Inlägg

Visar inlägg från januari, 2011

En dag hemma

Bild
Idag har Natalie och jag varit hemma eftersom hon hade feber igår men med facit i hand hade hon säkert kunnat gå för hon har varit stenpigg och busig hela dagen! Igår sov hon 1,5h plus 45min och sen sov hon nästan 14h inatt... :) Tänk vad lite alvedon och en massa sömn kan göra!

Eftersom humöret var bra så passade jag på att lägga om den andra foten och den såg äntligen riktigt fin och läkt ut - yes!! Huden på tån är inte fjärilstunn längre även om den fortfarande är känslig så klart.

Området vid ankeln är också jättefint nu efter att ha varit lite svårläkt, också superskönt!

När man ska sitta still länge så är det bra att ha nåt att pilla med så vi har ett antal leksaker ligger i en salig röra på det stora skötbordet. Idag var det dock nåt annat som sysselsatte rakt igenom hela omläggningen: en trasig vante! När hon hittar ett litet hål på en vante så är målet enkelt - fingret ska ut igenom det! Hon sitter och pillar och petar och grejar tills hon lyckas. Under tiden kommer små fnitter …

Epidermoloysis Bullosa - Mason White

Bild

Sjuk liten tjej

Bild
Ibland kommer det så oväntat och vid en trist tidpunkt. På förmiddagen lekte barnen här hemma och hade kul och när Natalie verkade trött (hon sa faktiskt "vova" och drog i mig) så tog vi bilen upp till svågern med familj för att fira honom på födelsedagen. Natalie sov gott i vagnen utanför.
När hon vaknade var hon väldigt trött och ville bara vara i knät hela tiden och när sen maten kom på bordet så säckade hon ihop fullständigt. Jag tog med henne hem igen medans grabbarna fick stanna och umgås ett tag till. Här hemma slocknade hon i min famn så fort jag satte mig i soffan.
Jag håller på som bäst och slutför hennes docka till dagis. De har ett system där alla barnen har en hemsydd docka som de vid samlingen sätter i ett fack på ett tygstycke (som ser ut som ett hus). Jag har haft dåligt samvete för att jag inte gjort klart den och så fick jag en liten påminnelse förra veckan och kände att det var sparken i ändan som jag behövde! Nu är det bara hår och ögon som fattas, ska koll…

En vig tjej

Bild
Efter en hel del tekniktrubbel senaste veckan på http://www.ebifamiljen.se/ så ligger sidan helt nere. Supporten på one.com som jag har sidan hos har inte lyckats lösa problemet så jag skriver av mig lite här helt enkelt!


Idag la vi om vänster fot och här kontrollerar Natalie hur den ser ut. Vi är nöjda båda två, fin fot! Det som ser rött eller mörkt ut är på stortån området där nageln har suttit och på tån intill en blåsa som håller på och läker.
Jag har för första gången lagt om hennes fot med en Mepilex 20x20cm vilket innebär att med lite fantasi så kan man klippa till den i ett stycke. Jag hade en bild i huvudet av hur en annan familj med en son med EB lägger om fötterna så jag klippte med det i minnet. Resultatet blev väldigt bra efter en hel del småjusteringar och jag ritade av modellen innan jag satte på den på foten så jag har nåt att utgå ifrån nästa gång.

Det fiffiga med denna variant är att man kan öppna och kolla tårna utan att lägga om hela foten under förutsättning att man…