The Doctors om Epidermolysis bullosa

Härom dagen gick detta på amerikansk TV, jag vet inte hur långt vi i Sverige ligger efter men visst är det i alla fall så att The Doctors sänds på någon kanal i Sverige? Jag har för mig att jag sett något program här och där. De gjorde ett inslag om EB och detta har så klart spridit sig som en löpeld inom EB-världen, vi som lever med EB på något sätt och engagerar oss. Jag delade länken på twitter men där finns ju inte alla ni som läser här så här kommer länken igen:

http://www.thedoctorstv.com/main/content/Butterfly_Skin/?fb_action_ids=10202392432922173&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210202392432922173%22%3A469331603179787%7D&action_type_map=%7B%2210202392432922173%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

Det är i tre delar så när du sett det första klippet får du backa i webläsaren och sedan klicka på nästa filmklipp och sedan samma sak igen.

Den här pojken har samma grupp av EB som Natalie, recessiv dystrofisk. Hur sjukdomen utvecklar sig, hur mycket den "förstör" din kropp beror på många saker. Några exempel nedan.

• din genuppsättning - dina personliga förutsättningar
• dina genfel (ett från mamman och ett från pappan) - det kan variera oerhört mycket
• hur snabbt du får rätt diagnos och därmed hur "rätt" barnet tas om hand i ett tidigt skede
• vilka förband du använder
• hur mycket problem du har invärtes - kroppens förmåga att ta upp näring så den orkar läka såren
• VAD barnet äter påverkar givetvis också. Du ska få i barnet mycket näring och hälsosam kost. Ett barn med svårare form av EB behöver få i sig mellan 120-200% jämfört med ett friskt barn. Det är verkligen inte enkelt om du tänker på förutsättningarna: sårig och ond mun och hals, du kan inte äta något som är hårt - allt måste vara mjukt...