Inlägg

Visar inlägg från 2018

Känner vi av de där EB-generna eller?

Bild
När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB?
Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det tar…

EB-loppet 2018

Bild
Den 8:e september var det återigen dags för oss att arrangera EB-loppet. För varje projekt och uppdrag jag ger mig på så är det inte ovanligt att få höra saker som "Jag förstår inte hur du hinner" "Har ditt dygn mer än 24h?" "Hur orkar du med allt?" "Är det inte tufft att jobba så mycket ideellt?" Tja vad svarar man? Vi väljer alla vad vi lägger vår tid på, det är en prioriteringsfråga så som jag ser det. I perioder orkar jag hur mycket som helst och då är det bara att köra på. Under andra perioder så tar energin slut av olika anledningar och då måste jag hitta ett sätt att återhämta mig, ladda batterierna och sedan komma igen. Det viktigaste är att inte lägga för mycket energi på sådant som inte ger något tillbaka. Det kan vara så enkelt som att välja att inte umgås med människor som dränerar dig. Eller så kanske man behöver hitta ett nytt jobb för det gamla suger ut dig långsamt inifrån. Kanske behöver jag ibland läsa en bok som inspirerar, e…

Testar Evy Daily repair mousse

Bild
Ibland snubblar man över något som kan vara värt att testa, ibland snubblar någon annan över något som kan vara värt att testa och tipsar mig om det! (Tack Marie!) Det var på Instagram som Evy Technology la ut info om denna mousse och de letade efter personer med hudbesvär av olika slag som ville testa den, följ denna länk om du vill läsa inlägget. Så nu ska jag smörja Natalie med den, helst tre gånger om dagen för att nå full effekt. Det är lite lurigt dels för att hon och vi inte är hemma dagtid i veckorna, dels för att jag ogärna öppnar hennes förband så ofta. Jag bestämde mig för att välja ut en armbåge som ska få extra omvårdnad av denna mousse under en period eftersom det är relativt enkelt att öppna det förbandet vilket gör det realistiskt att det blir av. Vi får smörja den så ofta vi kan och orkar helt enkelt och se om vi märker någon uppenbar effekt. Det ska bli spännande att se! 
Vi använder sedan tidigare en annan mousse från Evy, After Sun Mousse som jag skrev om på Faceb…

Kombinera förband

Bild
Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig.
Mepitac-tejp och PolyMem
Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren.
Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon använder händerna…

Vi säljer vårt hus

Ja nu känner jag att det kan vara läge att berätta vad vi hållit på och pysslat med här hemma på sistone och som faktiskt har tagit en del tid för oss. Vi la ut vårt hus till försäljning i tisdags! Är du nyfiken så klicka in hos Fastighetsförmedlingen på denna länk.

Varför flyttar vi då? Ja det är faktiskt en historia i sig hur det blev så. Jag tror du kommer skratta om jag säger att vi skulle köpa en cykel till Natalie men vi köpte ett hus i stället! Läs vidare om du vill höra hela historien.

Natta är en aktiv tjej som vill göra mycket och hitta på grejer med kompisar osv. Hon börjar också vilja vara mer självständig och tycker det är lite jobbigt att vi ofta går med henne in på skolan fortfarande t.ex. men ofta vill vi få chansen att möta hennes resurs ansikte mot ansikte och lämna över lite info om dagen status osv. Här hemma är hon lite isolerad eftersom hon inte tar sig hemifrån på egen hand. Hon kan inte gå några sträckor att tala om och vi bor med backar åt alla håll så vi kan …

Mallis

Bild
Vilken skön semester vi haft! En vecka på Mallis är inte dumt kan jag lova och vi prickade in en otroligt fin sandstrand när vi valde att åka till Alcudia - jag fjärilsmärker den direkt, för Natalie fungerade det utmärkt att bada i havet.
Hugo njuter på stranden och som synes till höger är den busige pappan på väg att slänga vatten på honom... hehe! Vi bodde precis bredvid stranden, behövde bara gå förbi poolområdet och en strandbar för att komma dit. Den var slät och fin så vi valde att ligga på våra handdukar varje dag, vi hyrde inte solstolar en enda gång.
Det finns bättre och sämre ställen att lägga om på. Att göra omläggningar med palmer i bakgrunden och en pool precis bredvid tillhör helt klart de bättre ställena! Vi satt på vår uteplats varje dag och gjorde dem. Poolen som gick längsmed uteplatserna för oss på bottenplan var något vi betalade väldigt mycket extra för. Vi var tveksamma när vi bokade då det kostade flera tusen extra per person men faktum är att det var en bra in…

Mustafa Mohamed till EB-loppet?

