Trång matstrupe - del 1 vidga matstrupe

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är. 

Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn. 

Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och ta bilder också. Det fanns flera smaker att välja på och det gick jättebra att genomföra hela proceduren.

Återigen passerade lite tid innan jag fick feedback på resultatet. Man kunde se en tydlig förträngning högt upp och de förstod att hon har väldigt svårt att svälja. Man hade också pratat med läkaren jag tipsade om och han kunde tänka sig att genomföra vidgningen.

Efter ett par veckor kom ett brev hem underskrivet av en helt annan läkare som sa att de granskat bilderna nogrannt och kommit fram till att Öron- Näsa- Hals borde ta över pga att förträngningen satt så högt upp. Vi fick tid ganska snabbt efter det och träffade en läkare där. Han hade faktiskt vidgat luftrör på en vuxen med EB så han kände till sjukdomen sedan innan. Dock kan det vara svårt att plocka ihop ett helt team till operation som kan EB varför jag bad honom att bolla med Uppsala där man specialicerat sig på just EB. 

Under tiden de bollade lösningar samt om man räknar sedan första remissen från hudläkaren så förvärrades Natalies hals, det fastnade flera gånger under den perioden men det brukar alltid släppa efter några minuter. På sportlovet vecka 7 fastnade det igen och denna gång släppte det inte. Natalie kan alltså andas när det fastnar, det är ju inte luftröret som blir blockat utan matstrupen. Det är naturligtvis otäckt för henne men inte livshotande. 

När det suttit fast i dryga 10 minuter bestämde vi oss för att ringa ambulans. Natalie var inte positiv till detta, hon vet ju att få inom sjukvården kan EB och trodde inte de skulle kunna hjälpa henne. Vi åkte in i alla fall och jag hade börjat förklara redan under samtalet till 112 om sjukdomen. På akuten började man med sin egen bakjour och sedan fick de tag i jour i Uppsala. Det beslutades att Natalie skulle läggas in och vänta till nästa dag för vidare instruktioner från specialisterna i Uppsala. Vi skrevs in på avdelning och började göra oss i ordning för natten. Hon var så frustrerad över att det inte släppt på 3,5 timma så hon tryckte till på halsen på utsidan och sa "här mamma, här sitter det fast, varför släpper det inte?" och sen svalde hon sitt hårdaste två gånger på raken. Jag såg på ansiktsuttrycket att något hände. Hon greppade glaset med Ramlösa och testade att dricka - det hade släppt!

Vi fick ändå stanna över natten för säkerhets skull och dagen efter fick vi veta att vi ska bli kallade till Uppsala för vidgningen, det skulle dock ta ett par veckor innan det fanns en tid för operationen. 

I väntan på operation så fick Natalie strikta order att bara äta helt slät mat då risken nu var ännu större att det skulle fastna. Här fick hon pressad potatis med en skiva smör på toppen som fick smälta ner samt guacamole till det. Det är inte jättelätt att variera sig när man bara får äta mos, slät soppa och smoothie... men detta var en av favoriterna!