Gästbloggare: 15-åriga Martine berättar sin personliga historia

Martine från Norge hörde av sig till mig och delade med sig av sin personliga resa med EB. Jag frågade om jag fick dela hennes historia med läsarna på bloggen och hon sa ja!

Tack Martine för att du delar med dig! 💓

Hei jeg er Martine, 15 år fra Horten og lever med sykdommen Epidermolysis Bullosa Simplex Dowling-Mera og fortykket hud på hender og bein. Dette er min historie.

Jeg ble født den 8.september 2006 på Rikshospitalet i Oslo. Det var ingen antydning til at jeg skulle bli født med denne sykdommen, ingen viste noe og alle fikk like sjokk den dagen jeg kom til verden. Vi var heldige, for den dagen jeg kom var det en lege fra Tønsberg der som heter Doktor Kleven som trodde det kunne være EB, men han ville ikke si det heilt sikkert. Men det var allikevel mye som var utforutsigbart, ingen viste om jeg kom til å bli avhengig av rullestol for resten av livet eller om jeg i det hele tatt kom til å leve så lenge. Mamma og pappa ble lært opp på sykehuset på hvordan de skulle ta vekk død hud fra kroppen min, stikke hull på blemmer, smøre og bandasjere inn kroppen min. Vi hadde hjemmesykepleie hjemme hos oss hver morgen og kveld som hjalp til med stell, og fysioterapeut Gun Kamfjord Edlund som kom hjem å tøyde og bøyde, hjalp meg med å få balanse og bruke hender og føtter. Uten henne hadde jeg nok ikke klart meg, hun har alltid vært der og hjulpet så godt hun har kunnet! Som baby sov jeg for det meste når stellet skjedde, stellet gikk og går fortsatt ut på å file ned og fjerne hard og død hud, stikke blemmer og smøre inn kroppen, det må jeg gjøre morgen og kveld opp igjennom hele livet. Jeg fikk også sovemedisin om natta så jeg ikke skulle våkne av smerter, og det hjalp alltid å ha en hånd og holde i mens jeg ble stukket under beina. Når jeg ble rundt 2-3 år skjønte jeg ikke hvorfor jeg hele tiden ble stukket og tatt på av mamma, pappa og disse menneskene, jeg trodde helt ærlig de gjorde det bare for å plage meg, noe jeg nå i senere tid skjønner at ikke var hensikten i det hele tatt. Alle ville jo bare at jeg skulle ha det bra, mamma kunne ofte få spørsmål på hvordan hun greide å stikke sin egen unge med nåler, men som hun svarte «jeg vet det er til hennes eget beste og det hadde bare blitt mye verre om jeg ikke hadde gjort det.» Men selvfølgelig som et lite barn eller en utenforstående så skjønner man ikke det, og det er det ikke alle som trenger å skjønne heller. Jeg husker at jeg var livredd hver gang jeg skulle bli stelt, jeg var redd for smertene, for at det skulle gå feil og at jeg kom til å dø, noe jeg selvfølgelig ikke gjorde. Jeg husker smertende og grepene av hendene rundt beina og håndledda mine, at folk ba meg roe meg og at alt skulle gå bra og hylene mine som jeg er sikker på at alle i nabolaget hørte. 

Jeg begynte å prate og le tidlig, og mine første skritt tok jeg da jeg var tre. Det var ikke mange skrittene men det var jo noe! Jeg nektet å reise meg opp fra rullestolen men Gun fikk meg til å gå ute fra kumlokk til kumlokk, som jeg syns var kjempe morsomt. Jeg var sikkert den eneste 3-åringen som viste hva et kumlokk var hehe! Jeg begynte også i barnehagen når jeg var rundt 3 år og hadde assistenter som fulgte med på meg så og si hele dagen, jeg hadde venner og lekte mye sammen med dem en av mine bestevenner som jeg har enda heter Scott, han hjalp meg så mye, trilla meg rundt i rullestol og henta de voksene om jeg skulle trenge noe. Jeg følte meg selvfølgelig annerledes fordi jeg ikke kunne løpe like fort som dem andre, gå i bursdager eller bli med andre hjem fordi jeg måtte hjem når hjemmesykepleien kom for å stelle. Det var også sånn i løpet av 1-3.klasse også, men vi kjente da at når jeg gikk i 3.klasse at det var litt mye å ha hjemmesykepleie der morgen og kveld, så det ble til at mamma fikk jobben med å stelle meg hver dag. Det gikk veldig fint og da fikk jeg jo også være med vennene mine på fritiden også! Gun var mye på skolen sammen med meg og vi trente sammen med assistentene min i gymsalen. Jeg var generelt flink på skolen men jeg var ikke så glad i å være der. Når man er liten vet man ikke at alle er forskjellige og jeg ble utsatt for en del mobbing, de gikk på alt fra utseende til måten jeg gikk og løp på og hvorfor jeg fikk ting mere tilrettelagt. Jeg hadde ikke så mange venner en periode i løpet av barneskolen og kom alltid med unnskyldninger til ikke å være der eller å kunne dra hjem, fordi det er ikke så kult å få kommentarer hver dag på hvor stygg og annerledes du er. Når skolen fikk vite om hva som skjedde slo de hardt ned på det men det hjelper ikke å si til mobbere at de skal være snille, fordi mobbingen fortsetter bare utenom skolen eller så skjedde det der lærere ikke var til stedet. I starten av 5.klasse fikk jeg meg ei venninne som skulle vise seg å endre hele livet mitt, hun heter Madeleine og er til den dag i dag min aller beste venn. Madeleine og Scott har vært der for meg i alle stormer og selv hvor dum, sur og nedfor jeg har vært har de alltid vært der og støttet meg, det er jeg så utrolig takknemlig for!

Slutten av barneskolen var veldig bra, jeg hadde fine venner og mobbingen hadde tatt slutt. Jeg begynte å spille fløyte på Horten Kulturskole og har verdens fineste og beste fløytelærer der. Jeg begynte også å ta private sangtimer hos fantastiske Lene Fjugstad som ikke bare er sanglæreren min, men en jeg ser veldig opp til og en jeg snakker med om alt! Det å starte med musikk er en av de beste avgjørelsene jeg har tatt, og jeg angrer ikke et sekund!! Det å stå på scenen og bare spille og synge er noe jeg elsker, det er på en måte min vei å rømme på. Rømme fra smerter og sykdom, og bare være meg! Det å finne noe å holde på med på fritiden har ikke alltid vært like lett, jeg ville så gjerne spille fotball og håndball sammen med vennene mine men som jeg ikke kunne. Fordi min hud tåler ikke alle skadene det kan medføre, det er en grunn at vi med EB blir kaldt for sommerfugler. Det er fordi huden vår er like skjør som en sommerfugls vinge, den blir ødelagt veldig lett og gror ikke like fort. Jeg får ikke bare et skrubbsår som alle andre, min hud blir revet opp og det kan bli veldig dype sår om jeg skulle falle og slå meg stygt. Mamma er svømmelærer og vi tenkte at svømming var en god ide for meg, men for meg var det ikke så gøy. Det var bare ikke helt min greie, så jeg gikk ikke lenge før jeg sluttet. Det var først i 7.klasse jeg tenkte på å satse på musikk, og heldigvis så likte jeg det og jeg syns det er kjempe gøy! 

Smerter har egentlig aldri stoppet meg fra å gjøre ting, jeg nekter å gå glipp av skolen selvom jeg nesten ikke får skoene på meg fordi blemmene gir meg så store smerter. Jeg gjør ting jeg kanskje angrer på i senere tid fordi jeg fikk litt vondere enn jeg hadde regnet med, men som jeg tenker «jeg lever bare en gang» det kommer jeg alltid til å stå ved! Vennene mine syns ikke alltid jeg er like smart fordi jeg presser meg for mye, men de støtter meg, og hjelper meg for å mestre måla jeg har satt meg! Når vi var på leirskole ville jeg så gjerne være med på fjellturen de andre skulle på, men læreren ville ikke at jeg skulle være med fordi han var redd for hvordan beina ville takle det dagen etter. Men som de snille vennene Madeleine og Scott er satt dem meg i rullestolen og bar meg opp det fjellet bare så jeg skulle få oppleve det, det er noe jeg ALDRI kommer til å glemme! Jeg gjør det samme som alle andre, har gym på skolen sammen med dem selvom jeg ikke alltid har sjans til å være med på alt. 

Ungdomsskolen er nok den tiden i livet mitt (som heldigvis ikke er over enda) som jeg kommer til å ha med meg for alltid! Jeg har fått så mange nye og fine venner og blitt kjent med så mange fine og forskjellige mennesker, det er fint å kunne vite at de aller fleste har en ting de sliter med eller ikke er like stolte over. Jeg fikk mange nye snille lærere også, en av dem jeg ble veldig godt kjent med er kontaktlæreren min Angela som har hjulpet meg mye i løpet av de to årene jeg har hatt på ungdomsskolen allerede. Hun skjønner at ikke alt er like lett, men stopper meg ikke fra å prøve. «Martine, du kunne lett ikke gjort det du skal og brukt unnskyldninger for å være hjemme. Men du står på og har gode muligheter for utdanning, så lenge vi tar vare på deg nå» sier hun. Angela hjelper meg også mye med problemet jeg står oppi nå, kommunen jeg bor i har fratatt meg all hjelp og mener jeg skal klare å stelle meg selv. Da snakker vi 14-18 timer i uka jeg skal sitte å stikke og file meg selv under beina, stikke blemmer på steder jeg verken ser eller komme til. Både Gun, skolen, Angela og mamma kjemper for at jeg skal få det bra, og det er jeg så utrolig takknemlig for. Og vi gir oss ikke før vi har fått det sånn som det skal være! 

Så når alt kommer til alt er jeg en helt normal tenåringsjente som har vært igjennom litt av hvert men som fortsatt står like sterkt oppreist, noe jeg er veldig stolt av meg selv over! Så lenge man har gode venner og folk rundt seg kan man klare alt, og så lenge man har tro på seg selv klarer man selv det man trodde var umulig! 

Hvis du som leser dette kjenner meg, kjenner en med EB, har EB eller har et barn med EB vil jeg bare si: La personen leve, sett grenser og opplys personen om at det du gjør nå kan ha konsekvenser men ikke stopp dem fra å gjøre ting (med mindre det er farlig selvfølgelig!) Og til deg som her EB eller sliter med noe annet, bare vit at det vil bli bedre og at du har så mange i denne verden som er glad i deg og vil deg bare godt! Ikke glem hvor mye du er verdt og ALDRI la noen tråkke deg ned!! Jeg håper du som leste dette fikk noe info om hva det å ha EB innebærer og kan finne min historie inspirerende. Og jeg er her hvis du/dere som kanskje kan slite med det samme som meg, bare å ta kontakt på Facebook @Martine Sværen.