Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt.
På denna blogg får ni följa vår dagliga kamp mot blåsor och sår, livet med Epidermolysis Bullosa i familjen.
Som vanligt inför skolavslutningen så kollar man väderappar och annat för att lista ut hur det ska bli och det såg inte bra ut några dagar innan. På den stora dagen var det dock uppehåll och en hel del sol i slutändan även om det helt klart var riktigt kallt så fort solen gick i moln under förmiddagen. Barnen sjöng och dansade och hade diverse uppträdanden, både på skolgården och i klassrummen. Jag var med Natalie i klassrummet och direkt när det var klart gick jag över till Hugo och såg de sista minutrarna i hans klassrum. Efter det var det tårtkalas på gården och då satt jag också med Hugo så han fick sin egentid. Det är svårt det där när man har två barn på samma skola med avslutning samtidigt, man vill ju vara hos båda. Nästa år går Hugo ut femman och blir "utsparkad" eftersom 6-9 går i högstadiedelen av skolan i andra byggnader en bit bort. Det blir stort för honom! Båda barnen fick vinka av lärare, Hugo för att en av hans lärare sagt upp sig och byter skola, Natalie f...
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken...
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt. Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar ...
Kommentarer