Inlägg

Visar inlägg från september, 2017

Min danstjej

Bild
En sån där dag när man förundrat tittar på minstingen i familjen och undrar när sjutton hon blev så stor?! "Eight going on thirteen" 😍

EB-loppet foton

Bild
Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här.
Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen...
Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg.
Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja!
Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :)
En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar!
En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på Neonatal och till oss. Det var så skönt…

EB-loppet 2017

Bild
Tänk, i lördags var det äntligen dags för EB-loppet! För första gången anordnades detta lopp i Sverige för att samla in pengar till förmån för forskning kring Epidermolysis Bullosa, EB. När Darko och Daniel kom på idén att anordna ett välgörenhetslopp så tänkte de att det vore roligt att komma upp i 50-60 deltagare för då har de nått utanför närmsta familjen och närmsta vännerna. Det blev långt över 400 som anmälde sig! Vissa fick förhinder, vissa hade förhinder redan från början men anmälde sig ändå för att vara med och stötta och få en fin träningströja på köpet. När den stora dagen äntligen kom hade vi ändå 296 personer på plats, så häftigt!

Här kommer ett filmklipp från Kåsjön i Partille när alla härliga deltagare gav sig iväg. De släpptes iväg i två omgångar, först den längre banan på 10,5km och sedan den kortare på 3,1km. Natalie är stolt över att hon filmade allihopa. :)


 Jag återkommer med ett inlägg till med några foton.

För magen (och för rumpan)

Bild
Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter:
"Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod eftersom …