EB i familjen 2

Då Natalie hade satt i halsen så illa att vi hamnade på akuten under vecka 7 så ville läkaren i Uppsala som utför vidgning av matstrupe på EB-patienter få henne prioriterad så snart det gick. Vecka 8 var fullbokad redan och vecka 9 var han inte i tjänst, alltså blev vi kallade dit för operation vecka 10.  På tisdagen skulle vi ha möte med Dr Danielsson för att prata om operationen samt möte med narkosläkare för att prata om de detaljerna. Vi körde hemifrån Partille på tisdag morgon och anlände i Uppsala efter lunch. Först fick vi träffa narkosläkaren som ställde lite frågor och berättade om hur allt skulle gå till. Natalie har inte mindre än 5 lösa tänder så det var t.ex. viktigt för dem att veta vilka tänder det är eftersom placeringen kan vara viktig ifall de vickar loss under operationen.  Sedan fick vi träffa Dr Danielsson som berättade att Uppsala specialicerat sig på EB och han träffar i snitt en EB-patient var tredje vecka. Det kändes oerhört skönt för oss att komma dit...

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och...

Vintersport är något alla i familjen älskar så vi försöker ta oss till fjällen varje vinter. Jag och Darko brukar åka Vasaloppet respektive Tjejvasan vilket gör att vi förutom att åka slalom vill åka en del längdskidor. Jag hade inte åkt en meter längdskidor i vintras (vi fick ingen snö i Göteborg), jag hade inte heller åkt i Skidome, så jag bestämde mig för att enbart åka längd denna vecka. Det kändes enormt konstigt att vara där bredvid skidbackarna och se de andra åka men själv inte åka ett endaste åk. Jag fick dock många härliga längdturer och kunde fila på tekniken vilket verkligen behövdes. Det var lite tungåkt de flesta dagar eftersom det inte var så kallt, det blev rätt tuffa pass men det var gött ändå! Natalie åkte en del pulka när hon var mindre men numera är det uteslutande en sån här hon åker på, hennes kallas snowzone men kärt barn har många namn. En avlång vadderad plastbit med handtag är väl bästa beskrivningen tror jag. Mestadels åker hon sittandes men här testad...

Många med EB använder någon av Mölnlycke Healthcares produkter, kanske flera av dem faktiskt. När jag fick höra från Mölnlycke att de planerade en kampanj för att sprida kunskap om EB blev jag så glad! De lanserade hashtaggen #lovEButterflychild och kommer att skänka 1€ för varje gång taggen delas i sociala medier. Du hänger väl på och delar din fjäril?! Mer info på slutet kring hur du gör. Denna bild hittade jag i kamerarullen när jag scrollade runt, en fjäril som fastnat mellan två glas i skjutfönster i svärföräldrarnas uterum. Vi la säkert 10 minuter på att försiktigt hjälpa den hitta ut igen. Här ett av mina collage med fjärilar. Och här ytterligare ett collage med fjärilar jag sett i min närhet. När man börjar titta efter fjärilar inser man att de finns överallt! Har du någon fjäril i ditt hem eller ser du kanske en när du är ute och handlar? Ta en bild! Du kan också vara precis så kreativ du vill och skapa en egen fjäril: måla, gör en i papper, lägg ut saker i ...

Jag fortsätter med mina tillbakablickar!  Livet är ofta intensivt, vi har alltid mycket på gång så när långhelgerna kommer finns ofta ett behov av att vara hemma och ta det lugnt. Det känns viktigt att umgås i en lugnare takt och inte sätta upp kalenderbokningar för att hinna med allt, istället blir det hemmamys varvat med spontana infall. Den 23:e december ser oftast ungefär likadan ut hos oss, vi griljerar en skinka och äter en julinspirerad tallrik där skinkan står i centrum. Ibland reser vi till Örebro för att fira jul med min släkt och då blir även uppesittarkvällen gemensam men i år var vi hemma och denna kväll var det bara vi fyra. God mat och sedan bingo, en klassiker! Julafton firades med barnens farmor och farfar. Vi åt gott, kollade på Kalle vid tre och sen kom tomten, även denna dag ganska traditionell - vi kör alltid julafton i den ordningen! En groupie i soffan, barnen förväntansfulla trots att de mycket väl vet att tomten är... ja ni vet...! ;) ...

Sista veckan innan loppet regnade det en del och det är bra eftersom det blir lite gegg i skogen vilket de allra flesta tycker är ett skojigt inslag. Dock blir man lite orolig över vädret för ingen vill ha spöregn under själva evenemanget! Det klarnade upp fint på lördagen och vi fick både solglimtar och små stycken av blå himmel. Nog kom det några små droppar precis innan start men det var knappt så det märktes, tur med vädret med andra ord - igen! Utlämningen i år var något enklare än tidigare då årets produkt var en buff jämfört med tidigare två år då vi hade tröjor och då måste man kolla storleken på varje anmäld samt leta i lådor och påsar. Nytt för i år är att EB-loppet blivit en egen förening med egna bankkonton och swish vilket gjorde det väldigt enkelt för oss att ta emot efteranmälningar. Vi sålde också extra buffar på plats med swishbetalning även på dem, jättesmidigt! Daniel assisterade vid utlåningen av Icebugs skor och vi hade en del som valde att provlöpa de...

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den nä...

Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;) Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he! En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!