EB i familjen 2

Jag började kika på att göra om på bloggen, byta format. Nytt är kul..! Jag visste dock inte hur det skulle se ut med sidpanelen så jag passar på att här i ett inlägg fånga upp texten om hur allt började när Natalie föddes. Natalie föddes på Östra Sjukhuset i Göteborg den 11:e mars 2009. Förlossningen var jobbig och jag skickades upp på operation en stund efter att hon kommit ut. Vi hann innan dess glädjande nog att konstatera att hon såg frisk ut, så skönt!  Två dagar senare satt vi i korridoren på BB och väntade på att bli utskrivna när vi hittade en liten vätskefylld blåsa på ett finger. Läkare tillkallades och hon misstänkte efter en undersökning den obotliga hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB) och vi skrevs inte ut utan överfördes till Neonatalavdelningen.  En hudbiopsi togs då Natalie var en vecka gammal, den skickades till Tyskland och omkring 10 dagar senare fick vi bekräftat att det var dystrofisk EB. Långt senare, gissningsvis 6 månader senare, fick vi veta a...

25-31 oktober varje år jobbar människor över hela världen för att uppmärksamma EB under "EB awareness week" eller EB-veckan som vi även kallat den här i Sverige. Det vi i EB-föreningen gjort är att försöka nå ut med information om EB via de kontakter var och en har samt att vi mailat/kontaktat kändisar för att höra om de kan berätta om EB i sociala medier. Själv kom jag bland annat på att jag har en kusin som jobbar inom TV och lite hastigt slängde jag ur mig till henne att om hon har några idéer på hur vi kan nå ut i något program så tar vi tacksamt emot hjälp. Kanske Malou efter tio kan vara något? Jodå, hon passade frågan vidare och vips blev vi bokade! Det var ett spännande dygn och vi var helt klart bekymrade över att det var live... med en 6åring och en 2åring, det går ju liksom inte att regissera dem. Det gick dock över förväntan och vi tyckte att en hel del bra information om EB kom fram i programmet. Mycket märkligt att se sig själv i TV-rutan...!

Jag slängde in en liten frågelåda uppe till höger på bloggen. Om du klickar där kan ställa frågor till mig och de försvinner inte kommentarsfältet vartefter nya inlägg kommer in utan alla kan lätt hitta dem. Är det bra eller? I så fall kan du väl klicka in och fråga något så svarar jag. :) Jag har hjälpt en familj på de sätt jag kan den senaste veckan efter att de fick en bebis med en besvärlig form av EB. Av allt jag engagerar mig i här i världen så är det just detta som för mig känns mest och rätt in i hjärtat. Jag önskar så att en annan förälder hade funnits där från dag 1 för att svara på mina frågor och komma med bra tips. Det känns så värdefullt att få möjligheten att finnas där för någon annan. Det kastar mig tillbaka till tiden på Neonatal som inte var lätt för mig.  Jag tänker på den första veckan då jag grät dygnet runt, såg barnkistor dansa framför näthinnan när jag undrade hur det skulle gå för Natalie, jag tjafsade med sköterskor och läkare på a...

Bara ett par dagar gammal. Sårskorpa på näsvingen och några på hals och bröst.  Under naglarna syntes röda små märken. Inte visste vi att detta var ledtrådar som pekade på EB. Vi visste inte ens vad EB var. Jag tittar tillbaka på lite bilder och undrar var min lilla bebis tog vägen? Nu är hon en vältalig tre och ett halvt-åring som har gått i trosor halva dagen! Efter badet idag kom hon strax ut från sitt rum "mamma jag måste gå på toaletten" och det gjorde hon. Vi har pratat om att man måste lära sig att bajsa på toaletten om man ska ha trosor (kissa där kan hon redan, det gör hon minst morgon och kväll) och det verkar hon ha tagit fasta på. Ordagrannt! Så när det var avklarat så säger hon stolt "nu får jag ha mina trosor mamma" och då kan man ju inte säga nej precis. Så vi har sprungit på toa hela eftermiddagen här hemma, hon har sagt till så fint varje gång. Stora tjejen! Hon har också haft en mycket bättre dag i humöret. Hon har svarat på tilltal och varit...