Inlägg

Visar inlägg från 2019

Alicante - sol och bad

Bild
Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något. 
Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den när jag ä…

Metallica!!

Bild
Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;)
Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he!


En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!




Sommarfeeling

Bild
Sommarfeelingen har defenitivt infunnit sig nu känner jag! Snart är det dags för semester för oss vuxna men barnen har varit lediga ett tag redan. Det är härligt att de är så stora så de uppskattar att vara lediga framför att hänga på fritids och liknande. Dagarna har sett lite olika ut, ibland har Natalie följt med mig till jobbet och ibland har någon av oss funnits tillhands hemma. Annars har de hängt en hel del med farmor och farfar. 
Nu har hon gått ut trean och till hösten blir det fyran i nya lokaler. Hon är strålande lycklig eftersom det skett en omorganisation i Partille som innebär att åk 4-6 kommer byta till före detta högstadielokaler. Det blir härligt för både F-3 och 4-6 att få mer utrymme, de var vansinnigt trångbodda tidigare.
Denna sjuan blir åtta till hösten och byter alltså skola eftersom högstadielokalerna i Furulund ska utnyttjas av 4-6. Att få lite längre till skola är inga problem men han är inte så glad över att klassen splittras, hans klass var välfungerande o…

Om EB på DFDS intranät

Bild
För en tid sedan tog vi beslutet att köpa elcykel till Natalie. Denna är bara en av många utgifter vi har på grund av hennes sjukdom och vi bestämde oss för att söka pengar ur några fonder. Det blev i första hand gällande delbetalning av cykeln en ansökan till EB Föreningens "EB-fonden". Senare bestämde jag mig för att söka ur min arbetsplats DFDS delägare "Lauritzen Fonden" gällande flertalet utgifter. Glädjande nog fick vi positiva besked från båda! Jag ville ta chansen att sprida info om EB samt att uppmuntra andra inom DFDS att utnyttja chansen att söka medel ur Lauritzen Fonden så jag bestämde mig för att skriva ihop en text till vårt intranät. Cykeln vi köpte kommer förresten från EvoBike ifall du vill titta närmare på den online. Nedan är på Engelska, ville gärna dela detta med dig också!

In 2009 my daughter Natalie was born with a severe skin condition called Epidermolysis Bullosa, EB for short. Lacking the protein Collagen VII, which is supposed to work l…

EB-loppet känner sig på gång!

Bild
Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt.

Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här.

Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här.

Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här.

Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi också tryckt…

Dansuppvisning våren 2019

Bild
Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie…

Att få löss när man har EB...

För några månader sedan drabbades Natalie av löss för första gången. Jag var lyckligtvis sedan tidigare helt oinvigd i denna värld eftersom Hugo aldrig haft löss heller. Jag blev tvungen att söka fram mycket information och agera så kraftfullt jag kunde eftersom det (som vanligt) kan bli väldigt besvärligt när man har en hudsjukdom som EB. (De kan lägga ägg under sårskorporna, say no more, fy f...n!) Nedan har jag sammanställt vad jag fått fram och flera av tipsen kommer från en person som var med och grundade HYFS (hygien i förskolan) och jag bedömer dem därför som extra värdefulla.   Luskamma noga igenom hela håret, ända från rot till topp och sektion för sektion. Långt trassligt hår? Ta lite balsam i topparna på det torra håret så kan det gå lättare.Om du vet att det går löss men du inte hittar några vid första kamningen, luskamma igen med jämna mellanrum eftersom det tar flera veckor innan ägg kläcks.Det kliar inte alltid, speciellt inte om det är första gången ditt barn får löss.…

Årsmöte med EB-föreningen

Bild
Sedan några år tillbaka är det alltid övernattning och gemensam middag kring EB-föreningens årsmöte samt att man brukar ordna lite kringaktiviteter så som ett besök någonstans och mingel med relevanta företag som t.ex. sårvårdsprodukter. 
Denna gång hölls årsmötet i Bromma och vi bor i Partille vilket är nära till Landvetter flygplats så det passade mig och Natta ypperligt att flyga upp. Det tar ca 20 minuter att köra dit och mindre än en timma att flyga. Mysigt med en liten resa bara hon och jag, tjejhelg! 
Älskar vyn ovan molnen! Jag hade förstått att hotellet låg nära flygplatsen men att det bara skulle ta 1-2 minuter att gå visste jag inte, superpraktiskt. Vi kom fram i god tid på lördagen och hann med att shoppa lite samt fika. Nöjd tioåring - hon älskar båda delarna, ha ha!
Delar av 2019 års invalda styrelse, alla hade inte möjlighet att vara på plats. Det är alltid kul att träffa gänget, både de jag själv jobbat ihop med i styrelsen och alla nya bekantskaper. Före och efter år…

Hugos utmaningar

Bild
Tiden rusar på och bloggen glöms bort. Tack för att du ändå tar dig tid att titta in här, trots att det kommer inlägg så sällan nu för tiden! För oss är det full fart som vanligt med jobb, skolaktiviteter, träningar och nu är det även full fart framåt med EB-loppet. Jag får nog dela upp tiden sedan sist jag skrev i flera inlägg, annars blir det monsterlångt...
I mars någon vecka efter Natalies födelsedag åkte vi till Växjö över helgen då det var GM för Hugo. Det är ett slags regionmästerskap som man kvalar in till för de yngre åldrarna som inte är inkluderade i SM ännu. Hugo hade kvalat in i flera grenar, grym som han är, men blev tvungen att välja smart. Pga schlatterknän valde han bort tresteget eftersom det sliter en del. Det blev i stället 60m häck samt favoritgrenen höjd! Här en bild från prisutdelningen för 60m häck där Hugo tog en hedrande och eventuellt något oväntad sjätteplats (Det var omöjligt att ta bra bild med mobilen här pga att det var en bit bort och mycket folk i vä…

Tio år!!

Bild
Nu har minstingen i familjen fyllt tvåsiffrigt - det är stort! Vi firade med familjen en lördagkväll två dagar i förväg och här syns att jag försökte hålla mig utanför bild, ser lite knasigt ut, haha!
Vi bjöd in till inflyttningsfika samma helg som Natalie fyllde. När jag började räkna hur många som skulle komma om alla inklusive hela familjen verkligen skulle dyka upp så nådde jag lätt upp till 50 personer - woops! Men det flöt på bra, öppet hus mellan kl 13 och 15 och lyckligtvis kom inte alla samtidigt. Här tog vi en liten parbild och fick med en stycken Emil på köpet - jätterolig bild! :)
På måndagen var den rätta dagen då vi väckte Natalie med presenter och sång. Skinnjackan och nattlinnet som syns på bilden var riktiga toppnoteringar och förutom detta fick hon bland annat böcker, posters till väggarna och en filt. Hon ska också få en cykel men den finns inte redo för leverans ännu så den får hon vänta lite på!
Sedan vi flyttade så har vi väldigt nära till ridhuset i Partille oc…

Natalies första inlägg!

Hej! Jag heter Natalie och är 9 år. Jag fyller år om exakt 5 dagar! Då fyller jag 10 år. Och jag är så sjukt taggad på att få börja i årskurs 4. 
Jag föddes med en sjukdom. Den heter: Epidermolysis bullosa. Den gör så att jag får väldigt känslig hud, och om jag går i mot någonting vasst så kan jag få blåsor eller sår. Ibland så kan det vara väldigt jobbigt att ha bandage. För när jag går ut så behöver jag sitta i rullstol så att jag inte skaver på mina fötter om jag går på en promenad. Men det är bra att jag kan gå korta sträckor utan att få blåsor och sår. När jag går ut på stan eller till Liseberg och jag sitter i min rullstol så är det ganska ofta att många stirrar på mig, och jag tycker det är ganska jobbigt. Men det är ändå så kul att åka karuseller! Min favorit karusell är Balder. Det är en träbana som går upp och ner, och det är så roligt. 
Jag går i årskurs 3. Mitt favoritämne i skolan tror jag är matte. För det är så kul att räkna tal och det är spännande att vi snart ska ha na…

Jag har fått en gästbloggare!

Bild
Jag har många gånger sett Natalie sitta och skriva både på paddan och mobilen. Jag har tittat över hennes axel och frågat vad hon skriver på och det brukar ofta vara en berättelse om något hon gjort under dagen och kanske med ett eller flera tillhörande foton. Allt detta gör hon i anteckningar, bygger små fina inlägg! Hon spelar också in filmklipp om allt möjligt, som en youtuber men bara sparat på den egna telefonen.
Idag efter frukost hittade jag henne skrivandes på paddan igen och jag frågade om hon vill skriva på min blogg som gästbloggare. ”Va? Får jag det?!” Lyckan var stor! Så håll i er, snart kommer första inlägget!!

Blir det lite ny fart på bloggen nu kanske? Heja Natalie!

Säg ja istället för nej

Bild
Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycke…