EB i familjen 2

Många med EB använder någon av Mölnlycke Healthcares produkter, kanske flera av dem faktiskt. När jag fick höra från Mölnlycke att de planerade en kampanj för att sprida kunskap om EB blev jag så glad! De lanserade hashtaggen #lovEButterflychild och kommer att skänka 1€ för varje gång taggen delas i sociala medier. Du hänger väl på och delar din fjäril?! Mer info på slutet kring hur du gör. Denna bild hittade jag i kamerarullen när jag scrollade runt, en fjäril som fastnat mellan två glas i skjutfönster i svärföräldrarnas uterum. Vi la säkert 10 minuter på att försiktigt hjälpa den hitta ut igen. Här ett av mina collage med fjärilar. Och här ytterligare ett collage med fjärilar jag sett i min närhet. När man börjar titta efter fjärilar inser man att de finns överallt! Har du någon fjäril i ditt hem eller ser du kanske en när du är ute och handlar? Ta en bild! Du kan också vara precis så kreativ du vill och skapa en egen fjäril: måla, gör en i papper, lägg ut saker i ...

Spring för EB-forskningen! Välkommen att deltaga i EB-loppet i Kåsjön, Partille. Loppet arrangeras för första gången i höst. Du väljer om du vill satsa på 3,1km eller 10,5km - kom och spring, jogga eller gå den sträcka som passar dig bäst och ta gärna med fler.  För information klickar du in här för att komma till loppets hemsida.  Du hittar också information på Facebook, sök på EB-loppet eller klicka här .

Idag är det Sällsynta dagen och på EB-föreningens blogg hittar du en personlig berättelse som jag tycker du ska läsa, den handlar om Malin och Fredrik och deras son Filip. Kan inte låta bli att dela med mig av några bilder från första badet efter vi kommit hem från Kap Verde. Natalie fick inte mycket soltid utan sina solskyddskläder som hon badar i av den enkla anledningen att när hon badat klart behöver vi ganska snart gå till hotellrummet och komma igång med duschning och omläggning av alla sår. Ändå ser man tydligt kanten efter hennes badförband Mepitel Film på armbåge och knän. Hon har ett enormt pigment den här tjejen! Händerna som fått lite mer soltid ska vi inte prata om, knallbrun. :) Jag har fått testa ett nytt förband, eller nytt, det är nytt för oss. Jag fick lite prover av Natalies sårsjuksköterska som tydligen gillar detta. Det ser ut att ge bra effekt så jag tror jag kan säga ganska snabbt att jag också gillar det. Ett nät som ligger i en gel och de ...

Glöm inte att dela denna video vidare på facebook, bloggen eller där du kan komma på! I Stockholm pågår just nu "Sällsynt central" som du kan läsa mer om här . EB föreningen har flera personer på plats och jag hoppas de har en toppendag med många nyfikna besökare!

Var fjärde år är det skottår och då infaller sällsynta dagen den 29:e februari vilket uppmärksammas världen över. Jag hoppas att du vill hjälpa till och sprida detta! Denna filmsnutt får spridas fritt och jag ber dig att göra det just den 29:e februari, på din blogg eller på facebook eller i något annat forum! I Sverige uppmärksammas dagen genom EB-föreningens paraplyorganisation Sällsynta diagnoser. På Centralstationen i Stockholm kommer många sällsynta diagnoser vara representerade, bland annat Epidermolysis Bullosa genom vår förening. Du som bor i Stockholm, titta gärna förbi och prata några ord med våra representanter! Kanske har du kontakter inom media? Skicka dit dem! :) Du kan läsa om Sällsynta dagen på Sällsynta diagnosers hemsida . Du kan också läsa på den internationella sidan för mer information om hur detta uppmärksammas världen över.