EB i familjen 2

Sedan några år tillbaka är det alltid övernattning och gemensam middag kring EB-föreningens årsmöte samt att man brukar ordna lite kringaktiviteter så som ett besök någonstans och mingel med relevanta företag som t.ex. sårvårdsprodukter.  Denna gång hölls årsmötet i Bromma och vi bor i Partille vilket är nära till Landvetter flygplats så det passade mig och Natta ypperligt att flyga upp. Det tar ca 20 minuter att köra dit och mindre än en timma att flyga. Mysigt med en liten resa bara hon och jag, tjejhelg!  Älskar vyn ovan molnen! Jag hade förstått att hotellet låg nära flygplatsen men att det bara skulle ta 1-2 minuter att gå visste jag inte, superpraktiskt. Vi kom fram i god tid på lördagen och hann med att shoppa lite samt fika. Nöjd tioåring - hon älskar båda delarna, ha ha! Delar av 2019 års invalda styrelse, alla hade inte möjlighet att vara på plats. Det är alltid kul att träffa gänget, både de jag själv jobbat ihop med i styrelsen och alla nya bek...

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Barnen pratar fortfarande om Lisebergsbyn och alla aktiviteter och längtar tillbaka. När kan vi åka dit igen? :)

Inför EB föreningens läger hade jag fullt upp med att arrangera det sista och precis just då fick jag väldigt stora problem med allergi. Jag har tidigare reagerat lite på våren/sommaren, så där klassiskt där man nyser, snorar och det kliar lite i ögonen. Denna gång, med de enormt höga halterna björkpollen i luften, åkte jag dit ordentligt och har successivt fått lägga till mediciner. Jag går nu på kortisonkur nummer två och känner mig allmänt svullen av den, jag tar flera puffar Pulmicort per dag, en allergitablett per dag, Nasonex varje dag och slutligen fick jag lägga till Ventolin vid behov för att lätta på den dånande rethostan som drar igång då och då. Nu känner jag mig äntligen lite piggare igen, medicinerna har börjat göra nytta, jag börjar känna att jag kommer ikapp med både sömn, tvätt och allt annat igen så nu lovar jag att dyka upp här lite oftare efter en behövlig paus! Natalie har fått möjligheten att testa en ny behandlingsmetod där man smörjer på en gel som stimulera...

Vi hade kul! :) Natalie längst bort, detta är favoriten på Liseberg! Hugo älskar nu mera Helix..... Kaninfärden är också kul, och Rabalder men där har jag inte fotat. Delar av gänget! Blir målad.... En fjäril! Undrar just hur det ska gå att få bort detta... :)   Åker med Theo. Stinsen-tåget tillbaka till stugorna tillsammans med Mikaela.  :)

När de vuxna var på föreläsning så fick barnen en överraskning, före detta trestegshopparen Christian Olsson kom på besök! Lite "star-struck" var de allt fick jag höra efteråt, de hade mycket stolt berättat för föräldrarna vem de träffat. Hugo berättade så klart att han nyss börjat med friidrott. :) TACK Christian för att du tog dig tid att komma till oss!

Vi bor på Lisebergs camping i Kärralund. I går hade vi årsmöte och nytt i styrelsen är bland annat att jag nu mera är ordförande. Spännande! I dag hade vi föreläsning om munhälsa på förmiddagen plus att flera företag kom på besök och presenterade sina produkter. Jätteintressant och som det verkade mycket uppskattat. Efter lunchen spelade vi äventyrsgolf (jag missade helt att fota). Senare blir det föreläsning för de vuxna och överraskningsgäst för barnen. Är själv lite spänd inför båda, ska bli kul att höra vad alla tycker!

Jag känner mig riktigt rutten i dag, det kom smygandes redan i går kväll innan jag la mig och natten var värdelös. Jag har värk i hela kroppen, lite hosta och känner mig frusen och gnällig. Alla andra klär sig sommarlätt och jag går med tjocktröja eller ligger i soffan med filten på. Trist, hoppas det går över fort för jag har verkligen verkligen inte tid att ligga utslagen nu med bara 5 dagar kvar till lägret. Gräset växte upp fint och vi gjorde klart pysslet förra helgen. Visst blev det gulligt? Jag fick göra allt för Natalie och en hel del för Hugo också som totaltröttnade på att finklippa band och göra små rosetter och limma fast osv. :)) I går hade min svärfar avtackning på jobbet och på kvällen grillade vi, snart är han pensionär på riktigt, bara semestern tar slut också. Han knäckte en slovensk flaska bubbel av samma modell som vi hade på vårt bröllop - mums! Utanför svärföräldrarnas hus står en vacker Magnolia som snart slår ut! ...

Hej! Här uppdateras det inte mycket just nu, jag har fullt upp med att fixa det sista inför EB föreningens läger som är nästa vecka här i Göteborg. Full fart och jättekul men det blir inte så mycket tid över till annat just nu, men jag slänger in något här ibland i alla fall. :) Hoppas du hade en skön påskhelg? Vi firade påsken, firade en nybliven pensionär och en nybliven 41-åring! Förutom det hann vi med att röja ut hela vårt stora förråd och sortera bort allt skräp som ska slängas eller säljas samt fixa lite i trädgården. Behöver du en barngrind att sätta vid en trappa, en barnstol till bilen (fungerar framåtvänd och bakåtvänd) eller en Brio sport-vagn? Hör av dig i så fall, vi säljer dem billigt om du hämtar dem snarast. Nu ska jag plocka upp Natalie ur badet, hej hopp :)

Skönt att helgen är här, vi har haft en snurrig vecka. Jag håller på för fullt att förbereda EB föreningens sommarläger som är i början på maj. Detaljerat schema och alla bokningar för omkring 50 personer under 4 dagar. Det är mycket att fixa men det är ett väldigt roligt jobb! :) Natalie åt Brownie till efterrätt i dag (ja den där jättegoda för er som känner oss och har blivit bjudna på den!) och efteråt var hon dunderkladdig. Om man säger "rör mig inte, du är jättekladdig" så börjar hon förståss jaga oss för att kladda ner oss fullständigt... För en vecka sedan kom ett sådant där värdefullt litet kuvert, en kalasinbjudan. Åh vad de betyder mycket de där kalasen. Båda barnen tittar med tindrande ögon och hoppas på att det är deras namn som står på kuvertet. Den som inte fick säger besviket "ååååh". På söndag ska Natalie på kalas på ett Lek&busland och det blir ju intressant förståss. Förmodligen fullt upp för mig!  Det där är något...

Ja hon är nog en typsik treåring, testar gränser och inte bara i sina vilda diskussioner utan också fysiskt. Det är väl därför hon ramlar och slår sig så mycket nu en period. Idag har vi inga stora skador att rapportera iaf, bara en läpp som gick sönder mot toppen på en dragkedja och en reva i pannan då hon kramades med mig. Men det är ju sämre än vad vi hoppas på, skadefri dag hade varit bättre förståss... Lite minnen från EB lägret; Natalie får tänderna borstade utomhus efter frukost för att spara lite tid. Efter det blev det snöhögsbestigning, här tillsammans med en kompis via EB föreningen. De ser så goa och glada ut här! :)

I går kväll åt vi viltskavsgryta i lappkåta - supermysigt och väldigt gott! Så gott att Hugo bad personalen om receptet! Snart bjuds det med andra ord på viltskavsgryta hemma hos oss. :))

Natta är jättepeppad "jag bowla"! Vi har ingen aning om hur det ska gå till men vi får väl rulla klotet tillsammans. Bowla ska hon nämligen den lilla damen... Hon spanade in hur det går till igår kväll då vi var där och åt middag på sportbaren. Det andra fotot visar när hon körde motorcykelspel vilket hon älskade! Hon klättrade upp själv och gungade fram och tillbaka i sidled. Jätteskoj! Vi kan konstatera att hon är mycket mer orädd än Hugo, smiter iväg till det som verkar skoj alldeles på egen hand. Hugo var inte sån, han ville ha oss inom synhåll. Det är bra att hon är tuff men vi hade nog önskat att hon inte drog utan ett ord, så mycket kan ju hända när man är så känslig...

