EB i familjen 2

Sedan några år tillbaka är det alltid övernattning och gemensam middag kring EB-föreningens årsmöte samt att man brukar ordna lite kringaktiviteter så som ett besök någonstans och mingel med relevanta företag som t.ex. sårvårdsprodukter.  Denna gång hölls årsmötet i Bromma och vi bor i Partille vilket är nära till Landvetter flygplats så det passade mig och Natta ypperligt att flyga upp. Det tar ca 20 minuter att köra dit och mindre än en timma att flyga. Mysigt med en liten resa bara hon och jag, tjejhelg!  Älskar vyn ovan molnen! Jag hade förstått att hotellet låg nära flygplatsen men att det bara skulle ta 1-2 minuter att gå visste jag inte, superpraktiskt. Vi kom fram i god tid på lördagen och hann med att shoppa lite samt fika. Nöjd tioåring - hon älskar båda delarna, ha ha! Delar av 2019 års invalda styrelse, alla hade inte möjlighet att vara på plats. Det är alltid kul att träffa gänget, både de jag själv jobbat ihop med i styrelsen och alla nya bek...

Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här. Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen... Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg. Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja! Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :) En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar! En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på N...

Tänk, i lördags var det äntligen dags för EB-loppet! För första gången anordnades detta lopp i Sverige för att samla in pengar till förmån för forskning kring Epidermolysis Bullosa, EB. När Darko och Daniel kom på idén att anordna ett välgörenhetslopp så tänkte de att det vore roligt att komma upp i 50-60 deltagare för då har de nått utanför närmsta familjen och närmsta vännerna. Det blev långt över 400 som anmälde sig! Vissa fick förhinder, vissa hade förhinder redan från början men anmälde sig ändå för att vara med och stötta och få en fin träningströja på köpet. När den stora dagen äntligen kom hade vi ändå 296 personer på plats, så häftigt! Här kommer ett filmklipp från Kåsjön i Partille när alla härliga deltagare gav sig iväg. De släpptes iväg i två omgångar, först den längre banan på 10,5km och sedan den kortare på 3,1km. Natalie är stolt över att hon filmade allihopa. :)  Jag återkommer med ett inlägg till med några foton.

Följ hashtaggen #visasömmarna i sociala medier så hittar du bilder från den 2/5! Natalies nya bikini, frågan är om hon kan ha den åt rätt håll eller om vi kommer behöva vända den så den inte skaver. Spännen i nacken tror jag inte alls blir bra men också hon måste få "vara fin" ibland så den där överdelen får hon väl "fin-sola" lite med...  Hon har alltid solskyddskläder när vi ska bada utomhus, inte så jättemycket för solskyddet även om det är en jättebra funktion (hon har dock superbra pigment så det behövs egentligen bara i början eller om hon är ute länge mitt på dagen utomlands). Nej mest har hon dem som skydd eftersom de är långärmade och långbenta och avsedda att bada i. Hon skadar sig oerhört lätt om hon inte är täckt så det finns inte en chans att man låter henne leka i pool/sjö/hav utan. Jag brukar köpa sådana som är utan tryck för att lätt kunna vända dem ut-och-in. Perfekt! Nedan ett klipp jag la ut på Instagram. Hon hade lite feber men...

Vill du kunna lägga in en bild med länk till EB Föreningens hemsida på din blogg eller din hemsida? Gå in på den här länken för HTML-kod och instruktioner hur du gör.  Det finns flera olika att välja mellan samt en instruktion kring hur du lägger in den.

Idag passade jag och Darko på att gå en promenad i det underbara vädret, vi gick en del av EB-loppet! Har du anmält dig till #ebloppet ännu? Fantastisk #naturupplevelse längs banan! www.darkotilldal.se/EB-loppet #springigbg #löpning #aktivitus #solvikingarna #göteborgsvarvet #löpningärlivet #välgörenhetslopp #icebug #stadium #p4goteborg #mixmegapol #morrongänget #maderna #partille #kåsjön #intersport #salmingrunning #rörelsevarjedag17 #magdamantrat #träningspodden #maratonpodden Ett inlägg delat av Jenny (@jtilldal) Mar 11, 2017 kl. 12:57 PST

Spring för EB-forskningen! Välkommen att deltaga i EB-loppet i Kåsjön, Partille. Loppet arrangeras för första gången i höst. Du väljer om du vill satsa på 3,1km eller 10,5km - kom och spring, jogga eller gå den sträcka som passar dig bäst och ta gärna med fler.  För information klickar du in här för att komma till loppets hemsida.  Du hittar också information på Facebook, sök på EB-loppet eller klicka här .

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild: Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk. Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på por...

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo...

Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida. Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan. Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till? Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompis arna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på...

Här ligger hon nerbäddad i sin säng som är översållad av gossedjur. Hon har haft väldigt många från dag ett, som vaddering runt kanterna i sängen. Jag har tänkt att jag skulle kunna sy skydd i stället, sy några slags fodral som jag trär över skummadrasser som jag skurit ut i rätt format. Jag kommer säkert göra det när hon tröttnar på sina gossisar men just nu är hon nöjd med dem. Jag ska roa mig med att räkna dem någon dag, det är nog fler än jag kan gissa! 40 st? De populäraste ligger runt kudden och de får tvättas med jämna mellanrum eftersom hon ofta ligger som hon gör med hästen på bilden ovan, hon har dem som kudde. Visste du förresten att en kudde har 4 sidor? Jo jag vänder kudden varje kväll. Först upp och ner kväll nummer två, sen snurra ett halvt varv tredje kvällen och sen runt ett varv till. Då är den utnyttjad till max så fler än fyra nätter blir det i princip aldrig. När man har blödande sår i sin mun och ett tandkött som är så känsligt att det är svårt att bo...

I förra veckan åkte jag upp till Stockholm för att delta i kursen "Patientens rättsliga ställning" som hålls av IMR AB . Det är en relativt nyligen sammansatt kurs som vänder sig till patientföreningar och jag rekommenderar dig gärna att gå den om ämnet intresserar dig. Vi vidrörde flera lagar, t.ex: Patientlagen Hälso- & Sjukvårdslagen Patientsäkerhetslagen Patientdatalagen Offentlighets- & sekretesslagen Vidrörde är verkligen rätt ord för lagtexter är väldigt långa och innehållsrika, särskilda stycken som vi fokuserade på hade valts ut i de olika lagarna, sådant som patienter kan beröras av. Det var mycket intressant och nu har jag lite noteringar att titta tillbaka på med anteckningar om var i boken "Medicinsk Författningsbok 2015" som jag kan hitta paragraferna för respektive lag. Den här tunga pjäsen ingick i kursen, jag fick även med mig boken "Patientlagen, en kommentar till lagen för starkare patienter" hem samt ett par numme...

Varje år hålls en internationell kongress om EB och den har nyss gått av stapeln i London. Jag och några kollegor i EB Föreningens styrelse åkte dit och representerade Debra Sverige = EB Föreningen. Jag hade några timmar på mig under ankomstdagen innan första eventet gick av stapeln på kvällen. Då passade jag på att shoppa lite kläder i närheten av hotellet på billiga Primark (man måste ju åtminstone köpa med något åt barnen men jag hittade faktiskt en blus och en tröja till mig själv också) samt ta en kort promenad nerför Oxford Street och bort till Piccadilly Circus. Kunde inte låta bli att börja nynna på Pernilla Wahlgrens gamla dänga i huvudet när jag kom till "Piccadilly Circus - där börjat mitt liiiiv" :)) Tänk vad jag sjöng på den när jag var typ 8-10 år! Såg denna skylt och många andra olika varianter samt reklam för Mamma Mia när jag gick över stan, blir sugen att gå på musikal! På väg till välkomsteventet på kvällen passerade vi blan...

25-31 oktober varje år jobbar människor över hela världen för att uppmärksamma EB under "EB awareness week" eller EB-veckan som vi även kallat den här i Sverige. Det vi i EB-föreningen gjort är att försöka nå ut med information om EB via de kontakter var och en har samt att vi mailat/kontaktat kändisar för att höra om de kan berätta om EB i sociala medier. Själv kom jag bland annat på att jag har en kusin som jobbar inom TV och lite hastigt slängde jag ur mig till henne att om hon har några idéer på hur vi kan nå ut i något program så tar vi tacksamt emot hjälp. Kanske Malou efter tio kan vara något? Jodå, hon passade frågan vidare och vips blev vi bokade! Det var ett spännande dygn och vi var helt klart bekymrade över att det var live... med en 6åring och en 2åring, det går ju liksom inte att regissera dem. Det gick dock över förväntan och vi tyckte att en hel del bra information om EB kom fram i programmet. Mycket märkligt att se sig själv i TV-rutan...!

Jag lyckades dra på mig influensan för ett par veckor sedan, strax efter att vi kom hem från Kap Verde. Blev liggandes en vecka, ingen hög feber men ändå helt utslagen. Efter det har jag lagt en del extra tid på EB-föreningen då det snart är årsmöte så bloggen har fått vänta lite.  Denna veckan verkar det vara Natalies tur, hon är rejält förkyld men ingen hög feber. Det kommer ju lite olägligt eftersom hon fyller år i morgon. Oj vad hon har pratat om sin födelsedag senaste dagarna - och speciellt idag! Hon har nog frågat 10 gånger om vi har köpt presenter, om vi ska sjunga för henne, när hon ska ha kalas osv. Spännande! :) Senaste stället att hänga: i tältet står numera en skumgummifotölj och sedan tar hon in favoritsaker dit in. Elsa och en prins har minsann hamnat utanför tältet för tillfället. Häromdagen kom ett paket från Penny Girl med posten, hon fick gå med i klubben och äntligen kom välkomstpaketet. Det var många söta små pysselsaker plus bok och tidning mm. Det...

Idag är det Sällsynta dagen och på EB-föreningens blogg hittar du en personlig berättelse som jag tycker du ska läsa, den handlar om Malin och Fredrik och deras son Filip. Kan inte låta bli att dela med mig av några bilder från första badet efter vi kommit hem från Kap Verde. Natalie fick inte mycket soltid utan sina solskyddskläder som hon badar i av den enkla anledningen att när hon badat klart behöver vi ganska snart gå till hotellrummet och komma igång med duschning och omläggning av alla sår. Ändå ser man tydligt kanten efter hennes badförband Mepitel Film på armbåge och knän. Hon har ett enormt pigment den här tjejen! Händerna som fått lite mer soltid ska vi inte prata om, knallbrun. :) Jag har fått testa ett nytt förband, eller nytt, det är nytt för oss. Jag fick lite prover av Natalies sårsjuksköterska som tydligen gillar detta. Det ser ut att ge bra effekt så jag tror jag kan säga ganska snabbt att jag också gillar det. Ett nät som ligger i en gel och de ...

Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för. Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider! Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder: ...

Hallå där! Nu är det dags igen och detta år har EB Föreningen startat upp en blogg för att lättare kunna dela personliga historier och information. Välkommen till bloggen, klicka här. EB Föreningen finns också på facebook, gå gärna med i gruppen EB-Föreningen / Debra Sweden om du vill. Hemsidan har samma adress som förut www.ebforeningen.se :)

Varje år arrangeras en EB-kongress och jag deltog för andra året i rad. Förra året var den i Rom och i år i Paris. Jag gjorde likadant som förra året, reste en dag tidigare och betalade en extra hotellnatt själv för att hinna titta runt lite. "Kollegan" Mia som också sitter i styrelsen i EB-föreningen gjorde likadant så vi fick en dag tillsammans i Paris, kul med sällskap på Hop-on-hop-off-bussen! Eiffeltornet by night Place de la Concorde Den lilla bågen framför Louvren Vyn åt andra hållet, vad som inte syns på fotot långt bort är Place de la Concorde och Triumfbågen, allt ligger i en rät linje! Inuti mäktiga Notre Dame... ...tände Mia ett ljus. Många hänglås... Triumfbågen från sidan, 90 grader åt höger ligger Champs-Élysées. Undrar hur många trappsteg det var vi klättrade upp i Triumfbågen, kanske 200? Jag hade stegräknaren på mig (stegtävling på jobbet) men glömde kolla - dumt! Uppe...