Operation i Uppsala - del 2 vidga matstrupe

Då Natalie hade satt i halsen så illa att vi hamnade på akuten under vecka 7 så ville läkaren i Uppsala som utför vidgning av matstrupe på EB-patienter få henne prioriterad så snart det gick. Vecka 8 var fullbokad redan och vecka 9 var han inte i tjänst, alltså blev vi kallade dit för operation vecka 10. 

På tisdagen skulle vi ha möte med Dr Danielsson för att prata om operationen samt möte med narkosläkare för att prata om de detaljerna. Vi körde hemifrån Partille på tisdag morgon och anlände i Uppsala efter lunch. Först fick vi träffa narkosläkaren som ställde lite frågor och berättade om hur allt skulle gå till. Natalie har inte mindre än 5 lösa tänder så det var t.ex. viktigt för dem att veta vilka tänder det är eftersom placeringen kan vara viktig ifall de vickar loss under operationen. 

Sedan fick vi träffa Dr Danielsson som berättade att Uppsala specialicerat sig på EB och han träffar i snitt en EB-patient var tredje vecka. Det kändes oerhört skönt för oss att komma dit upp och möta inte bara läkare utan annan personal som också känner till och kan lite om EB. Det är man annars inte bortskämd med när det gäller sällsynta diagnoser! Natalie var spänd innan men efter det mötet slappnade hon av rejält och kände sig trygg.

Vi fick också se röntgenbilderna från sväljstudien och fick veta att hennes matstrupe var oerhört trång längst upp. De första 3 centimetrarna från öppningen och nedåt var det endast en öppning på 3mm! Inte konstigt att hon haft svårt att svälja, till och med yoghurt var problem de sista veckorna och krävde 2-3 sväljningar per sked för att det skulle åka ned. 

Efter läkarbesöken var vi på hotellet, Natalie spelade och snackade med en kompis på rummet och på kvällen åt vi lite på hotellets restaurang. De var sjyssta och gjorde mos till Natalie, dessvärre tyckte hon inte det var så gott men tanken var god... pappas mat är bäst! ;) Vi bodde på Hotell von Kraemer som ligger precis mitt emot Barnsjukhuset, det tog kanske 5 minuter att gå dit, otroligt praktiskt och ett väldigt trevligt hotell.

Här är vi på dagvården på morgonen, Natalie har fått Emla i armvecken och väntar på att tiden ska gå. En stund innan hon rullades bort till operation fick hon även lite lugnande medel som gjorde henne lite trött och extra avslappnad. 

En förälder fick följa med in i operationssalen och stanna tills hon somnade, vi bestämde att det skulle vara jag, Jenny. Personalen är fantastiska på att få barnen att trivas, snackar på om allt möjligt och är jättegoa med ungarna. Natalie är van att vistas på sjukhus men var ändå lite spänd för att sätta infarten i armen, det gick dock precis som väntat jättebra och hon var förvånad över att hon inte kände något. Strax innan hon fick medicin för att somna pratade vi om trevliga minnen, vad hon längtar efter. Upp kommer resan till Rhodos som var en upplevelse från Min stora dag - hon berättade att det bästa var när hon lärde sig simma där i poolen och alla runt om applåderade - sen somnade hon. Det var så fint så mina ögon fylldes av tårar, så underbart att hon kom på just det som bästa semesterminne sekundrarna innan hon somnade!

Så fort hon somnat fick jag lämna salen och jag mötte Darko i fiket för en kopp kaffe, han hade varit och checkat ut från hotellet under tiden. Vi tog en macka och snackade lite och helt plötsligt ringer det. Vi blev förvånade över att det gick så snabbt, mindre än en timma efter att jag gått skulle hon väckas igen. Vi gick upp till uppvaket och satt hos henne innan hon vaknade. Vi fick veta att allt gått bra, ett litet sår under ena örat var den synliga blessyren på utsidan. Efter kanske tio minuter började hon vakna och trots att hon var vimsig och desorienterad skulle hon prompt sätta sig upp flera gånger och se sig omkring i rummet. Hon var också snabb med att börja prata, även om hon sluddrade rejält så förstod jag att hon frågade om operationen. Jag svarade att operationen är klar och allt har gått bra. Hon dunsade ner mot sängen igen och blundade några sekunder innan hon satte sig upp igen. 

Det började bli lättare att höra vad hon sa och hon ville gärna berätta att hon såg dubbelt! Hon tittade på Darko och liksom spände ögonen i honom och lutade sig framåt, sen gjorde hon samma sak mot mig. Vi förstod att hon försökte fokusera blicken, det gick dock sådär trots att hon spände sig, haha! "Jag ser dubbelt" sa hon om och om igen "jag ser två av dig pappa, du är där, där och där" och så pekade hon bredvid honom, på honom och bredvid på andra sidan osv. Jösses vad vi skrattade, hon var så rolig där i dimmorna efter operationen! Sen säger hon "det är som Rocky, I see double, hit the one in the middle". HA HA HA! Vi hade sett en Rocky-film någon månad innan och den citerade hon. 

Lite senare kom läkaren förbi och berättade att det gått bra men att det precis som väntat var svårt att komma ner eftersom förträngingen satt så högt upp. Deras minsta kamera är 6mm och Natalies matstrupe 3mm, att få ner instrumentet som skulle vidga var också en utmaning. Det hade dock lyckats och han hade vidgat matstrupen till 8mm. Under operationen hade det bildats en blåsa precis vid öppningen till matstrupen, den skulle senare visa sig bli en liten utmaning för henne.

Här är vi tillbaka på avdelningen för dagvård och efter ett par timmar testade Natalie att äta piggelin.  Blåsan kändes och även om piggelinen tvingades ner med god vilja så var det bitvis svårt att själva glassen, saliven och allt annat som skulle in i munnen. Blåsan störde henne enormt mycket och vi var osäkra på om vi skulle få åka hem samma dag då hon inte kunde svälja. Till slut sprack den och det kändes bättre. Hon lyckades dricka vatten och gick även på toa. Då var vi klara att åka hem. Skönt!