Inlägg

Visar inlägg från 2018

Den fantastiska kokosoljan

Bild
Natalie får kokosolja morgon och kväll, ja hela familjen äter faktiskt kokosolja men hon får mest och två gånger per dag. Varför då?
Den är antiinflammatorisk, bra för nutritionen, har smörjande effekt på läppar, i mun och i hela systemet är svaret. Sedan vi började med kokosolja så har hon haft färre problem med sin mage, de där tillfällena när det stannar av i 4-5 dagar kommer väldigt sällan. Faktum är att de tillfällena numera enbart handlar om den egna viljan, eller snarare oviljan att gå på toa. Har man ont i området så är man inte sugen på att sätta sig och klämma, det vet nog alla som någon gång råkat ut för sår i analöppningen. Hon säger uttryckligen att hon hellre väntar så det får en chans att läka lite.
En överfyllt tesked morgon och kväll smaskar hon i sig.
Barnen skojar om att det är som att äta klubba, godisklubba alltså. Hugo gillar egentligen inte konsistensen men han har lärt sig att ta det ändå. Natalie har i princip sen starten gillat den. Nu tar hon rätt mycket oc…

Utflykter runt Alicantetrakten

Bild
Vi hade växlande molninghet hela veckan i El Campello strax norr om Alicante och två av dagarna var rätt molniga. Vi passade på att ta ett par utflykter de molnigare dagarna, gött att vi hade hyrbil - bara att sticka iväg! Och när vi kom hem på kvällen var det blött på marken, vilken tur att vi drog iväg på andra äventyr...
Enorm tur med vädret när vi körde upp i bergen nordväst om där vi bodde. Vi ställde GPS på Xixona, därefter Alcoi och sedan El Castell de Guadalest. Det ledde oss via serpentinvägar upp i bergsområdet, det kallas visst mandeldistrikten, och det var så vackert! Eftersom vi prickade in solsken kunde vi njuta av den vackra utsikten.
Vi stannade och kollade närmre på olivträden.
Här såg vi även den vackra sjön/dammen nedanför Guadalest i bakgrunden.
Framme vid huvudmålet, Guadalest.
Pga felkörning hamnade vi ända nere vid dammen efter det och det var coolt att se den på nära håll. Långt där nere (tänk bort eventuell höjdskräck) såg vi stora fina fiskar smyga runt. Eft…

Några bilder från Alicante

Bild
Vi njuter en vecka i El Campello, Alicante. Så skönt att komma iväg en vecka tillsammans och bara vara... :)





















Visade sömmarna på EB-dagen

Bild
Den 2/5 var det den Svenska EB-dagen och sedan några år tillbaka så vänder vi kläder ut-och-in och publicerar bilder i sociala medier. Läs mer om EB och varför vi deltar i kampanjen #visasömmarna på  EB-föreningens hemsida









Syskonmys när vi var på middag hos svärföräldrarna. Säger mamma och pappa nej till att sitta i knät så duger brorsan också. ;)

Vi hejade på barnens ultralöpande farbror förra helgen när han sprang Aktivitus trail 100 miles (161km), här joggar Hugo med över Älvsborgsbron.

Nästa stopp Botaniska trädgården och tid för diverse påfyllning till hans ryggsäck samt lite ner i magen också.

Här närmar sig klockan midnatt och Hugo ger sig iväg med farbror D och en annan löpare för att följa dem ca 12-14 km i mörkaste natten från Herkulesgården till Skatås. De vuxna tävlande löparna hade rejäl pannlampa, Hugo fick springa med ficklampa i handen. Riktigt häftig upplevelse för honom och starkt gjort att ansluta mitt i natten för skogslöpning mm!

Vi hade lyxen att få åka hem och sova se…

Kul i skateparken

Bild
Så fort solen tittar fram börjar det pratas om skateparken och i år längtade Natalie lite extra eftersom hon hade fått en alldeles ny sparkcykel. Tidigare hade hon ärvt en gammal rackare som Hugo hade haft som liten. Den var himla bra eftersom det var två hjul bak vilket gjorde den extra stabil. Nu var den dock helt slut och gick till tippen i höstas så lyckan var total när hon fick en i födelsedagspresent.

Full fart hela tiden och bara korta små pauser då och då.

Fick stoppat henne för några närbilder, sen full fart ner för backen igen...

Inte jättehög eller brant kulle men när en vet hur könslig hon är, vilka hemska skador det kan bli, då är det inte så konstigt att det suger till i magtrakten när hon susar iväg..!

