Inlägg

Visar inlägg från augusti, 2012

Toalettdags och fotbollsskola

Bild
Denna lilla tjej sa i eftermiddags "pappa jag måste bajsa på toaletten" och sen gjorde hon det! Japp, hon är redo. Det är bara att hitta bra trosor med platta sömmar (har du tips?!?!) eller så får jag sy. Sen måste förskolan fixa en mjuk sits som hon klarar också, sen kör vi!
 Sparkar boll till farfar men det avbröt vi snabbt eftersom det inte var en sådan där mjuk plastboll. Alla bilderna är tagna under fotbollsskolan som Hugo var med på helgen innan skolstart.
 Titta, där är ju min pappa! "paaaaaappaaaaaa"

 Stolt kille har fått medalj, fotboll, vattenflaska och diplom på Partille IF's fotbollsskola!
Syskonkärlek när den är som bäst, och det smittade visst av sig..!

Onsdag = baddag (sårbild också)

Bild
Varje onsdag och varje helg, så ser frekvensen ut just nu. Om något sår kräver extra omvårdnad så lägger jag självklart om däremellan också. Varje dag går jag igenom hela hennes kropp, kollar klassiska ställen som t.ex. armhålor, gluttar in under bandage för att se att inget förvärrats eller att det inte uppkommit något nytt problem i ett sår som såg bra ut sist.
Man blir trött av att bada och lägga om sår. Efter en stund åker oftast en stor kudde fram så hon kan luta sig bakåt för annars ligger hon med huvudet på kanten på skötbordet och det gillar jag inte även om kanterna är inklädda med rörisolering i skumplast så det inte ska vara några hårda kanter. Armbågarna är fortsatt hela, knäna är fortsatt kass och fötterna är i ett mellanläge. Det ser ut att läka bra men det går sakta. Det tar tid innan alla flikar och hudlager släppt från de områden som varit skadade. På vissa ställen släpper de inte och då bildas förhårdnader som är skitbesvärliga att få mjuka.
Den högra handleden ser …

Omläggningsidéer

Bild
Natalies sår beter sig inte riktigt som de gjort förut. Jag är van vid (läs bortskämd med) att min standardmetod fungerar. Den består i att sticka blåsan, ösa på Zinksalva och sen använda Mepilex i någon form. Det är enkelt och så länge jag klipper runda hörn så skapar det sällan några problem. Efter en vecka brukar det vara torrt och på väg att läka fint. Den senaste tiden har det inte varit så. Efter en vecka ser man i stället tydligt att det INTE vill läka. Har vi tur så är det på gång att läka efter två veckor, har vi otur så tar det bortemot en månad innan det läker. Detta är inte helt ovanligt när det gäller EB, en del sår får man verkligen kämpa med. När det äntligen börjat läka så slår barnet upp det igen och man är tillbaka på ruta ett. Mycket frustrerande. Då får man börja testa nya metoder.
Som jag berättat tidigare så vill jag gärna få det att fungera med PolyMem på Natalie eftersom den har en upprensande effekt men jag har haft det besvärligt med att få till formatet så …

Skaldjur

Bild
Eftersom vi var på 50årsfest på vår bröllopsdag så sa vi att vi får fixa till något mysigt hemma någon kväll snart och det blev igår. Vi åt kräftor, lite färska räkor och några smarriga röror och det sköljdes ner med ett gott glas vitt vin. Barnen fick mat innan oss och de fick själva välja vad de skulle äta. De enades om panerad kyckling, ris och café de paris-sås. När vi satte oss fick de lördagsgodis framför en film, då borde vi väl få sitta ifred..? Njaaaaa. Natalie stimmade fram och tillbaka, busade för mycket i soffan och störde Hugo om och om igen. Hon ställer sig mitt framför honom och flinar lite, när han lutar sig i sidled för att se TV'n så flyttar hon sig så hon är mer i vägen igen. Terrorbarn!
Det tog en stund att skala allt, speciellt eftersom vi fick tjata på barnen hela tiden. Kanske borde vi varit smarta och lagt Natalie först men vi var hungriga och ville inte vänta.
Klorna åt vi medan vi skalade allt för att inte hungra ihjäl på vägen men stjärtarna sparades ti…

Det var party igår

Bild
Vi började med ett besök på Valhallabadet där vi bastade och badade kallbad om vartannat. När vi fixat till oss åkte vi till El Corazon för att äta lite tapas - supergott! Efter ett glas rött på SoHo kom vi fram till att det var för långsamt och lugnt där så vi gick vidare och hamnade på The Flying Scotsman och där blev vi kvar. Längre än väntat om du frågar mig.... Jag la mig klockan fyra i morse. :)

