EB i familjen 2

Det fanns ett jättefint vattenland också men vädret var lite för ruggigt så vi hoppade över att bada. Vi gick runt och kollade lite dock och hittade då en dinosaurie till, först ut Hugo: Och därefter Natalie, tittar man noga så ser man att jag gömmer mig till höger om hennes armbåge... :) Från pariserhjulet kunde vi se bron in till fastlandet:

Denna karusellen gick vansinnigt fort så det var svårt att få en skarp bild! Bakom Darkos hand sitter Hugo och i mitten Jacob. Hugo åker karusell själv, på nästa bild syns att han har koll på hur man gör när backen kommer! Upp med händerna!!! Detta har vi stått i kö till förut men den gången gav han upp, orkade inte vänta. Denna gången var det ingen kö så det var bara att bli fastspänd och hoppa på! Han ville så himla gärna göra en volt men på minst 30 försök så kan jag avslöja att det lyckades inte...

I skogen fanns många dinosaurier som Hugo kunde klättra på: Barnen åker ett tigertåg med pappa som körde en stor runda runt djurparken/nöjesparken. Natalie åker karusell för första gången och även om det inte syns på bilderna så kan jag lova att hon skrattade större delen av resan och när det tog slut kom tårarna... Varje varv så tittade hon efter pappa, vinkade glatt och asgarvade!

Äntligen en fortsättning på bilderna från sommarlägret med föreningen! Först ett bar bilder på det enda djuret Natalie kunde säga namnet på själv i somras: APA! Här kollar Natalie ner i vattnet där det simmade både fiskar och sköldpaddor: Så här tror jag att en hungrig tiger ser ut, de vankade fram och tillbaka utmed vattengraven och såg allmänt irriterade ut: Nästa gång vi gick förbi såg det så här avslappnat och skönt ut, fått mat nyss kanske..?

Ytterligare en liten tjej som inte överlevde benmärgstransplantationen i Minnesota. Hon hade Junktional Herlitz. Ett tag tyckte jag att ett botemedel kändes inom räckhåll men nu känns det inte riktigt så längre. Det är en mycket mycket tuff behandling som de genomgår, kanske måste man vara väldigt stark trots sin svåra sjukdom för att överleva detta försök till bot mot EB.

Lilla Anabella Ringgold genomgick benmärgstransplantation i Minnesota, den 11 oktober 2010 dog hon i komplikationer 101 dagar efter transplantationen. Hon blev 15 månader gammal. Hon hade samma form av EB som Natalie har, Recessiv Dystrofisk. Jag har följt familjens blogg en period och blev helt uppslukad av hennes pappas fina ord. Om ni ska läsa ett inlägg så läs nummer två på hennes dödsdag, så vackert berättat att man blir helt förbluffad. Länken är här...

Denna bara måste ni se på, så otroligt målande beskrivning av hur det är att lägga om EB-sår på sitt barn. Natalie har inte riktigt så här mycket besvär (hon har i alla fall inte stora häng-blåsor på ryggen men å andra sidan på knäna precis som denna pojke har), det är ett bra sätt att försöka förstå hur det faktiskt är att lägga om hennes sår.

En fotbollskille! En fotbollstjej! Hugo får vara "den som är" i en lek där resten av barnen får springa framåt när Hugo tittar åt andra hållet... ...men de måste stanna direkt när han vänder sig om och tittar på dem! Det var ett gäng grabbar som var riktigt tävlingsinriktade och de kom i täten vid varje omgång (den som kom fram först fick stå där i nästa omgång). Till slut fick tränaren "kvotera in" andra så att de allra flesta fick prova på att stå där framme! Lustigt nog så har vi inte ett foto på när de väl spelade för då jagade vi Natalie, filmade med filmkameran eller bara tittade helt enkelt. Jag misstänker att vi kommer få många tillfällen att fota när han sportar i framtiden så det löser sig nog!

