EB i familjen 2

Många med EB använder någon av Mölnlycke Healthcares produkter, kanske flera av dem faktiskt. När jag fick höra från Mölnlycke att de planerade en kampanj för att sprida kunskap om EB blev jag så glad! De lanserade hashtaggen #lovEButterflychild och kommer att skänka 1€ för varje gång taggen delas i sociala medier. Du hänger väl på och delar din fjäril?! Mer info på slutet kring hur du gör. Denna bild hittade jag i kamerarullen när jag scrollade runt, en fjäril som fastnat mellan två glas i skjutfönster i svärföräldrarnas uterum. Vi la säkert 10 minuter på att försiktigt hjälpa den hitta ut igen. Här ett av mina collage med fjärilar. Och här ytterligare ett collage med fjärilar jag sett i min närhet. När man börjar titta efter fjärilar inser man att de finns överallt! Har du någon fjäril i ditt hem eller ser du kanske en när du är ute och handlar? Ta en bild! Du kan också vara precis så kreativ du vill och skapa en egen fjäril: måla, gör en i papper, lägg ut saker i ...

Mustafa Mohamed låter hälsa att han kommer till EB-loppet om hans schema tillåter. Fantastiskt att han som en av Sveriges största löpare engagerar sig i detta viktiga arbete. Tre dagar kvar tills anmälan stänger. Anmäl dig nu på: www.ebloppet.se

Nu har anmälan för EB-loppet 2018 äntligen öppnat! Du kan hitta information om loppet och anmälan mm i våra olika kanaler: Hemsida: www.ebloppet.se Instagram: https://www.instagram.com/ebloppet.se/ Facebook: https://www.facebook.com/ebloppet/ Förra året arrangerade vi det första EB-loppet och förhoppningarna var att komma över 50 personer för då hade vi lyckats nå utanför närmsta familjen. Nog gick det trögt i början men anmälningarna tickade sakta men säkert in. Mot slutet ökade det till mängder vi aldrig kunnat drömma om! Vi landade på en bra bit över 400 anmälda personer och dessutom stöttade inte mindre än 12 sponsorer som fick sin logga på baksidan av den snygga sporttröjan vi tryckte upp till deltagarna. Totalt samlade vi in fantastiska 95090kr till forskning! Nedan är saxat från Instagram och snälla ni som har Instagram, gå in och följ ebloppet.se så vi får upp antalet följare lite! Samma sak på Facebook, lägg gärna någon minut här och där på a...

Idag passade jag och Darko på att gå en promenad i det underbara vädret, vi gick en del av EB-loppet! Har du anmält dig till #ebloppet ännu? Fantastisk #naturupplevelse längs banan! www.darkotilldal.se/EB-loppet #springigbg #löpning #aktivitus #solvikingarna #göteborgsvarvet #löpningärlivet #välgörenhetslopp #icebug #stadium #p4goteborg #mixmegapol #morrongänget #maderna #partille #kåsjön #intersport #salmingrunning #rörelsevarjedag17 #magdamantrat #träningspodden #maratonpodden Ett inlägg delat av Jenny (@jtilldal) Mar 11, 2017 kl. 12:57 PST

Spring för EB-forskningen! Välkommen att deltaga i EB-loppet i Kåsjön, Partille. Loppet arrangeras för första gången i höst. Du väljer om du vill satsa på 3,1km eller 10,5km - kom och spring, jogga eller gå den sträcka som passar dig bäst och ta gärna med fler.  För information klickar du in här för att komma till loppets hemsida.  Du hittar också information på Facebook, sök på EB-loppet eller klicka här .

Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida. Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan. Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till? Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompis arna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på...

Idag delar jag en video som jag vill varna för innan du startar den. Du kommer få se klipp från omläggningar av ett barn som har Junktional Herlitz, det är blödande sår, mycket smärta och ett barn som gråter hjärtskärande och hest, luftvägarna är inte bra och han kämpar bitvis efter luft. Oftast vill jag visa hur vi lever, att det går att leva som en vanlig familj också med besvärliga former av EB. Jag vill visa vilken fantastisk tjej Natalie är, hur modig hon är som provar på allt möjligt och springer genom livet med ett leende på läpparna trots sår som aldrig vill läka helt och svår smärta, dagligen. Denna film är en annan av sidorna av EB, att ta hand om ett barn med mycket svår EB . Jag delar den för jag tycker det är viktigt att se olika sidor av EB och hur hemsk denna grymma sjukdom är. Om du är det mista känslig kommer du ha svårt att se detta, det hugger tag i dig med full kraft, jag grät och satt med en hand för min mun, spänd. Skulle vilja stänga av men känner med alla...

Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för. Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider! Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder: ...