EB i familjen 2

Det är roligt att utmana sig själv och testa på nya grejer. Darko och Daniel (pappa och farbror till Natalie) har tagit fasta på detta så när de kom på att det där med att podda verkar roligt så gjorde de slag i saken och startade en egen podd. Den heter Stric (uttalas "strits") och det betyder farbror på Slovenska. Natalies farmor och farfar kommer från Slovenien så därifrån kommer idén med namnet.  Ämnen de diskuterar i podden varierar verkligen men gemensamt för alla avsnitt är att det är två varma och behagliga röster som pratar ur hjärtat och det blir många skratt. Självklart så har det pratats om EB och därför tänkte jag passa på att i första hand tipsa om EB-avsnitten. Men jag slänger in några fler tips, kanske fångar något av ämnena just ditt intresse lite extra! Avsnitten är numrerade så jag skriver med numret också. Du hittar podden där poddar finns, t.ex. appen Podcaster eller på Spotify - länk till Spotify hittar du här. Följ gärna podden på Instagram också, länk ...

Veckor blir till månader som plötsligt blir till år. Det var länge sedan sist! Någon kommenterade och frågade hur det går med matstrupen så jag tänkte det kan vara intressant att skriva vidare på ämnet. På vägen hem efter första operationen fick vi stanna akut utmed motorvägen eftersom Natalie fick panik när hon inte kunde svälja. Då hon hade haft en blåsa precis i öppningen på matstrupen så tror vi att den var orsaken plus att det var svullet efter operationen. Allt löste sig även om det var rörigt i några minuter. Hon har efter den där första operationen gjort ytterligare 1 eller 2 operationer i serie med den första. Detta höll inte jättelänge varför vi året efter fick komma tillbaka för en ny serie. Man opererar i serie om 2-3 ggr för att så skonsamt som möjligt töja ut den spända och ärrade slemhinnan.  Natalie fick inte tillräckligt bra resultat varför man testade att låta henne stå på en kortisontablett som heter Jorveza under 1-2 månadar för att därefter göra en serie om 3 t...

Då Natalie hade satt i halsen så illa att vi hamnade på akuten under vecka 7 så ville läkaren i Uppsala som utför vidgning av matstrupe på EB-patienter få henne prioriterad så snart det gick. Vecka 8 var fullbokad redan och vecka 9 var han inte i tjänst, alltså blev vi kallade dit för operation vecka 10.  På tisdagen skulle vi ha möte med Dr Danielsson för att prata om operationen samt möte med narkosläkare för att prata om de detaljerna. Vi körde hemifrån Partille på tisdag morgon och anlände i Uppsala efter lunch. Först fick vi träffa narkosläkaren som ställde lite frågor och berättade om hur allt skulle gå till. Natalie har inte mindre än 5 lösa tänder så det var t.ex. viktigt för dem att veta vilka tänder det är eftersom placeringen kan vara viktig ifall de vickar loss under operationen.  Sedan fick vi träffa Dr Danielsson som berättade att Uppsala specialicerat sig på EB och han träffar i snitt en EB-patient var tredje vecka. Det kändes oerhört skönt för oss att komma dit...

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och...

Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig. Mepitac-tejp och PolyMem Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren. Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon ...

Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem. Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården...

Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar. Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket.  Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej Det händer ofta nu för tiden att jag titt...

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter: "Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod ef...

Vi är tillbaka till att använda en nygammal favorit; Converse. Flera med Dystrofisk EB har sagt att Converse är "det enda" de kan gå i så vi köpte ett par förra året. Hon använde dem massor men i år testade vi mjuka gympaskor istället. De ha funkat hyfsat under en period men sen gjorde det ont var och varannan dag och hontofflade runt i Foppatofflor en del. Nu har vi köpt nya Converse för någon månad sedan, de på bilden, och fotproblemen har lugnat sig. Vi hoppas det håller så vi har bra skor i sommar. Efter att Natalies Ortopedtekniker gick i pension har vi inte fått någon bra hjälp alls och det går knappt att boka tid för de har inga. Då är det tacksamt att hitta egna lösningar. Sjukvården och deras resursbrister är påfrestande för oss som har mycket kontakt med dem... 

Nej det är inte sopor, det är en vagn fylld med förband och alla större kartonger var bortplockade så allt låg löst på vagnen. En vänlig själ stack till mig ett gäng påsar och en säck att stoppa dem i så de inte skulle flyga av. Jag tänker alltid när jag beställer förband att jag ska komma ihåg att ta med mig ett gäng IKEA-kassar. När samtalet väl kommer från hud att det finns förband att hämta så är det oftast bråttom att åka dit och hämta dem och då glömmer jag av de praktiska stora kassarna. Denna gång ringde jag hud efter en vecka för att fråga hur det gick med beställningen då jag inte hört något från dem. De hade fått den men inte hunnit beställa, de skulle inte hinna det under veckan heller trodde de. Jag blev mer än irriterad och förklarade att det inte är acceptabelt att bara hoppa över att göra beställningen i flera veckor, vi behöver dessa förband direkt när jag beställer. Det är trist att få bråka om dessa förband så ofta, de är ju livsnödvändiga för Natalie. Nu ...

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i. Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande. Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker... Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå.  Vi sticker en hel del blåsor just nu upp...

Vilket underbart väder vi haft den senaste månaden! Detta är den vackraste september jag kan minnas... för en dryg vecka sedan hade vi 28 grader på onsdagen och 29 på torsdagen, varmare än i somras.  Förra fredagen skulle Hugo följa med mig ut och jogga för att testa hur hans ben kändes. Han hade sträckt sig på en friidrottsträning en vecka före det och blev tvungen att ta det väldigt lugnt en vecka. Benet kändes bra och vi fick en fin löprunda tillsammans runt Härlanda Tjärn. Det var perfekt väder för att ta sig ett dopp så Hugo ryckte av sig skor och tröja och slängde sig i! På lördagen var det sedan dags för barnen att "casha in" en julklapp: Monsterjam och Monsterjam Pit Party på Ullevi. Monster Mutt Dalmatian Monster.... Hörlurarna är på, kan det börja snart eller?! Madusa, Natalies favorit - den är ju rosa... ;) På söndagen var det Barnsjukhusets dag på Liseberg och dit tog Natalie med sig en kompis eftersom Hug...

Natalie hade oturen att tillhöra den klick barn, det är inte så ovanligt sa tandläkaren, där två av hennes nya tänder inte kom upp på exakt rätt ställe så de puttade bort mjölktänderna. I stället kom de strax innanför som man ser på översta högra bilden nedan. Till en början när de var på väg upp så kändes det som att mjölkisarna ändå gick att vicka på lite lite så förhoppningen var att de ändå skulle släppa. Efter utvärdering hos Mun-H-Center så sa man dock ganska bestämt att det kommer de inte göra, de behöver dras ut i stället.  Att söva Natalie och köra ner något i halsen på henne känns inte som ett alternativ, vi behövde en annan lösning. Det bestämdes att hon skulle få en medicin som gör henne lugn och slö för att kunna genomföra detta. Den hade god effekt och efter 15 minuter började tandläkaren lägga bedövning. Snart kunde hon plocka den första tanden och strax efter det även den andra. De släppte lättare än jag väntat mig och det kändes tryggt att ha hennes tandhy...

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo...

Äntligen kommer mer info om hur det går med Keragelbehandlingen! Jag har lärt mig att man mår bra av att sluta sina cirklar, det vill säga att avsluta grejer så man inte har en massa halvfärdiga saker hängandes över sig. Det stämmer så himla bra! Jag blir gladare och mer lättad när jag får avsluta saker och känna den där mentala lilla klappen på axeln att "nu är det klart". Jag försöker få till det både privat och på jobbet även om det mest är på jobbet jag aktivt tänker så. Jag ska bli bättre på det hemma också, så nu ska jag berätta status vid 3 månader och snart ska ni få veta hur det ser ut just nu efter nästan ett halvår. Armbågen hade nyss gått sönder här men enbart i nedre delen av sårområdet. Det är en av de stora skillnaderna med Natalies sår och sårläkning, hela området ryker inte varje gång vilket det i princip alltid gjorde förut. Nu är det mycket ovanligt att ett helt sådant område som syns ovan går sönder samt att det läker mycket snabbare. En...