Bild
Mustafa Mohamed låter hälsa att han kommer till EB-loppet om hans schema tillåter. Fantastiskt att han som en av Sveriges största löpare engagerar sig i detta viktiga arbete. Tre dagar kvar tills anmälan stänger. Anmäl dig nu på: www.ebloppet.se


Charter-dax

Bild
Bubbelplast! Så himla bra, jag sparar alltid den när jag beställt på nätet. 

Rullar in medicinflaskor mm och sedan stoppas de i ziplock-påsar. Superpraktiskt. :)


Vi kommer känna igen väskorna på bandet, he he!



En stor hög förband, allt kommer inte gå åt. Det fördelas med omsorg i alla väskor inklusive handbagage eftersom vi absolut inte kan vara utan.
Nu ska det bli härligt med en äkta sol-och-bad semester!

Pysslar hemma

Bild
Just nu är det mycket pyssel på hemmaplan när vi inte jobbar. Småfix här och där som ändå tar en del tid. Det är himla kul att se hur fint det blir med små medel såsom en liten färgklick här, röjning av skräp där och några nya blommor mm. 
Båda barnen har sommarlov nu och de hänger en hel del med farmor och farfar som bor nära. De vaknar, gör frukost tillsammans och sedan leker de och spelar en liten stund innan svärföräldrarna tar med dem upp till sig för lunch och lite umgänge. Om en dryg vecka får vi äntligen vara lediga tillsammans, det ska bli härligt! Hoppas det fantastiska vädret håller i sig. De som haft tidig semester i år måste vara sjukt nöjda med sitt val, men vi får hoppas vi andra också får vara nöjda sen även om vädret såklart inte är allt.  
Darko körde Vätternrundan för första gången och jäklar vad fort det gick; 8:47! Han körde i klunga med Lygnens Venner och målet var under 9h. Grymt gjort och bäst av allt var att han kände sig superstark de sista 10 milen så nu är…

Sommarlov

Bild
Jag följde med Hugo upp till löpspåret vid Kåsjön för ett par veckor sedan. Efter att jag lufsat runt 2,5km och han öst backintervaller stack vi ner till Kåsjön för ett dopp. Vilken fördel att bo i Partille, älskar naturen vi har runt omkring oss här!
Hugo dyker i! :)
Skolavslutningsfina barn som fick ställa upp sig lite fint tillsammans, det blev ju lite stelt, haha!
Men att fota när hon inte ser det blir ju bättre!
Hon vill gärna ha knut när hon ska vara fin på festligheter, så söt med lite blommor runt.
Goaste Hugo har nu sommarlov och det har ju egentligen Natalie också men hon får gå på fritids lite till. Hon vill gärna ha långt sommarlov också men Hugo har en del friidrottsläger nu direkt efter skolavslutningen och vi jobbar ju. Sen vill vi såklart inte att Hugo ska ta hand om allt här hemma dag efter dag på sommarlovet. Han är superduktig, lagar mat och hjälper även Natalie med det hon behöver hjälp med, men det är ett stort ansvar att sköta sånt här hemma i flera veckor och ä…

Maj flög förbi och nu är juni här..!

Bild
Som vanligt så springer veckorna förbi och vips var det juni! Vi har hunnit med både det ena och det andra på sistone. Ibland när jag tittar tillbaka så inser jag att vi gör ju rätt mycket ändå fast man mitt i allt tycker att "vi gör ju aldrig något särskilt". Nu börjar semestern hägra men det är några veckor kvar. Vad har du för semesterplaner? Vi ska mestadels vara hemma och mysa men vi drar till Mallorca en vecka, det känns riktigt lyxigt och jag längtar redan! (Förutom packningen då, den längtar jag inte efter, haha!)
Natalie var fantastiskt söt och såg väldigt vuxen ut när hon hade vårens dansuppvisning med Sinclairs dansskola i slutet av maj. Tänk vad smink, våffeltång och en stor mängd hårspray kan göra... ;)
Klädtemat var Freshi prince i Bel Air och jag tänkte åttiotal vilket är tacksamt när det gäller kläder och hår. Dock var det ju egentligen 90-tal upptäckte jag när jag googlade men detta var enklast när instruktionen var färgglatt.
Dagen efter kunde jag konstate…