Inlägg

Visar inlägg från januari, 2015

Elsa-fläta

Natalie älskar Frost, som så många andra småflickor gör. Hon leker Elsa nästan varje dag, det ska vara frisyrer och långa släp och hon sjunger på låtarna ur filmen. Hon ber mig ofta att göra olika frisyrer och den sneda Elsa-flätan är så klart en favorit. Dagens blev väldigt bra och värd att föreviga! Tricket var att inte borsta håret innan. Natalie har precis som jag så kallat glashår, högblankt och väldigt halkigt. När man gör frisyrer så släpper de väldigt snabbt formen och flätor glider och glider, det blir sällan bra. Denna tror jag dock kommer sitta, hoppas jag!

Anledningen till att jag gjorde just en sned inbakad var dock såret i nacken. Ett barn hade tappat en bok på Natalies nacke på förskolan igår och huden skalas så klart av direkt. Det är lite besvärlig med sår runt hårkanten för hårstrån fastnar alltid i sårskorpan innan den torkat till och blivit hård.

Filmsnutten kommer från instagram, vi får se om jag lyckas bädda in den i texten så det syns här.


Happy girl with "E…

Disney on ice med mera

Bild
Vi var på Disney on ice i Scandinavium för två veckor sedan, vi hade rätt sjyssta platser! Våra barn fick frågan om de ville delta i showen, några barn fick sitta i en vagn och dras runt på isen en stund, men Natalie svarade snabbt nej. Jag sa till henne att det vore väl skoj, ska du inte prova? Mannen som frågat sa ännu snabbare och mycket bestämt "nej, man ska alltid lyssna på barnen, vill de inte så blir det inte bra". Det förstår ju jag också, han har säkert råkat på föräldrar som försöker tvinga sina barn bara för att föräldrarna själva tycker det är så häftigt. För min del handlar det bara om att Natalie kan vara lite osäker på nya platser och i nya situationer och därför vågar hon kanske inte säga ja fast hon innerst inne vill. Jag är ju av den åsikten att hon ska prova på så många saker det bara går, sjukdomen ska inte stå i vägen hela tiden. Det går ju inte att förklara detta lite kort för en främmande människa mitt i denna situation så jag hoppade över det, han få…

Testar en julklapp - aqua dragons

Bild
Vi har en slapp dag idag. Hugo fick huvudvärk igår och var frusen på kvällen så helgens aktiviteter fick avbokas. Han skulle ha tävlat i friidrott idag och spela innebandymatch i morgon. Det är ingen större fara med honom, han är säkert på benen snart igen, men det var ändå inte läge att anstränga sig.
Själv är jag rätt trött efter en intensiv vecka på jobbet. Som du kanske minns jobbar jag på rederi och det har blåst en hel del på Nordsjön senaste 1,5 veckan vilket medfört förseningar på alla våra fartyg och det ger oss på kontoret en hel del extra att hantera. Det var riktigt skönt att sätta sig på spinningcykeln 17:15 och blåsa ur allt från veckan ur huvudet. Jag och svägerskan kör varje fredag, en toppenrutin - en tydlig brytpunkt mellan arbetsveckan och helgen! 
Härom dagen la jag styrkeprogram också så nu blir det gym i början av veckan som läggs till i planeringen. Känns bra att röra lite mer på sig, det var länge sedan jag la den tiden på mig själv. Darko och hans bror siktar…

Från YouTube - Junktional Herlitz

Idag delar jag en video som jag vill varna för innan du startar den. Du kommer få se klipp från omläggningar av ett barn som har Junktional Herlitz, det är blödande sår, mycket smärta och ett barn som gråter hjärtskärande och hest, luftvägarna är inte bra och han kämpar bitvis efter luft.

Oftast vill jag visa hur vi lever, att det går att leva som en vanlig familj också med besvärliga former av EB. Jag vill visa vilken fantastisk tjej Natalie är, hur modig hon är som provar på allt möjligt och springer genom livet med ett leende på läpparna trots sår som aldrig vill läka helt och svår smärta, dagligen.

Denna film är en annan av sidorna av EB, att ta hand om ett barn med mycket svår EB. Jag delar den för jag tycker det är viktigt att se olika sidor av EB och hur hemsk denna grymma sjukdom är.

Om du är det mista känslig kommer du ha svårt att se detta, det hugger tag i dig med full kraft, jag grät och satt med en hand för min mun, spänd. Skulle vilja stänga av men känner med alla de för…

Läser

Bild
Natalie läser, det är spännande när det går framåt och hon inser att snart kan hon helt själv. Allra roligast är just nu ordet OCH för det har hon lärt sig känna igen så pass bra att hon säger det snabbt och direkt så fort hon ser det. :)