Skarpa bilder på spektaklet saknas, det funkar inget vidare att ta kort i mörka lokaler med en iPhone, den fixar inte att fokusera. Jag sticker in huvudet längst till höger. :)
Sofia fick en sprakande partydrink av Syliva i för tidig födelsedagspresent. Det roligaste med den var egentligen att bartendern inte fixade att tända den. Han eldade och skrapade och hade sig och Sofia och jag sa unisont "vänd på den, du måste vända på den" men han trodde inte på oss. "Tro mig, jag har barn" sa Sofia till honom. Han såg lite sur ut och svarade något i stil med "ja ja, fix…

Ingen energi

Jag har verkligen gått in i väggen energimässigt och det är därför det är lite glesare med uppdateringar här. Det är full fräs på jobbet och sen är det full fräs med barn och matlagning plus att det är skitjobbigt att gå upp på morgonen!! Vi pratade om det senast idag, varför blir man så här trött? Vi tror att vi verkligen gick ner i varv på semestern. Vi var lediga länge och vi tog det jäkligt lugnt. Extremt skönt men extremt jobbigt att komma igång igen.

Kollar du på Dallas? Vi har kollat men jag vet inte.... Det är så enormt många intriger, alla lurar alla och alla har en extra dold agenda i bakfickan. Eller två. Det är lite kul att återse de gamla karaktärerna men nja. Att sen fyran klämmer in reklam var femte minut gör inte saken bättre. Plus att de pushar för sina andra säsongspremiärer tills man kräks av upprepningen. Ingen bra kombo.

Svar på en fråga till

Jag insåg just att jag hade fått en fråga till som jag glömt svara på. :)

Fråga:

Tack för svaren . Roligt att du svarar på frågorna : ) . Men jo jag har en fråga till om ni skulle vilja skaffa ett syskon till Hugo och Natalie går det att testa på något sätt ifall det barnet får EB ? Tack för en trevlig och intressant blogg . Ja det går att testa. När man blivit gravid får man vänta omkring 11 veckor innan man kan genomföra ett test. Man tar ett prov från moderkakan som sedan skickas på analys, där letar man efter de två genfelen, det som mamman bär på och det som pappan bär på. Om man hittar båda genfelen så betyder det att barnet i magen har EB. Hittar man bara ett är barnet frisk bärare eller så hittar man inget och då är barnet friskt. Det finns en liten liten risk att man inte hittar genfelet trots att det finns där. Även om jag inte tror att den risken är så stor kan jag föreställa mig att de föräldrar som fått beskedet att bebisen i magen är "EB-fri" inte kan slappna av…

På samma stol

Bild
Så här sitter de ganska ofta nu för tiden, på samma stol. Det är ju så himla gulligt!  Ibland spelar hon på Nintendo när han spelar dator men oftast sitter hon bara och tittar på.

En favorit till frukost eller mellanmål

Bild
Jag vispar ner Calshake vanlijpulver i Turkisk yoghurt och sen får hon några Rice Krispies som hon blandar ner själv för att de ska bli mjuka. Detta är en av storfavoriterna! "Mamma jag vill ha youghurt med riskispes" säger hon... :)

Sport-Natta

Bild
Barnprogrammen stod på i vardagsrummet men efter en stund hörde jag tydliga "smack.... smack.... smack...." och referat av en kommentator som bekräftade att det var tennis på TV'n. Jag tittade runt hörnet och ser att Natalie parkerat skönt i soffan med kontrollen bredvid sig, hon hade alltså bytt kanal själv vilket vi aldrig visat hur man gör. Är man tre år så iakttar man allt som händer runt omkring sig och sen testar man att klara det på egen hand. "Titta mamma - det är tennis!" säger hon glatt och kollar vidare på matchen i 5-10 minuter.
När OS gick så stod TV'n på större delen av dagen med sport, sport, sport eftersom vi hade semester och vi gillar att kolla på de stora mästerskapen. Även Natalie gillade detta. På morgonen när hon ätit upp sin välling så sa hon "Pappa, kan vi titta på OS nu? Kanske är det simning?". Våran lilla sporttjej!!
Det har kanske varit lite glest med uppdateringar här den här veckan och det beror på att vi kommit igån…

Läkare utan gränser - Sydsudan

Bild
På ett dygn har Läkare utan gränser lyckats får in omkring 140000kr genom att be människor att dela denna bild och att skänka pengar till deras arbete i Sydsudan. Jag tycker det är fantastiskt att de utan att lägga en krona på reklamkampanjer kan samla in pengar genom att människor delar vidare. Så dela vidare du med och om du kan avvara 100kr så ser du ovan hur du gör det på ett väldigt enkelt sätt. Nedan text kommer från facebook:

Kära du som följer oss på Facebook.
Vi behöver två saker akut. Mer resurser till vårt arbete i Sydsudan och att fler får reda på situationen. Media skriver inte mycket, vi har inte massa pengar till att köpa annonser. Men vi har Dig. Du kan hjälpa oss fortsätta rädda liv. Ta dig tiden att sprida den här bilden vidare, och skänk en gåva om du har möjlighet. Tack!

För att skänka via sms, skriv: SYDSUDAN och skicka till 72970 så skänker du 100kr
För att skänka online gå in på:http://
www.lakareutangranser.se/akutfond

Jag svarar på frågor

Jag har fått några frågor i kommentarerna till inlägget om Hugos blåsa på knät och jag tror att fler är intresserade av att läsa svaret på dem så jag väljer att svara här i ett eget inlägg. :)

Fråga:
Hej !
Jag har en liten fråga . Hur stor risk är det att Hugos barn kan få EB ? Om han är frisk bärare på det .

Enligt amerikanska undersökningar så är det färre en ett barn per miljon födda bebisar som drabbas av den formen som Natalie har, alltså är risken väldigt liten att få ett barn med denna form. Om Hugo är frisk bärare så ökar naturligtvis risken (vet ej om man kan öka sannolikheten med 100% rakt av eller hur det fungerar, det måste man nog fråga en genetiker om) men det är fortfarande en väldigt liten risk eftersom det krävs att han träffar en tjej som också bär på en skada på samma ställe i samma gen. Om han t.ex. träffar någon som bär på genfelet som generar simplex eller junktional så får de inte barn med EB bara för det eftersom det är olika ämnen i huden som är påverkade inom de…

Sist på dagen (varning bild på blåsor)

Bild
I dag sparade vi det värsta till sist. Ja vi visste ju inte hur vänster fot såg ut innan badet förstås. Att bada på kvällen precis innan nattning är inte ultimat, hon är så trött och omläggningarna blir väldigt jobbiga. Den jobbiga foten gick dock bättre än väntat eftersom hon fick min telefon och då märkte hon knappt att jag stack blåsorna. Köpa iPad kanske?!

Borås djurpark

Bild
I dag tog vi en sväng till Borås djurpark tillsammans med våra goda vänner från Kävlinge. Det blir den sista roliga aktiviteten innan semestern är förbi för denna gång. Barnen hade jättekul, det fanns många många djur att titta på och förutom axplocket nedan såg vi bland annat järv, pingvin, påfågel, struts, olika sorters apor, lejon, gepard, noshörning osv...
Två tiggande giraffer. Savannen som de går på är ganska renäten på växtlighet, bara kort kort gräs finns kvar. Har man lång hals så sträcker man den så långt ut man kan för att nå några goda löv som åskådarna slänger fram.

Natalie kollar girafferna och de andra djuren på savannen.

Tiggande elefanter fanns det också, lång snabel är praktisk att använda när man vill repa gräs eller fånga det som barnen slängde till dem.
Hugo var ett av barnen som matade!
En älg som kom ut ur sitt hus för att dricka lite vatten.
Natalie redo för en ridtur, spännande!! Det var första gången...

Hugo satt på hästen bakom när vi tog promenaden runt me…

Volvomuseum och paddan

Bild
Vi hade lite otur med vädret idag så våra aktiviteter började inomhus, det blev en tur till Arendal.
I dag har vi varit på Volvos museum och kollat runt, ungarna hade skitskoj! Ja okej, vi vuxna tyckte nog att det var lite kul också, speciellt papporna. ;)
Kolla in jättesätena som Hugo, Natalie och Theo provsitter!
Vissa bilar var aningen coolare än andra... Kolla in glasdetaljerna!
Hugo hittade en blänkande hjälm i den gamla brandbilen...
Natalie rattar en av alla lastbilar som man fick provsitta -lycka!
Sen blev det Paddan och strax innan vi skulle köpa biljetter droppade regnet så det var inte så många som ville åka just då. Det var nästan som att få en privat tur! :)

Hugo sticker blåsa

Bild
Den här sommaren har det hänt något ovanligt. Hugo har fått en blåsa på knät tre gånger, senast igår. Alltid på samma ställe och den dyker upp efter att han lekt eller spelat fotboll och slängt sig/ramlat. 
I den här familjen sticker vi blåsor dagligen så för honom är det så klart naturligt att sticka den, och det skötte han själv.

