EB i familjen 2

Det är roligt att utmana sig själv och testa på nya grejer. Darko och Daniel (pappa och farbror till Natalie) har tagit fasta på detta så när de kom på att det där med att podda verkar roligt så gjorde de slag i saken och startade en egen podd. Den heter Stric (uttalas "strits") och det betyder farbror på Slovenska. Natalies farmor och farfar kommer från Slovenien så därifrån kommer idén med namnet.  Ämnen de diskuterar i podden varierar verkligen men gemensamt för alla avsnitt är att det är två varma och behagliga röster som pratar ur hjärtat och det blir många skratt. Självklart så har det pratats om EB och därför tänkte jag passa på att i första hand tipsa om EB-avsnitten. Men jag slänger in några fler tips, kanske fångar något av ämnena just ditt intresse lite extra! Avsnitten är numrerade så jag skriver med numret också. Du hittar podden där poddar finns, t.ex. appen Podcaster eller på Spotify - länk till Spotify hittar du här. Följ gärna podden på Instagram också, länk

Vi i familjen har sedan 2017 årligen arrangerat EB-loppet i Kåsjön, Partille, för att samla in pengar till forskningen kring EB. I år 2024 är det sista gången vi genomför loppet och vi hoppas att många har möjlighet att komma och deltaga. Kan man inte komma så går det jättebra att delta på annat sätt genom att skänga pengar till forskningen. Du hittar all info på www.ebloppet.se både gällande anmälan och att skänka pengar utan att delta i loppet. Hoppas vi ses den 14:e september i Partille!

Veckor blir till månader som plötsligt blir till år. Det var länge sedan sist! Någon kommenterade och frågade hur det går med matstrupen så jag tänkte det kan vara intressant att skriva vidare på ämnet. På vägen hem efter första operationen fick vi stanna akut utmed motorvägen eftersom Natalie fick panik när hon inte kunde svälja. Då hon hade haft en blåsa precis i öppningen på matstrupen så tror vi att den var orsaken plus att det var svullet efter operationen. Allt löste sig även om det var rörigt i några minuter. Hon har efter den där första operationen gjort ytterligare 1 eller 2 operationer i serie med den första. Detta höll inte jättelänge varför vi året efter fick komma tillbaka för en ny serie. Man opererar i serie om 2-3 ggr för att så skonsamt som möjligt töja ut den spända och ärrade slemhinnan.  Natalie fick inte tillräckligt bra resultat varför man testade att låta henne stå på en kortisontablett som heter Jorveza under 1-2 månadar för att därefter göra en serie om 3 täta

Martine från Norge hörde av sig till mig och delade med sig av sin personliga resa med EB. Jag frågade om jag fick dela hennes historia med läsarna på bloggen och hon sa ja! Tack Martine för att du delar med dig! 💓 Hei jeg er Martine, 15 år fra Horten og lever med sykdommen Epidermolysis Bullosa Simplex Dowling-Mera og fortykket hud på hender og bein. Dette er min historie. Jeg ble født den 8.september 2006 på Rikshospitalet i Oslo. Det var ingen antydning til at jeg skulle bli født med denne sykdommen, ingen viste noe og alle fikk like sjokk den dagen jeg kom til verden. Vi var heldige, for den dagen jeg kom var det en lege fra Tønsberg der som heter Doktor Kleven som trodde det kunne være EB, men han ville ikke si det heilt sikkert. Men det var allikevel mye som var utforutsigbart, ingen viste om jeg kom til å bli avhengig av rullestol for resten av livet eller om jeg i det hele tatt kom til å leve så lenge. Mamma og pappa ble lært opp på sykehuset på hvordan de skulle ta vekk død h

Då Natalie hade satt i halsen så illa att vi hamnade på akuten under vecka 7 så ville läkaren i Uppsala som utför vidgning av matstrupe på EB-patienter få henne prioriterad så snart det gick. Vecka 8 var fullbokad redan och vecka 9 var han inte i tjänst, alltså blev vi kallade dit för operation vecka 10.  På tisdagen skulle vi ha möte med Dr Danielsson för att prata om operationen samt möte med narkosläkare för att prata om de detaljerna. Vi körde hemifrån Partille på tisdag morgon och anlände i Uppsala efter lunch. Först fick vi träffa narkosläkaren som ställde lite frågor och berättade om hur allt skulle gå till. Natalie har inte mindre än 5 lösa tänder så det var t.ex. viktigt för dem att veta vilka tänder det är eftersom placeringen kan vara viktig ifall de vickar loss under operationen.  Sedan fick vi träffa Dr Danielsson som berättade att Uppsala specialicerat sig på EB och han träffar i snitt en EB-patient var tredje vecka. Det kändes oerhört skönt för oss att komma dit upp och

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och ta bilde