EB-loppet 2018

Bild
Nu har anmälan för EB-loppet 2018 äntligen öppnat! Du kan hitta information om loppet och anmälan mm i våra olika kanaler: Hemsida: www.ebloppet.se Instagram: https://www.instagram.com/ebloppet.se/ Facebook: https://www.facebook.com/ebloppet/
Förra året arrangerade vi det första EB-loppet och förhoppningarna var att komma över 50 personer för då hade vi lyckats nå utanför närmsta familjen. Nog gick det trögt i början men anmälningarna tickade sakta men säkert in. Mot slutet ökade det till mängder vi aldrig kunnat drömma om! Vi landade på en bra bit över 400 anmälda personer och dessutom stöttade inte mindre än 12 sponsorer som fick sin logga på baksidan av den snygga sporttröjan vi tryckte upp till deltagarna. Totalt samlade vi in fantastiska 95090kr till forskning!

Nedan är saxat från Instagram och snälla ni som har Instagram, gå in och följ ebloppet.se så vi får upp antalet följare lite! Samma sak på Facebook, lägg gärna någon minut här och där på att gilla och dela så att information…

Denna supertuffa danstjej!

Bild
Det har varit påsklov, också på dansen, plus att hon var sjuk veckan innan så nu hade hon inte dansat på flera veckor. De har fått filma när dansläraren dansar igenom alla steg de hittills lärt sig vilket gör att hon kan kolla på det hemma och träna. Det har hon gjort under denna period och efter senaste lektionen var hon för första gången nöjd med sin insats plus att hennes lärare stannade till och berömde henne för att hon hängde med så bra.

Ibland kommer det över mig, en så stark stolthet så jag blinkar tårar. Hon är så modig och även om huden är lättskadad så har hon verkligen skinn på näsan. Skorna på bilden önskar hon att de ska funka men tyvärr får hon ont direkt av dem, de klämmer på utsidan på fötterna.
Hon började med barndans för flera år sedan. Efter det gick hon över till Disco/Street vilket var roligt men som med tiden innehåller mer och mer hopp vilket inte är bra för henne. Vi väntade tålmodigt på att hon skulle bli gammal nog för Commersial Jazz, 8år ska man vara på …

Nya tajts under

Bild
Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem.
Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården men …

Natalie 9år!

Bild
Firade med släkten igår.





Det har varit en skön dag hemma idag, lite presentöppning i morse. Sparkcykeln och ryggsäcken var nog lite extra uppskattade!



Sen hade jag och Natalie lite tur på Facebook och vann en jättesöt tavla! #LOVE




AirHop

Bild
Sedan AirHop dök upp ganska nära oss har Natalie frågat om och om igen om hon kan få gå dit. Kompisar pratar om det och även Hugo har varit där på kalas. Jag hade aldrig varit inne i byggnaden så jag visste inte alls hur det såg ut eller hur personalen har koll på barnen osv. Det är inte för inte som jag skjutit på att gå dit, det känns som ett stort riskmoment att hoppa bland andra barn på ett sådant ställe. Natalie har dock träget tjatat vidare och jag har funderat på hur det ska gå till rent praktiskt. Behöver jag vara med på mattorna och hoppa bredvid, ska vi gå själva eller ska jag kanske ta med Hugo som får agera studs-vakt, borde jag kanske helt enkelt säga nej - det är för farligt?
Natalie har dansat en gång i veckan i flera år, nu går hon på 50-minuterspass som innehåller styrkeövningar och dans och kommer ut svettig och utmattad efteråt. Hon har haft studsmatta på gräsmattan här hemma i flera säsonger och hon är en väldigt fysisk person. Om det är någon med svår EB som ska …

Redan 2018?!

Bild
Detta är nog det längsta uppehåll jag haft under de omkring 10 år jag bloggat. Det har bara blivit så och visst har det påverkat att jag inte har en vettig app i mobilen att använda. Jag vill gärna inkludera foton i de flesta poster jag skriver och när jag inte kan få över dem från telefonen på ett vettigt sätt så går tiden. Har du något apptips så jag kan blogga här på blogger på ett smidigt sätt? Jag vill inte betala för en app som jag sen inte gillar...
Nu har jag mailat mig själv och sedan sparat ner dem på datorn, omständigt värre, haha! Apropå dator så hade vi en kaffeolycka i mellandagarna. Darko och jag satt med varsin dator och drack kaffe och surfade i köket. Natalie kom och snackade och yrade runt lite, vips så hade hon slagit ut en av kaffekopparna och det rann fort mot vår Mac och det sa *poff* så snart vätskan nådde fram till ingångarna på kortsidan. Det lilla kalaset kostade oss 3500kr, fick byta moderkort...
Nu är det lite vinterlandskap också här i Göteborgtrakten oc…