Hugo har ganska lätt för att få skavsår på fötterna, så där klassiskt när han har nya skor eller om han går barfota i sandaler. Efter att denna knäblåsa dykt upp några gånger nu också så är tanken om genfel inte långt borta. Vi gissar att han bär på ett av våra genfel, att han är frisk bärare. Men det är ju så klart en gissning. Jag har andra släktingar som också tror att de bär på den eftersom de är så skavsårsbenägna. Själv har jag fått blåsor på fingrarna efter femkamp på Liseberg och fötterna ska vi inte tala om. Det är gräsligt att gå in nya skor. Undrar hur många procentuellt som bär på ett recessivt "EB-genfel" i Sverige..? Undrar hur mång…

Baddax

Bild
Natta badade i förmiddags och med undantag för vänster knä så ser det ok ut. Vi stack några blåsor på höger fot som jag hoppas läker fort nu, den är inte så fin just nu.

Nu är det jag som tar ett bad i lugn och ro med låst dörr. "ska du bada i MITT badkar?" sa Natalie och sen kom tusen frågor. Åh så skönt att låsa dörren och veta att ingen stör. Hon hade förmodligen stått bredvid kanten och tjatat om hon fick!

Lite mörk choklad, ett gott rött vin (Allesverloren) och kokos-kitet står på badkarskanten. När jag köpte det turkosa nagellacket tänkte jag "fräscht och somrigt". När det sitter på mina tår tänker jag "this is SO NOT me...". Vill du ha det? :)

Sista semesterveckan-race!

Semestern har snart flugit förbi, vi är inne på vår sista vecka. Det blir en ganska späckad vecka ser det ut som, fylld av roliga grejer! Idag var vi hemma hos Cissa med familj (de som vi var och badade med för en tid sedan). Jag glömde ta några kort men följ länken så finns några där. Natalie och Molly är lika gamla, Hugo och Theo likaså och de har himla skoj ihop.

I morgon ska vi laga mat tillsammans med grannen, de gör tjeckiskt och vi gör slovenskt - kul!
Onsdag ska mina grabbar gå på Supermatchen Barcelona-Manchester, hur coolt är inte det?
På torsdag får vi besök som stannar till på söndag och sedan är det som sagt jobb på måndag.

Vi har haft en riktigt skön semester med mycket umgänge och aktiviteter. Vi lyckades fånga de där dagarna för två veckor sedan då det var så soligt och fint och det är vi glada för eftersom det inte varit så många sådana i år. Vad är det som händer med våra somrar? Är jag kräsen eller har vädret blivit sämre? Som jag minns det gick man i linne och kort…

Slottskogen och Barnens Zoo mm

Bild
Idag får det bli bildkavalkad! Vi drog till Slottskogen för att träffa lite djur och den enda missräkningen var att de håller på och bygger igen hela området för Way out west så det gick knappt att ta sig fram där man ville. Irriterande att de drar upp stängslet ända upp i skogen så man knappt kommer fram.
 Sälarna är grymt uppskattade
 Här var nästan hela gänget samlat på kanten
 Hugo kollar kycklingar
 Natalie gillade verkligen att få komma nära och klappa lite försiktigt, hon var i paradiset! En av de fördömda getterna bestämde sig dock helt plötsligt för att den inte ville bli klappad mer och stångade henne i magen. Det var några minuter av hulkande tårar när jag undrade om den lyckats skada huden på magen men när hon lugnat sig så var allt ok. Jag kollade för säkerhets skull och huden var hel. Piu! Det var fler barn som fick sig en tryckare i magen av den geten, den var snabb som attans...
 När vi kom upp för alla backar för att ta slingan runt med alla hägn med olika djur så mö…

Bilspel

Bild
"Natta, du måste svänga diiit, SVÄNG SVÄNG SVÄNG!" Ett spel där man ska krascha så mycket det går passar Natalie väldigt bra för hon är inte så bra på att styra och hålla sig på banan. Hugo får träna på att inte lägga sig i för mycket, helst vill han köra åt henne... Men han lär sig, jag förklarar att han inte skulle gilla om någon i princip tog kontrollen ur händerna på honom för att göra allt åt honom.

1 + 7årskalas

Bild
Idag var det kalasdax hos min före detta jobbarkompis. Det är alltid mycket folk på deras kalas, ett glatt gäng med många barn. Vi tänker alltid på hur det ska gå med Natta, hur mycket vi ska passa på henne. I dag släppte vi henne mycket och det funkade bra som tur var. Det är skönt att vi båda får sitta och prata lite!