I somras gick Hugo på fotbollsskola, tre dagar fyllda med bollspel och lek. Precis som han hoppades på så blev det fortsättning till hösten, han går på fotbollsträning varje måndag just nu. När det blir mörkare och kallare till hösten så kommer de flytta in träningen och då får vi hoppas att det inte krockar med några av hans andra aktiviteter. Onsdagar testar han på nya sporter varje vecka med Sweden sports academy och på lördagar spelar han tennis. Här blir de uppställda för gruppfoto. Sen var det bara att hugga en boll och börja leka! Konversation med en av lagkompisarna... Mamma tar kort, då gäller det att snabbt göra nåt knäppt... "Sträck inte upp händerna så där Hugo, jag vill ta ett fint kort på dig" Vad gör han då? Jo han ser normal och glad ut ett kort tag och sen när jag trycker på knappen så hinner han ändå på nåt konstigt sätt hitta på nåt knas! Skruttbarn!!!

En videosnutt som är så gripande... Alla har vi hopp om en ljus framtid men för somliga är det så mycket svårare att verkligen komma dit.

Här kommer lite bilder från sittningen på EB föreningens 20års jubileum: Både Hugo och Natalie älskar musik så trubaduren var en given favorit. Det kröp i kroppen på Hugo och efter lite pepp från oss så vågade han sig fram för att önska "Tänk om jag hade en liten liten apa". Trubaduren kunde inte den så Hugo fick sjunga! Lite nervös blev han allt för han tappade texten lite. Men det gjorde inget för då blev det allsång av det hela i stället. Som jag brukar säga: det blir Idol nästa, bara 11 år kvar tills han har åldern inne för att söka...!

Vi är på väg in till EB-föreningens 20års jubileum på Kalmar Slott. Till vänster syns Jacob och hans pappa Anders och bredvid står Darko med Hugo och Natalie. Mingel på borggården med bubbel i glasen och snittar till det - mumsigt! Hugo berättar om nåt viktigt som hände längre bort på borggården... Hugo och Darko vid matbordet i en av slottets salar där vi satt och åt och umgicks ett par timmar. Natalie och jag satt mitt emot. Humöret var inte på topp när vi bar in henne till matbordet för hon ville springa runt ute på borggården. Vi mutade henne med bröd som hon fick sitta och plocka i sig på egen hand och det funkade rätt bra. 50% hamnade på golvet men hon var ju i alla fall glad!

Hugo är på väg till piratkalas och ser så här fräck ut! Han tyckte det var väldigt märkligt att jag skulle klippa sönder byxorna, han ville hellre ha dem hela... ha ha! Smink har han aldrig haft förut heller men gick i alla fall med på att jag skulle måla honom vilket jag inte var helt säker på att han skulle! Konstigast av allt var den trasiga fickan, "mamma, varför har du gjort så??".

Kolbodabaden hade ett härligt pool-område så självklart måste man bada när vädret är fint! Hugo var, som han alltid är, trevande och försiktig till en början. Men när han väl kommer igång så är det full fart, här simmar han crawlsim som han lärt sig på simskolan. Natalie tittar på, nyfiken men lite tveksam. Ska man hoppa i det där stora blöta och vara i alltså? Hmm, konstigt... Men efter ett tag var hon på vippen att klättra i för hon skulle till pappa! Hugo åkte rutchkana en hel massa, både åt "rätt håll" och på mage så han kunde dyka i. Och här dyker han från pool-kanten! Duktig kille!

Vi hade en guide med oss som berättade en massa historia kring Orrefors och Kosta Boda samt olika tekniker i tillverkningen under årens lopp. Jag tyckte det var kul att få se glasen som Kronprinsessparet fick i gåva från regeringen men det var himla svårt att få en bra bild på dem. De har nån slags glaskross på övre delen av foten, det ser ut som om de är sockrade, sen är det smala linjer som går vertiklat samt deras emblem (VD). Jättefina faktiskt! Under semestertider så är det fritt fram för de som arbetar att skapa det de vill och vi fick se en man tillverka en vas.