Dagens aktivitet på EB-lägret här i Sälen! Hugo och Darko åker slalom med ett par andra deltagare. En skön dag!

Den gula lilla pricken på vänster häl omges av ett område som också är hårt, kanske en knapp cm i diameter. Som med allt annat kring Natalies sjukdom så motarbetas den av mig men det händer inte så mycket, den lever sitt eget liv. Visst kan man tycka att problemet tycks litet i sammanhanget och att hon ser himla fin ut. Det stämmer så klart, hon ser jättefin ut för sin diagnos. Men det hade hon inte gjort om jag lutat mig tillbaka och sagt "skit samma, jag kan ändå inte motverka sjukdomen". Då hade hennes tillstånd förvärrats i rätt snabb takt. Därför tas varje nytt problem på stort allvar för att det inte ska skena till något ohejdbart. Så om någon där ute har bra tips kring Dystrofisk EB och förhårdnader på fötter så tas de tacksamt emot. Jag smörjer som bara den med riktigt feta krämer som Locobase med Karbamid och Helosan. När jag hittar någon liten "flärp" på förhårdnaden så pillar jag och grejar tills jag får bort delar av den. Då ser det bra ut ett tag me...

Natalie slog till och sov hela natten i sin egen säng, tjohoooo! Jag har varit pigg på jobbet idag och fått mycket gjort, det känns bra. Hade dock behövt fler timmar än vad som finns tillgängligt just nu. Både på jobbet och utanför. Vissa veckor räcker tiden inte till känns det som. Har du också en sådan vecka? Det som inte känns så bra just nu är mitt vänstra öra. I söndags när jag la mig och det blev tyst omkring mig så upptäckte jag att något störde mig. Ett bakgrundsljud, ett pip... Jag har många gånger skämtat om att ungarna skriker så jag kommer få tinnitus men innerst inne så tror man ju aldrig att det ska hända. Det har nu gått två dygn och pipet är kvar, helt oförändrat. Jag hoppas att det är tillfälligt men med min tur så är det säkert permanent. Jag försöker ställa in mig på att jag kommer få leva med det här, resten av livet. Fy. Det är min fasa att ha det för alltid. Jag som är så enormt lättstörd när det gäller sömnen, lättväckt och blir dessutom snabbt påverkad om jag ...

Jag kan inte fatta att det är julafton på lördag! Tiden har gått så snabbt och nu är det mycket som ska fixas de sista dagarna. Klappar ska slås in, väskor ska packas, några grejer ska tvättas, en julskinka ska fixas. Helst skulle jag varit ledig men jag jobbar ända fram till och med den 23:e och har dessutom nattjour hela denna veckan. Nästa vecka är jag helt ledig och det ska bli förb.... skönt faktiskt! Jag tänker ta paus från det mesta, inläggen här kommer nog inte dugga tätt heller. Bara gå hemma och pysa och mysa med familjen. :) Fler positiva nyheter om Natalie är att hon nu har sovit flera hela nätter i sin egen säng! Det var inte en engångsföreteelse och vi är så himla glada över det!!! Jösses vilken skillnad på nattsömn... aaaaaaah! På EB föreningens sida kan man läsa lite om det kommande vinterlägret för medlemmarna. Alla ni som sålt fjärilar eller skänkt pengar till EB föreningen, detta är vad pengarna bland annat går till, tack för ert bidrag!

Det fanns ett jättefint vattenland också men vädret var lite för ruggigt så vi hoppade över att bada. Vi gick runt och kollade lite dock och hittade då en dinosaurie till, först ut Hugo: Och därefter Natalie, tittar man noga så ser man att jag gömmer mig till höger om hennes armbåge... :) Från pariserhjulet kunde vi se bron in till fastlandet: