Bidrag och gåvor samt v43 närmar sig!

Av -
För den som hängt med i bloggen länge så blir det lite repetition nu. Jag får då och då frågan i samband med att folk köper fjärilar "kan jag betala lite extra så det går till EB föreningen?" och visst kan man det! Jag vidarebefordrar varje krona som kommer in extra, självklart.

Ännu bättre är det så klart att själv göra en överföring till föreningens plusgiro eftersom vi separerar fjärilsförsäljning och gåvor. Långt ner på vänster sida här i bloggen finns info om fjärilarna som föreningen säljer samt om att ge en gåva. Titta gärna in på EB föreningen hemsida för mer info.

Vecka 43 är det dags att lägga lite extra energi på att sprida medvetenhet om EB och vår förening då det är EB-vecka! Den veckan är dedikerad till EB över hela världen och går under namnet International Epidermolysis Bullosa awareness week eller Svenska EB veckan som vi har kallat det. Vad kan du göra för att hjälpa till? Du kan berätta om EB där du tycker det passar, kanske på din blogg eller på facebook eller på kafferasten på jobbet. Länka gärna till EB föreningens hemsida och tipsa om fjärilsförsäljningen och hur man ger en gåva. Om du vill göra något extra så kanske du vill beställa hem ett gäng fjärilar och sälja på jobbet eller till grannarna? Hör gärna av dig om du vill vara delaktig på något sätt.

Kommentarer

Susanne sa…
Bra med en EB-vecka!! Sälja fjärilar på jobbet är en jättebra idé! Jag kan gärna göra en liten blogg-knapp, dvs en bild som länkar till EB-föreningen eller annan lämplig sida, med tillhörande kod som folk kan kopiera och lägga in på sin egen blogg/hemsida.
30 augusti 2011 kl. 14:11
Jenny sa…
Hej Susanne! Du får väldigt gärna göra en sån blogg-knapp, jag kan inte sånt så det är kanon att få lite hjälp med det! Det blir i så fall en länk till EB föreningens hemsida. Du behöver ett foto antar jag?
Hälsningar Jenny
30 augusti 2011 kl. 16:12
Susanne sa…
Ja, en bild (eller flera att välja mellan) vore bra! Inte alltför stor, jag gör lite olika storlekar men det blir max 200px i bredd. Du kan maila mig på susanne@spelafela.se.
31 augusti 2011 kl. 19:55
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Av -
Bild
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fort
Läs mer

Att få löss när man har EB...

Av -
För några månader sedan drabbades Natalie av löss för första gången. Jag var lyckligtvis sedan tidigare helt oinvigd i denna värld eftersom Hugo aldrig haft löss heller. Jag blev tvungen att söka fram mycket information och agera så kraftfullt jag kunde eftersom det (som vanligt) kan bli väldigt besvärligt när man har en hudsjukdom som EB. (De kan lägga ägg under sårskorporna, say no more, fy f...n!) Nedan har jag sammanställt vad jag fått fram och flera av tipsen kommer från en person som var med och grundade HYFS (hygien i förskolan) och jag bedömer dem därför som extra värdefulla.   Luskamma noga igenom hela håret, ända från rot till topp och sektion för sektion. Långt trassligt hår? Ta lite balsam i topparna på det torra håret så kan det gå lättare. Om du vet att det går löss men du inte hittar några vid första kamningen, luskamma igen med jämna mellanrum eftersom det tar flera veckor innan ägg kläcks. Det kliar inte alltid, speciellt inte om det är första gången ditt barn få
Läs mer

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)

Av -
Bild
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken
Läs mer