.
Har efter några år funnit fb gruppen "fri från allergi genom att undvika citronsyra."
Många vittnar där om att de blivit av med flertal olika allergier och eksem genom att utesluta e330-333 citrater,nitriter...citri acid.

Tänker att detta även skulle kunna lindra er dotters besvär??
Tillsatsen finns ex i färdigskalad vakuumförpackad potatis som ofta används i skolor, resturanger.
Finns i vakuumförpackat kött, konserver, godis, saft, läsk, chips, smörgåsrån, lotion, schampo o mycket mer.
MEN det går att utesluta för det finns alternativ!! Många märken är utan o det börjar uppmärksammas mer o mer.
Fb sidan har tips.
Cavilon sprayen brukar jag använda runt sår o för att skydda irriterad hud.

Önskar att er dotters besvär ska bli lindrigare ����

Allt gott Elin H
Jenny sa…
Hej Elin,
Tack för hälsningen och tipsen! Jag har också läst om citronsyrans effekter och det kan ju helt klart vara aktuellt när man har hudbesvär och andra allergier som kommer och går.
Natalies sjukdom är genetisk, hennes kropp kan inte producera Kollagen 7 som ska fungera som ett klister mellan hudlagren. Därför sitter hennes hud inte fast som den ska samt att hon är superkänslig på insidan också. Kostförändringar och krämer mm kan tyvärr inte ändra så mycket men vi jobbar ständigt för att lindra och även tänka antiinflammatoriskt.
Cavilon är bra, den använder jag också men i krämformat!
Hälsningar Jenny

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)