Inlägg

Visar inlägg från november, 2012

Bazar på skolan

Bild
Hugo har längtat efter denna kväll! Det är något magiskt med att få stå där bakom bordet och sälja grejerna som man själv varit med och tillverkat. Ta emot pengar från folk och räkna ut hur mycket växel man ska lämna tillbaka. Här fixar han till så alla julgransprydnader hänger fint på sin nål.

Det var väldigt många besökare men ibland får man stå och vänta lite på att det ska dyka upp någon som faktiskt vill handla något.

Åh så trist att vänta... 
Man blir snabbt hungrig när man vet vad som finns i det andra rummet... Här står vi i korvkön och även om den var jättelång så ställer man sig självklart och köar! Två och en halv korv med bröd tryckte han i sig. Men det var inte det enda. =)

FIKA!
Innan vi drog oss hemåt köpte vi ett par saker plus att Hugo vann på ett lotteri. Jag har inte fotat så jag får berätta en annan dag. Nu ska jag återigen försöka komma i säng i tid. Sneglar på klockan och den är ju över tio igen. Hur kan det bli så här varenda kväll?! God natt!

Onsdagsbestyr

Bild
Onsdag brukar betyda bad och omläggning, inget undantag idag. Natalie sitter och kollar på YouTube och senaste favoriterna är Saades duett Imagine som han gör med Tone Damli och monsterhiten Gangnam style!

Igår hade jag glömt ta fram kyckling ur frysen som jag skulle laga till (Darko kom hem sent) så när vi klev ut från skolan och Hugo direkt pekar på pizzerian bredvid "snälla mamma kan vi inte köpa pizza, snälla snälla snälla" så var det lätt att låta sig övertalas! Det visade sig att vi har ytterligare en kebabälskare i familjen: Natalie! Det är sjysst att vi tre kan dela på en pizza, mindre sjysst är min bubblande mage dagen efter... ;)

Vi har återigen bestämt oss för att försöka få fröken fräken att äta sin välling själv och det går lite bättre än sist vi testade för ett halvår sedan. Hon har ju sina idéer, vill sitta i famnen lite mysigt och bli matad... Nu har hon ändå ätit själv i några dagar så kanske har det äntligen satt sig? Det tar väldigt lång tid men flaskorna…

Tyst och lugnt

Bild
Hugo hade lite svårt att komma till ro men nu är det tyst. Jag sitter i soffan och njuter av lugnet och är enväldig härskare över TV-dosan =) Jag har kommit fram till att jag älskar TV via fiber. Vi har Telias fiber och inspelningsbar HD-box, toppen. Jag såg just lördagens "Så mycket bättre" som fanns att söka fram i programbibilioteket! Så mycket annat har inte hunnits med idag. Direkt hem efter att ha hämtat barnen, värma mat och hinna med lite läxa för Hugo och sen lägga dem. Snart ska jag lägga mig så jag tar ikapp lite sömn. Jag la mig som vanligt sent igår, varför är det så på söndagar? Kroppen vill inte sova på söndagskvällar, det vill den dock på måndag morgon... =)

Fullspäckad vecka på G

Bild
Dagen har sprungit förbi snabbt idag trots att vi inte hade så himla mycket på agendan. Vi började med en riktig hotellfrukost (dvs mycket att välja på och alla tar det de är sugna på). Darko körde Hugo till innebandyträning och jag tog med Natalie för att handla lite. Några ljusstakar och stjärnor kom på plats också, vi börjar en vecka tidigare i år!

Jag knäppte några snabba bilder när Natalie tog sig tid att sitta hos pappa en stund, denna blev bäst! Darko sticker till Stockholm tidigt i morgon bitti så barnen och jag blir själva till tisdag kväll. De är rätt vana vid det men kan ändå få en trumpen uppsyn när vi berättar att han inte är med och nattar dem i morgon, framför allt Natalie. Jag har maträtterna uttänkta, en är bara att värma så det ska gå smidigt för mig när jag är själv. Jag jobbar till fyra båda dagarna så det finns inte så mycket tid att spela på. Först ska jag köra hem i köerna, sen hämta barnen på varsit ställe och sen hem. Klockan är minst fem när vi kommer innanfö…

Bad och bio

Bild
Dagens händelse är utan tvekan att jag och Darko var på bio! Vi försökte tänka tillbaka och minnas om vi varit på bio tillsammans utan barn sedan Natalie föddes men vi tror inte det. Vi har varit ute och ätit ett par gånger och gått på någon enstaka fest men det är allt. Worth waiting for, vi såg Skyfall och jag tyckte den var riktigt bra. Vi är båda Bond-lovers så det var ett givet val och himla kul att den var så bra, vi tyckte inte att den förra var lika bra. Jag börjar gilla Daniel Craig mer också, jag hade något emot honom från början men jag har ändrat mig - han är bra! Kan dock inte hålla med alla som tycker han är så snygg. ;)

Denna sockertopp har klippt håret och badat idag. Sårstatusen är som vanligt ungefär, trasiga knän och armbågar samt några tår som inte är så fina, i övrigt rätt ok med undantag för några småsaker här och där. Hon busar vidare i samma tempo som vanligt så man kan inte förvänta sig något annat!
Hugo var på kalas idag, en av bästisarna ända från start. De…

VAB

Bild
Barnen har varit småförkylda i några dagar men ändå hållit igång och varit pigga. Igår kväll när jag skulle lägga Natalie så kändes hon varm, en grads feber, så idag blev det VAB. Hon var väldigt slö i morse men efter att ha fått i henne både välling och en stor tallrik turkisk yoghurt med energirikt pulver i så piggnade hon till och lekte lite.







Har genomgått benmärgstransplantation

Lyckades inte bädda in koden så du får följa länken om du vill titta på inslaget. =)

LÄNK.

Magsjuketider

Bild
Det börjar bli extremt frustrerande att magsjukan inte släpper sitt grepp om förskolan. Det är någon bacill som går runt, runt, runt och det tar aldrig slut! Var och varannan dag är det ett nytt fall och det blir svårt att ha Natalie på förskolan. Det kan vara förödande om hon börjar intensivkräkas, vi undviker det till varje pris. Det känns inte bra att det redan dragit igång heller för jag har för mig att det brukar hålla på ända till februari-mars någon gång. Hoppas verkligen det ger sig snart. Har du klarat dig hittills?
Vi har våra metoder vi kör med. Man kan ju aldrig vara helt säker men visst är det värt besväret att försöka klara sig undan?

Tvätta händerna före och efter mat samt när vi kommer hem från skola/jobb/affären osv.Handsprit till alla utom Natalie förstås, det skulle svida i sårenByta Natalies vantar oftareBe skola/förskola använda handsprit under magsjukeperioden på vinternVara noggrann med att barnen inte får pilla överallt när vi är i affärenTjata på barnen så de …

Förbandsfunderingar

Bild
Tänk på att nedan är med utgångspunkt från hur Natalies sår och hud beter sig. Det kan variera kraftigt vad som fungerar bra eller dåligt från person till person, även om man har samma diagnos!
När man jobbar med EB-sår så funderar man väldigt mycket över hur mycket det går att påverka blåsbildning, sårläkning, eksem med mera. Jag tänkte att det bästa sättet att försöka ta reda på detta måste vara att byta omläggningsmetod helt i några månader och se vad som händer, så det har jag gjort under hösten.

I flera månader har Natalie i stället för Mepilex fått PolyMem på armbågarna. Jag har inte bytt ut några mjukgörande salvor men tillsammans med Mepilex använder jag alltid en massa zinksalva när såret är öppet, det har jag inte använt tillsammans med PolyMem eftersom det förbandet har verksamma ämnen som aktiveras av såret.

Såren går upp ungefär lika ofta så där är det ingen skillnad. Det är verkligen jättesvårt att säga om såren läker fortare när man alltid använder det ena eller det an…

Jag blev firad

Bild
Igår fyllde jag år och det blev firande hela eftermiddagen. Jag blev ordentligt överraskad när min syster och man plötsligt stod utanför och tutade! (De bor i Örebro) Jag ställde fram vår kamera och tänkte fota lite under dagen men det gick dåligt. Dukningen och barnen är förevigade men den enda bilden på mig är tagen med syrrans mobil...

Darko låg bakom överraskningen att syrran kom, han kunde så klart inte säga något när jag förberedde under dagen. Dukningen fick utökas med två platser till strax innan vi skulle sätta oss! Jag var på ett hemparty hos grannen för inte så länge sedan och då köpte jag de här fina servetterna och duken är faktiskt på rulle, man bara river av så lång bit man behöver. Ljusen kommer från samma party, Tableline.
Av älsklingen fick jag något jag verkligen längtat efter, en ny plattång! Min gamla har glappat i sladden ett tag och till slut blev det i stort sett omöjligt att använda den. Denna har jag spanat på länge och nu ligger den i lådan i badrummet! :D

Hörnhylla?!

Bild
I detta hörn mellan garderoben och fönstret vill vi ha en hörnhylla. Den kan antingen vara en sådan man bara ställer dit och fäster i väggen för att den inte ska rasa eller så kan det vara många små hyllor man skruvar upp en efter en. Det spelar inte så stor roll. Men den måste vara rundad i modellen så den inte sticker ut med några vassa hörn. Vi har letat lite i möbelaffärer och jag har sökt på nätet utan att hitta någon lämplig hörnförvaring till Natalie. Har du några tips?

Sjukhusbesök och eftermiddagsmys

Bild
Förmiddagen gick åt till sjukhusbesök idag. Vi har träffat en samling bestående av tre läkare och Natalies sårsjuksköterska Anki. Sårstatus fotodokumenterades också av en person. Det är första gången som jag gör en helkroppsomläggning på sjukhuset och det beror väl delvis på att det är ganska jobbigt för Natalie. När allt var på igen och rummet tömts på personer var hon helt slut. Att få på de sista förbanden var utmanande eftersom hon var så negativ och grinig.

Summa summarum av förmiddagens diskussioner kring hennes status är att hon är i hyfsat bra skick just nu vilket gör att vi fortsätter precis som hittills. Om hennes tillstånd skulle försämras och hon kommer in i en negativ spiral med sårläkningen så får vi omvärdera det då och se om vi ska testa något nytt.

Jag har sagt det förut och säger det gärna igen; vi har väldigt bra vårdkontakter och är väldigt nöjda med dem! Vi känner att vi får den hjälp vi ber om, vi möts av en stor förståelse och det fungerar väldigt bra. Visst var…

Dagen i bilder

Bild
I går var jag på Casino Cosmopol med mina arbetskamrater. Vi lärde oss spela poker, sen åt vi god mat och efter det spelade vi lite blandat. Jag gick inte plus, men inte minus heller så det var helt ok ändå!
Var på besök på en av våra båtar idag, alltid lika trevligt!
Lite samtal med kapten och överstyrman följdes av lunch ombord.
Efter jobbet blev det som oftast på onsdagar bad av busigt barn.
Precis innan badet tog hon några snabba löpsteg genom vardagsrummet och just när jag öppnade munnen för det traditionella, uttjatade "Spring inte Natta!!!" så föll hon. Det är skit att man inte hinner hejda henne alla gånger, olyckan händer så snabbt. En yta på 2x2cm på ena handen slogs loss. Hon var väldigt bekymrad över sitt bad men efter en stund konstaterade hon att det sved i såret men det gick bra ändå. Hon sjöng och lekte som vanligt!
Hugo gnager på revben.
En av alla favoriträtter som han har - kolla in fejset! =)

Ekorrhjulet

Vi fick en hyfsat "snäll" start på hösten eftersom Darko haft en period när han inte rest så mycket. Nu börjar dock hans kalender att fyllas på rätt väl och han reser nästan varje vecka. Det gör stor skillnad här hemma kan jag lova! Många föräldrar pratar om det berömda ekorrhjulet när man är i familjekarusellen men det blir så mycket tydligare när man är själv med barnen.

Jag och Darko är vana att dela på allt. Det är aldrig så att en fixar och sliter här hemma medan den andra ligger i soffan. Vi gör inte samma saker men båda gör något. På morgonen väcker Darko barnen och sen ger han Natalie välling när jag äter frukost. Efter det gör jag i ordning henne under tiden han gör frukost till och äter med Hugo. När vi kommer hem så lagar Darko mat medan jag fixar med Natalie eller något annat här hemma som behöver göras. Sedan röjer han köket och hjälper Hugo med läxan samtidigt som jag ger välling och lägger Natalie. Att hinna allt det där själv på begränsad tid morgon och kväll…

Söndagsfix

Bild
Jag har nu "flytta in i"min nya handväska som jag köpte igår. =)
Mer shopping; en helfigurspegel till hallen som vi köpte igår samt nya pjäxor till mig och Darko som vi köpte idag. Jag har aldrig ägt ett par egna pjäxor, jag hyr alltid all utrustning när jag åker skidor. Darko har gamla grejer som är hög tid att byta ut. Idag fick vi till en riktigt bra deal på Stadium där känslan var att vi fick två par pjäxor för priset av ett så vi är helnöjda! När vi kommer till Slovenien hoppas vi på att hitta skidor också, Elan så klart - Stenmarks gamla märke som är Slovenskt. =)
Natalie ligger och sover lite och när hon vaknar blir det bad. Det är himla skönt när vi lyckas få henne att somna en stund på helgen för då är hon bra mycket trevligare den andra halvan av dagen. Hugo har lyckats bli mer förkyld igen och jag börjar undra vad det är för bacill(er) vi har i den här familjen. Det tar aldrig slut! Har du också en sådan där höst när förkylningarna avlöser varandra eller har du k…

Shopping på GeKås i Ullared

Bild
Idag lämnade vi barnen hos farmor och farfar och körde söderut för lite shopping. Eftersom vi inte hade lust att ställa klockan och vara seriösa och hänga på låset så fick vi köa. Oj vad vi fick köa! Först var det väntetid på att få en kundvagn, en traktor körde runt och hämtade upp  vagnar på parkeringsplatserna och körde fram till oss som stod och trängdes vid det stora vagnstallet. Efter det var det dags att köa för att komma in (se bilden ovan). Det var en enorm kö, så där så man hade lust att vända och åka hem igen. Det tog dock "bara" omkring en halvtimma innan vi var på insidan, stelfrusna. Efter det köade vi vidare inne i alla gångar, man fick tränga sig fram laddad med en stor portion tålamod. 
Några timmar senare körde vi hemåt med ett gäng kassar som fylldes mestadels med julklappar. Vi orkade faktiskt inte leta efter allt vi tänkt oss eftersom det var så himla crazy där inne. Jag hittade handväska, skärp och en kofta. Darko köpte ett par skärp och sen var det ju…

Fredagsmys

Bild
Natalie hämtar sin skena när hon ska sova och sätter på sig den, det är skönt att vi slipper bråka om den! Jag känner att jag har en ny fredagstradition; att somna i soffan. Den här veckan har jag varit ovanligt trött så det var väl inte otippat att jag skulle somna men strax efter åtta..? Hugo knaprade extra krispiga chips framför x-factor och jag snarkade. Förhoppningsvis kan jag efter helgen säga att jag är utvilad och fri från hosta - Cocillana är bra mot hosta men sänker mig fullständigt så om hostan ger sig så blir allt bra igen!
Min hosta är väl inte mycket att oroa sig för men snart kommer kräksjukan och det känns inte kul. Vi hade föräldramöte på förskolan härom dagen och jag berättade vad som händer med Natalies hals om hon kräker sönder den. Vi har ett trevligt gäng föräldrar på Natalies grupp som är ärligt intresserade av hur det går för henne så jag känner mig säker på att alla förstår att vi är extra noggranna med smittorisk. Om någon inte visste det innan så vet de det…

Vilka är ni?

Idag tänkte jag dela med mig av lite statistik. För någon vecka sedan eller två så passerade den här bloggen en magisk gräns. 200000 visningar! För mig är det en svindlande siffra. Vilka är ni då? Ja här kommer lite kort statistik:
Flest läsare finns så klart i Sverige och på andra plats kommer USA. Därefter kommer Finland, Tyskland, Norge, Ryssland, Storbritannien, Åland, Danmark och Belgien i fallande ordning. Månadens mest lästa inlägg handlade om fina lilla Tille och många av er hittar hit via Google.

Precis som förra året så ökar trafiken på bloggen i samband med EB Awareness week och det betyder att alla ansträngningar gör nytta. Informationen sprids och det beror på alla hjälpsamma människor som under denna vecka väljer att dela information om EB. Förutom alla ni privatpersoner som hjälper till så lyckades vi också få ut budskapet på ett par ställen till som känns värdefulla. Såg ni att Katrin Zytomierska bloggade om EB? Hon flippade fullständigt efter att ha läst historien om …

Åka skidor med svår EB

Bild
Natalie vill så gärna åka skidor och kolla in det här klippet!!! Jag blir helt känslosam och tårögd....
Är det någon som vet om dessa finns i de svenska fjällen? Jag har sett sådana man sitter i men jag har aldrig sett dessa med handtag bakpå så någon kan åka med och hålla den stabil hela tiden!

Många tankar

Bild
Natalie tänker mycket nu. Det kommer små kommentarer, hon analyserar. Flera gånger den senaste tiden har hon sagt "ååååh mamma, jag får bara blåsor och blåsor och blåsor helatiiiiiden" och sen tittar hon ner och ser trumpen ut. Å andra sidan kan hon helt plötsligt säga "det var ingens fel, det var en olyckshändelse" när hon skadar sig. Kanske håller hon på med samma bearbetning som vi gått igenom. Kanske kommer hon också ha ett mantra precis som jag. Det är inte mitt fel, det är sjukdomens fel.

Hon pratar också om att hon är känslig och sen kan hon fråga om den ena eller andra också är känsliga, dagiskompisar till exempel. Hon jämför och funderar. Ibland säger hon helt apropå "när Hugo var liten så fick han också blåsor" och så tittar hon uppfordrande på mig. Då får jag förklara att nej, han är inte lika känslig så han fick inte blåsor när han var mindre. Jag tror hon vet det egentligen, hon bara dubbelkollar.

När vi träffar Theo med familj så brukar Nat…

Liten blir stor

Bild
Jag tittar tillbaka på lite bilder och undrar var min lilla bebis tog vägen? Nu är hon en vältalig tre och ett halvt-åring som har gått i trosor halva dagen! Efter badet idag kom hon strax ut från sitt rum "mamma jag måste gå på toaletten" och det gjorde hon. Vi har pratat om att man måste lära sig att bajsa på toaletten om man ska ha trosor (kissa där kan hon redan, det gör hon minst morgon och kväll) och det verkar hon ha tagit fasta på. Ordagrannt! Så när det var avklarat så säger hon stolt "nu får jag ha mina trosor mamma" och då kan man ju inte säga nej precis. Så vi har sprungit på toa hela eftermiddagen här hemma, hon har sagt till så fint varje gång. Stora tjejen!

Hon har också haft en mycket bättre dag i humöret. Hon har svarat på tilltal och varit artig och rolig och härlig hela dagen. Inte ett enda storbråk. Så skönt att man får en sådan dag efter dagen igår.

Vi har börjat planera för julledigheten då vi ska ut och resa och hälsa på släkt långt borta...…

Olyckor, trots och konkurrens

Bild
Idag följde jag och Natalie med på Hugos fotbollsträning. Det är inte så ofta vi gör det eftersom det är lite klurigt att gå dit med Natalie. Förutom att hon inte kan vara stilla så länge så är vi rädda att hon ska springa ut och krocka med ett barn eller få en fotboll på sig. Hon krockade inte med några barn idag men hon smög sig upp bakom Darko vid ett tillfälle när han inte märkte att hon kom vilket gjorde att hon på något sätt skadade sig på hans sko, hon fick en blåsa på ena fotens utsida. Så typiskt. 
I en och en halv timma tjatade jag på henne, sprang efter och fångade in osv. När jag sedan slutade för att träningen var över och jag tyckte hon kunde få röra sig lite mer så är olyckan framme direkt. Det är inte roligt men man måste tyvärr begränsa ett barn med EB mer än man vill. Vi försöker dock resonera med henne för att få henne att tänka själv så vi kan släppa så mycket det går. Dagens lärdom är att man inte smyger sig på någon bakifrån för då kan den personen inte veta att…

Tandfunderingar

Bild
Natalie har länge, förmodligen flera månader, haft ont av tuggtänder som är på väg upp och jag börjar undra hur länge det ska hålla i sig. Är det någon som vet? Det är svullet och det gör ont när hon äter. Eftersom hon inte äter så mycket hårdare mat så stimuleras inte tänderna till att växa lika snabbt som på ett friskt barn. Tandköttet pressas säkert inte undan på samma sätt heller som när man knaprar på diverse hårdare saker som morötter och annat. 
I måndags var Darko hos tandläkaren med Natalie. Så typiskt att jag inte tänkte på att skicka med denna fråga till henne. Men hon sa att allt såg fint ut, att vi trots allt lyckas hålla hennes tänder hyfsat rena. Natalie hade också varit på sitt bästa samarbets-humör och gapade stort, fint och länge så tandläkaren kunde titta och även peta bort lite tandsten. Bra jobbat tjejen! Det var första gången det gick så bra. Hon börjar bli större!
De var också på handkirurgen för att stämma av hur det fungerar med skenan. Vi tycker det går bra …

På min blogg

Nu är det så här att jag har suttit här hemma och ilsknat till. Jag är evinnerligt trött på att folk letar efter detaljer som man kan hacka på. P.g.a kommentarerna som kom in på berättelsen om lille Tille så kände jag att nu säger jag stopp innan fler ger sig in i den diskussionen alternativt att de som redan kommenterat fortsätter träta om formuleringar. Nu tänker jag berätta vad jag tycker.

För det första så står det i texten att Herlitz är dödligt i småbarnsåldern. För mig är småbarnsåldern ett väldigt vitt begrepp. Jag har en son som är 7 år och han är definitivt i småbarnsåldern. Var går gränsen och vem bestämmer det? Är det egentligen viktigt i det här fallet? Om jag själv fick ett barn med Herlitz så skulle jag vilja ha den fakta som stämmer bäst in på verkligheten. Att sjukdomen är dödlig i småbarnsåldern tycker jag är en rättvis beskrivning. Även om det finns ett barn i London som idag är 14 år. Även om det kanske finns några få till i världen som är i tonåren.

Här på min blo…