EB i familjen 2

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den nä...

Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig. Mepitac-tejp och PolyMem Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren. Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon ...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem. Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar. Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket.  Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej Det händer ofta nu för tiden att jag titt...

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter: "Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod ef...

Listan fortsätter på baksidan och jag skriver till saker manuellt. Sen för jag in i excelark och räknar av hur mycket vi förbrukat sen senaste beställningen. Utifrån det räknar jag ut hur mycket jag tror går åt på tre månader och beställer upp diffen. Det funkar bra för det mesta men det ör omöjligt att veta exakt. Det kan slå väldigt fel om jag tvingas byta teknik, storlek på förband eller förbandstyp. Sommaren är svårast, det kan gå åt normal mängd eller extra mycket pga aktiviteter och bad i sjö/hav. Sen vill det till att hud beställer direkt och rätt sort förstås... ;)

Vi har en dålig period nu rent läkningsmässigt. De flesta sår geggar till sig och kräver lite extra insatser för att börja läka. Det finns många metoder och här är en av dem; ett nät som heter Sorbact gel. Jag kombinerar det med t.ex. Mepliex eller Mepliex Lite. När det suttit ett par dagar och det är dags att byta ser såret så rent ut som ovan till vänster direkt när man plockar av och till höger syns det hur förbandet dragit åt sig gegget. Vätskar det sig mycket behöver man ett tjockare förband men börjar det bli bättre räcker ett tunnare.  Andra metoder jag använder regelbundet är klorin i badvattnet, förbandet PolyMem, Kaliumpermanganat som bad eller så baddar jag på det med kompress, Prontosan sårspollösning. Det finns även silverförband men av de jag testat hittills har jag inte sett några enorma skillnader vilket gjort att jag inte använder dem särskilt ofta. 

Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar ...

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet... Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband.  Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer! Det behövs något som h...

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor... Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem..... Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var r...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet...