EB i familjen 2

Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig. Mepitac-tejp och PolyMem Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren. Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon ...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem. Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter: "Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod ef...

Vi är tillbaka till att använda en nygammal favorit; Converse. Flera med Dystrofisk EB har sagt att Converse är "det enda" de kan gå i så vi köpte ett par förra året. Hon använde dem massor men i år testade vi mjuka gympaskor istället. De ha funkat hyfsat under en period men sen gjorde det ont var och varannan dag och hontofflade runt i Foppatofflor en del. Nu har vi köpt nya Converse för någon månad sedan, de på bilden, och fotproblemen har lugnat sig. Vi hoppas det håller så vi har bra skor i sommar. Efter att Natalies Ortopedtekniker gick i pension har vi inte fått någon bra hjälp alls och det går knappt att boka tid för de har inga. Då är det tacksamt att hitta egna lösningar. Sjukvården och deras resursbrister är påfrestande för oss som har mycket kontakt med dem... 

"Nu är det dax för bad Natalie, gå på toa är du snäll så vi kan komma igång så snabbt som möjligt" hojtade jag medan jag pysslade med något annat. Efter en stund kom jag på att det varit tyst rätt länge, gick hon på toa eller har hon fastnat med mobilen eller paddan någonstans..? Gick bort till badrummet och hittade henne på golvet så här: Kläder samt underställsbyxorna är redan av och hon är i full färd med att klippa upp gasbinda! Hon var mäkta stolt över att klara sig helt själv men när hon hittade infektion på fot nummer två ville hon ha min hjälp. "Mamma jag har dåliga nyheter" sa hon nedstämt och visade upp en mindre fin utsida av foten. Syns spindeln i nacken förresten? Det är Skinnies Web som är framtagna specifikt för personer med Epidermolysis bullosa, fantastiskt stretchiga och mjuka, inga sömmar. Natalie älskar dem verkligen. Jag hoppas de kan bli upphandlade i regionen eftersom det finns många varianter att välja på. Kort ärm, lång ärm, o...

Följ hashtaggen #visasömmarna i sociala medier så hittar du bilder från den 2/5! Natalies nya bikini, frågan är om hon kan ha den åt rätt håll eller om vi kommer behöva vända den så den inte skaver. Spännen i nacken tror jag inte alls blir bra men också hon måste få "vara fin" ibland så den där överdelen får hon väl "fin-sola" lite med...  Hon har alltid solskyddskläder när vi ska bada utomhus, inte så jättemycket för solskyddet även om det är en jättebra funktion (hon har dock superbra pigment så det behövs egentligen bara i början eller om hon är ute länge mitt på dagen utomlands). Nej mest har hon dem som skydd eftersom de är långärmade och långbenta och avsedda att bada i. Hon skadar sig oerhört lätt om hon inte är täckt så det finns inte en chans att man låter henne leka i pool/sjö/hav utan. Jag brukar köpa sådana som är utan tryck för att lätt kunna vända dem ut-och-in. Perfekt! Nedan ett klipp jag la ut på Instagram. Hon hade lite feber men...

Vi har en dålig period nu rent läkningsmässigt. De flesta sår geggar till sig och kräver lite extra insatser för att börja läka. Det finns många metoder och här är en av dem; ett nät som heter Sorbact gel. Jag kombinerar det med t.ex. Mepliex eller Mepliex Lite. När det suttit ett par dagar och det är dags att byta ser såret så rent ut som ovan till vänster direkt när man plockar av och till höger syns det hur förbandet dragit åt sig gegget. Vätskar det sig mycket behöver man ett tjockare förband men börjar det bli bättre räcker ett tunnare.  Andra metoder jag använder regelbundet är klorin i badvattnet, förbandet PolyMem, Kaliumpermanganat som bad eller så baddar jag på det med kompress, Prontosan sårspollösning. Det finns även silverförband men av de jag testat hittills har jag inte sett några enorma skillnader vilket gjort att jag inte använder dem särskilt ofta. 

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet... Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband.  Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer! Det behövs något som h...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet...

I måndags var det tillbaka till verkligheten för min del, första jobbdagen efter en lång och skön semester! Det kändes inte alls jobbigt, jag och hela familjen har haft det jätteskönt i sommar och vi har hunnit med massor. Darko och barnen var hemma även denna veckan så det blev en mjukstart för mig, bara jag själv som skulle upp och iväg. Som vanligt får man inte riktigt upp hastigheten första 1-2 dagarna, mailboxen var massiv och ögonen sved av allt som skulle läsas och uppdateras. Det blev många kaffe!! :) Jag tittar tillbaka på vår semester och tänkte dela med mig av lite bilder från våra utflykter och upptåg, lite härligt att själv få uppleva dem igen! Jag kommer fortsätta blogga sporadiskt precis som jag gjort de senaste åren men jag är lite mer aktiv på Instagram så har du Insta får du gärna kika in där för mer aktuella och dagsfärska bilder, vissa av dem återkommer nedan.  Bloggen betyder mycket för mig men jag har inte orken att skriva flera gånger i veckan längre...

Om en stund ska vi ge oss iväg på Nationaldagsfirande, på cykel är det tänkt. Just nu sitter dock Natalie i soffan och kramar sin mjukaste nalle hårt så jag vet inte hur det ska gå med cykelturen. Trots favoritsprayen gick det inte så bra att få bort nätet jag la på igår, Sorbact gel. Det hade sugit fast ordentligt i såret på axeln där all hud skalats av. Jag sprayade massor och Natalie gillar sprayen, den brukar i princip alltid fungera, men ändå gjorde det väldigt ont att lossa nätet. Såret började inte blöda så jag tror inte jag skadade så mycket när jag lyfte bort det men det gjorde ändå riktigt ont i det superkänsliga såret. De här såren där all hud är avskalad kan vara extra onda och känsliga i början. Nu sitter hon i sin soffa och luftar området, vi öppnade eftersom hennes friska hud runt omkring blivit prickig och kliar jättemycket. Det är tyvärr vanligt när hon slår upp ett nytt område, hennes sår kräver förband och de måste klippas större än sårområdet både för att...

Natalie har varit förskonad från större olyckor en tid nu, jag minns inte när hon slog upp jättesår senast. Det är ju positivt men för varje dag som går så tar man ett steg närmre dagen med olyckan, för förr eller senare händer det något, hur mycket man än försöker förebygga. Jag kan tänka mig att vi framstår som rätt rabiata i ett EB-otränat öga, det finns säkert dom som tycker vi stoppar onödigt mycket, säger till onödigt skarpt i vissa lägen och så vidare. Men det finns en anledning. Om vi inte lyckas stoppa henne så är konsekvenserna så oerhört stora. Detta är också en av anledningarna till att vi till slut gick på rektorn på skolan rätt hårt när han inte lyckades få till en bra lösning med vikariat till Natalies resurs. Det är så oerhört mycket att ta in när det gäller att vara resurs till ett barn med svår EB. Man behöver introduktion och sedan en regelbundenhet i jobbet, inte slänga in en vikarie här och en vikarie där och rotera var och varannan dag. Det är också viktigt at...